Det är viktigt att hitta sätt acceptera livet som vi har”
För Camilla och Richard Henriksson, föräldrar till Angelo, 3 år, med Charge syndrom, från Edsbyn i Hälsingland, är det första gången hela familjen har åkt iväg tillsammans sen Angelo föddes.
Angelo har bland annat medfödd dövblindhet och behöver en konstgjord luftväg, så kallad trakeostomi, för att ha fria luftvägar.
I familjen finns också storasyskonen Stella, 8, och Evian, 5.
– Vi tycker att det bästa med helgen är att Angelo för allra första gången följer med oss på en liten semestertripp. Det känns fantastiskt att ha Angelo med, annars har han alltid fått stanna hemma när vi åkt på längre resor, säger mamma Camilla, och pappa Richard fortsätter:
– Stella och Evian tycker båda två att det allra bästa har varit att få bada i poolerna på hotellet, och att Angelo för allra första gången har kunnat vara med oss och bada på ett ”badhus”, eftersom det finns fristående badkar med rent vatten.
Något barnen också tar med sig hem är en autograf från en riktig gladiator, eftersom Johan ”Plexus” Oldenmark träffade familjerna under en programpunkt på fredagskvällen.
Camilla och Richard säger att de tar med sig alla möten och samtal med andra familjer i liknande situation och att få träffa andra barn med Charge syndrom.
– Det var en mycket känslosam upplevelse när Angelo fick träffa en flicka med Charge syndrom som bara var några dagar äldre än honom. Det var också underbart att se hur Angelo blev mycket fäst vid en döv ledare som tog hand om honom i barngruppen. Det märktes att Angelo var intresserad av de andra som tecknade och att han också försökte att teckna så gott han kunde. Det var en helt fantastisk upplevelse, säger Camilla.
Några tankar från helgen är att försöka hitta glädje där man är i nuet, och inte vara avundsjuk på andra som har en mer ”normal” livssituation.
– Vi ska försöka skapa fler stunder med lugn och ro, och försöka att varva ner i vardagen. Var sak har sin tid, man behöver inte hinna allt på en gång. Men också att uppskatta sin partner och sina barn, att försöka bemöta varandra varje morgon som att det är första gången man träffas, att se nya möjligheter varje dag, säger Richard, och Camilla fortsätter:
– Jag tror att det är viktigt att hitta sätt att acceptera livet som vi har. Att ta en dag i taget och försöka att inte tänka så långt framåt. Men det är svårt. Så detta är välbehövligt.
