Hur planerar jag för mitt barns framtid, när jag inte längre finns?

Hur ska det gå för mitt vuxna barn när jag inte längre finns kvar?

Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning ställer den frågan eftersom de inte litar på samhällets stöd.

Vad händer sen?

En ny rapport från projektet Framtidsro visar att en stor majoritet inte känner sig trygga med att samhällets stöd kommer att räcka när de själva inte längre kan finnas där.

Rapporten Min ömmaste punkt och största oro – vad händer sen? bygger på en enkät där 576 föräldrar deltog. Av dessa uppger 78 procent att de inte känner sig trygga med det stöd samhället erbjuder deras vuxna barn.

Många beskriver att de behöver hjälpa till med praktiska frågor, samordna kontakter med olika myndigheter och vårdgivare, ge känslomässigt stöd och hantera ekonomi och medicinska kontakter.

”Mitt ansvar som förälder har ökat genom åren. Jag upplever att jag gör väldigt mycket av personalens jobb, men det beror till stor del på att jag gör det för min dotter, för att hon ska slippa känna sig utlämnad. Jag är ändå hennes trygghet.”

Det är svårt att planera

Föräldrars ansvar för sina barn upphör formellt när barnet fyller 18 år, men i praktiken har många föräldrar till vuxna barn med stora funktionsnedsättningar ett livslångt ansvar.

Även om föräldrarna känner oro för barnets framtid har 46 procent ännu inte börjat planera inför framtiden. Orsakerna är flera. Föräldrarna beskriver att de saknar kunskap om vad som behöver planeras, att det är känslomässigt svårt och att det saknas vägledning.

”Vi är för trötta för att orka planera framåt. Det gäller bara att överleva för stunden. Detta behövs verkligen, men det behöver vara lätt att ta till sig. Orken finns inte att planera framåt fast det är av största vikt.”

Bakgrund till rapporten

Rapporten har skrivits av Hanna Kollberg och är en del av Arvsfondsprojektet Framtidsro – när jag inte längre är med.

Projektet vill synliggöra föräldrars livssituation och de praktiska och känslomässiga utmaningar de möter, samtidigt som det belyser brister i samhällets stöd. Målet är att utveckla stödmaterial för både anhöriga och yrkesverksamma.

Bakom projektet Framtidsro står Bräcke diakoni, Nka, FUB och Anhörigas riksförbund.

Vill du ha hjälp att planera inför framtiden?

Att bli vuxen är en webbsida som tagits fram av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) tillsammans med föräldrar och yrkesverksamma. Här finns råd, verktyg och checklistor för familjer där en person med flerfunktionsnedsättning närmar sig vuxen ålder.

Mer läsning

• Den nya rapporten som pdf: Min ömmaste punkt och största oro – vad händer sen?
• Att bli vuxen – Nationellt kompetenscentrum anhöriga