Drottning Silvias dröm: Storsatsning på utbildning i palliativ vård för barn
– Min dröm är att utbildning i palliativ vård av barn blir en självklarhet inom alla vårdutbildningar i Sverige.
Det sade Drottning Silvia när hon på torsdagen invigde Sveriges första barnhospice, Lilla Erstagården, i Nacka.
Drottningen framhöll också att den palliativa vården måste vara lika bra oavsett var i Sverige man bor eller vilken diagnos man har.
Rösten ville först inte bära för Drottning Silvia när hon skulle tala vid invigningen av Lilla Erstagården som är landets första hospice för barn och ungdomar i livets slutskede eller med svåra kroniska sjukdomar.
Drottningen hade lyssnat till gripande berättelser från två pappor vars barn drabbats av svåra sjukdomar, med dödlig utgång i det ena fallet.
– Jag vill börja med att tacka papporna som har berättat om sina erfarenheter, inledde Drottningen, för att efter en kort tystnad tillägga att ”jag tror att jag kommer tillbaka”.
Ersta Diakonis direktor Stefan Nilsson passade på att tackade eleverna från Rytmnus Musikgymnasium som bjudit besökarna på sång och musik.
– Det känns skönt att inte vara ensam, kommenterade Drottningen när hon åter tog till orda, efter några minuter.
– För de flesta friska människor rinner dagarna förbi och vi hinner sällan tänka på livets stora frågor, inledde Drottningen sitt tal.
– Men varje liv har en början och ett slut. Min egen mor drabbades av demenssjukdom och min bror dog i cancer. Många andra människor i min omgivning har blivit sjuka och gått bort.
– Så länge det handlar om sjukdomar som går att bota litar vi på sjukvården och att vi får rätt behandling. Men den palliativa fasen i livet gör oss osäkra, finns det alls hjälp att få? sa Drottningen.
– Att tvingas uppleva att ens barn är allvarligt skadat eller får en livshotande sjukdom är säkert bland det svåraste man kan drabbas av, framhöll Drottningen.
– Palliativ vård har ursprungligen utvecklats för de cancersjuka men bör omfatta alla patienter som är svårt sjuka och befinner sig i livets slutskede.
– I den akuta sjukvården med all sin stress finns sällan tid att ge sådant stöd till det svårt sjuka barnet, ännu mindre för syskon och övriga familjemedlemmar. Lika lite har akutsjukvården möjlighet att stötta en familj som just förlorat ett barn, sa Drottningen.
I dag vårdas de flesta svårt sjuka barn hemma under sin sista tid, konstaterade Drottningen som menade att det är rätt och riktigt.
– Men för de barn som inte kan vårdas hemma, och även för deras familjer, är en hospicemiljö ett bättre alternativ än sjukhuset.
Drottningen efterlyste därefter fortsatta satsningar på palliativ vård runt om i landet, liksom på utbildning.
– Min dröm är att utbildning i palliativ vård för barn, en vård som värnar om barnets livskvalitet, ska bli en självklarhet inom alla vårdutbidlnings i Sverige. De kunskaper som kommer att skapas under de första åren här på Lilla Erstagården kommer att spridas och få efterföljare i andra delar av landet, sa Drottningen.
– Det är viktigt att den palliativa vården ser likadan ut oavsett var man bor och oavsett vilka diagnoser man har, betonade Drottningen.
Slutligen betonade Drottningen att all vård måste bygga på kunskap, respekt och omtanke. På plats fanns personal, eldsjälar, föräldrar och politiker som hon tackade för att de hade gjort hospicet möjligt.
– Ert viktiga arbete gör stor skillnad, sa Drottningen.
Efter invigningen bad Föräldrakraft sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt om en kommentar till Drottningens dröm om en stor utbildningssatsning på palliativ vård av barn.
– Det är absolut ett bra förslag. När verksamheten nu är på plats blir det möjligt att noga följa den och bedriva forskning kring sådant som betydelsen av djur inom vården, smärtlindring och lugnande insatser, sa Filippa Reinfeldt.
– Vi ser att efterfrågan på palliativ vård växer, inte bara när det gäller svårt sjuka barn utan också beroende på att befolkningen blir äldre. När efterfrågan växer måste utbildningen hänga med. Vi behöver fånga upp erfarenheter från olika behandlingsmodeller, sa Filippa Reinfeldt.
Hon menar att invigningen av Lilla Erstagården nu kommer att leda till ökad uppmärksamhet på behovet av barn i livet slutskede, vilket kommer att resultera i en fortsatt utveckling av denna vård.
När kan det bli verklighet att alla vårdutbildningar omfattar palliativ vård?
– Det vet jag inte, men detta hospice är också ett exempel på att en dröm har blivit förverkligad. Låt oss hoppas att utbildningen inte behöver dröja lika många år, sa Filippa Reinfeldt.
Drottningen framhöll också att hospicevård bör finnas i hela Sverige. När tror du att andra landsting också har hospice för barn?
– Jag hoppas att det kan ske inom två, tre år. Lilla Erstagården kan tjäna som en förebild, så att andra landsting inte behöver en lika lång resa som vi har haft för att förverkliga planerna, sa Filippa Reinfeldt.
Iniativtagaren till hospicet, Catharina Kumlien, och Olle Björk, Barncancerfondens generalsekreterare, var mycket nöjda med att deras lobbying för att skapa Nordens första hospice för barn varit så framgångsrikt.
De berättade för Föräldrakraft att flera andra landsting, och även Norge, hört av sig för att få information om hur man utformar ett hospice.
– Bland annat har Västra Götalandregionen fått allt vårt underlag. Behovet finns inom alla landsting men olika landsändar kan behöva olika lösningar, sa Catharina Kumlien och Olle Björk.
Olle Björk menar att lanseringen av hospicet har gått mycket fort, även om det handlar om flera års arbete.
En plats om livet och döden. Lilla Erstagårdens hospice för barn och ungdomar drivs av Ersta diakoni på uppdrag av Stockholms läns landsting. Uppgiften är att erbjuda avancerad vård i livets slutskede i en hemlik miljö, där både barnen och familjerna kan få bästa möjliga stöd.
– Det kommer att vara en plats som handlar lika mycket om livet som döden, säger Georg Engel, verksamhetschef.
– Jag tycker att det det har gått oerhört snabbt. Det var ett av de snabbaste besluten jag varit med om under de 34 år jag haft erfarenhet av landstinget, sa Olle Björk.
Den stora eldsjälen Catharina Kumlien var även entusiastisk över Drottning Silvias önskan om storsatsning på utbildning.
– Det är en mycket bra dröm och en mycket bra idé. Jag hoppas att detta hospice nu ska ge möjlighet även till ny forskning. Genom att barn samlas här får man underlag för forksning och utveckling som hela tiden kan förbättra vården. Vi får också möjlighet att fråga familjerna på ett nytt sätt, för att se vad som fungerar bäst.
– Vi får inte vara nöjda nu, utan måste driva på utvecklingen. Det finns så lite forskning på området så det är fantastiskt mycket kvar att göra. Det gäller att inte bara glad över de man kan bota, vi får inte glömma de som vi inte kan bota, sa Catharina Kumlien, som till vardags är chefsjuksköterska på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
