Du lär oss om det som betyder något på riktigt

Hilda.

Nyss elva. Nu är du tolv. Jag minns när jag själv var i din ålder. Vad hade jag lärt mig då? Massor. Om decimaler, areor, volymer, vinklar. Om hur planeterna rörde sig runt solen. Att Sverige bestod av landskap. Hur det var att leva på stenåldern. Att hoppa över en plint. Hur man träffade bollen med det runda brännbollsracket.

Nu är det du som är tolv. Du har tolvåringens längd. Och när du spinner och hummar så hör jag att din röst tillhör ett stort barn. Men om decimaler och kungar vet du inte så mycket. Din värld och ditt liv, så annorlunda från vårt. För många ett liv som på ytan kan verka litet och begränsat. Men vi vet ju, Hilda, att inom dig ryms något oändligt mycket större. Större än vad vi kan ana.

Året som har gått. Ett ögonblick och en evighet. Så smärtsamt och tröttsamt. Så glädjande och hoppfullt. Vad jag minns starkast? Den tidiga höstmorgonen när vi lämnade dig på operationsbordet. Runt oss: massor av sjuksköterskor och läkare. I vår lilla familjecirkel – du, jag och pappa. Vi satt och höll dina händer. Pussade på dina kinder och dina slutna ögonlock. Där och då ville vi stanna tiden. Be om en stunds tystnad. Vi ville så gärna säga: Vänta lite! På bordet framför er ligger inte vem som helst! Där ligger vårt barn. Som älskar att mysa i famnen om kvällarna, som tycker om Molly mus och att äta gräddtårta.  Där ligger en liten person, så älskad av många. Av oss, släkt, vänner, skolpersonal och korttids. Snälla, ta i henne varsamt. Håll henne varm! Och snälla, låt inget gå fel.

För då brister vi.

Men jag minns också hoppet. När vi började se att allt inte hade varit förgäves. När hösten och vinterns mörker vände mot ljus. När du började må bra igen. Munnen som sökte efter mat. Händerna som började treva över våra. Livet som återvände i dina ögon. Och det första leendet på så många år.

Ett år. Med mörker och ljus. Där sorgen och glädjen inte tagit ut varandra, utan där de har gått hand i hand. Och Hilda, för det är vi så tacksamma. Vi kämpar tillsammans varje dag. Under tunga dagar. Och lätta. Och i detta lär du oss det enda som betyder något på riktigt.

Att du finns hos oss.
Att vi har varandra.

Om Trine Nyberg

Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag.

Trine Nybergs egen blogg finns på sarskildabarn.wordpress.com