Evelina andas för livet

Evelina Buskas. Foto: Anna Pella.

Ur Tema Jämlik hälsa i Föräldrakraft nr 4, 2016.

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Särnmark

Hon var ofta rosslig i luftvägarna som liten. Men inte förrän Evelina Buskas fick en svår lunginflammation förstod hennes föräldrar hur viktig andningsförebyggande träning är. Nu vill Evelinas sjukgymnast Cia Mårtensson sprida mer kunskap – så att alla barn med flerfunktions­nedsättning får möjlighet att leva ett gott liv, så länge som möjligt.

Hon var ofta rosslig i luftvägarna som liten. Men inte förrän Evelina Buskas fick en svår lunginflammation förstod hennes föräldrar hur viktig andningsförebyggande träning är. Nu vill Evelinas sjukgymnast Cia Mårtensson sprida mer kunskap – så att alla barn med flerfunktions­nedsättning får möjlighet att leva ett gott liv, så länge som möjligt.

Tyresta skola, Vendelsö, söder om Stockholm. Evelina Buskas, 10, vrider bort huvudet i en missnöjd grimas när Cia Mårtensson, sjukgymnast, hjälper henne att träna på djupandning denna torsdagsmorgon en av de första skolveckorna i augusti. Cia håller en så kallad PEP-mask över Evelinas näsa och mun, som hjälper till att öppna luftvägarna och göra det lättare att få upp slem. Efter en stund slappnar Evelina av, och börjar ta djupa, långa andetag.

Redan när Evelina gick på förskolan tyckte mamma Theresia att hon ofta var rosslig och slemmig i luftvägarna. Familjen hade fått en pilatesboll av habiliteringen, men Evelinas föräldrar förstod inte riktigt hur den skulle kunna hjälpa, och eftersom Evelina inte gillade att ligga på den, användes den inte.

Något senare fick Evelina även en PEP-mask, men inte heller den användes, av samma anledning. Det var därför först efter höftoperationen i våras, när Evelina utvecklade lunginflammation, som hennes föräldrar började använda PEP-masken regelbundet. Idag använder hon den både på skolan och hemma.

 

Bild på Evelina. Foto: Anna Pella.
Sedan Evelina började använda PEP-masken har hon blivit piggare. Idag använder hon PEP-masken en eller två gånger per dag i skolan. I samband med förkylningar blir det ännu oftare. Foto: Anna Pella.

 

Evelinas mamma tycker inte att det räcker att få veta att det är viktigt att göra andningsförebyggande träning, som förälder behöver man få en grundlig förklaring om hur andningen påverkas när man inte rör sig.

– Först när Evelina blev sjuk såg jag med egna ögon att PEP-masken gjorde stor nytta och faktiskt bidrog till hennes tillfrisknande. Idag märker jag att Evelina blir piggare och får bättre blodcirkulation när vi använder den. Och även om hon inte uppskattar den från början så visar hon efteråt att hon är nöjd, ofta med en lång suck.

Theresias tips till föräldrar i liknande situation är att kontakta barnets sjukgymnast och vara frågvisa; i början är det lätt att tro att sjukgymnasten bara har kunskap om armar och ben, men så är det inte.

Cia Mårtensson har ända sedan hon började arbeta på barnhabilitering för tio år sedan haft ett extra engagemang i de barn som har behov av just andnings­förebyggande insatser. Och de är fler än många tror.

– Att födas med rörelsenedsättning medför ofta att man inte tar djupa andetag. För en del blir det tydligt redan vid födseln, för andra växer det fram med åldern och ökad inaktivitet. Detta kan orsaka stora, livshotande problem. Fungerar inte andningen, fungerar heller ingenting annat. Rör man inte på sig måste man få hjälp att göra det.

Hon tycker att det är lite märkligt att kunskapen om andningsförebyggande träning för dessa barn fortfarande är så låg, när det idag finns allt fler möjligheter att förebygga problem och därmed i högre utsträckning uppnå vuxen ålder.

Förutom att familjerna ibland faller mellan stolarna inom vård och habilitering, behöver också föräldrar och övrig personal runt barnet förstå nyttan med förebyggande andningsträning för att det ska fungera hela vägen. Oftast dröjer det därför tills barnet fått sin första lunginflammation innan man tar tag i träningen på riktigt.

Hon möter många föräldrar som säger att det är svårt att prioritera bland alla träningsprogram. Om barnet dessutom inte gillar träningen så är det lätt att man prioriterar bort den.

– Det händer också att de får motstridiga instruktioner, ortopeden menar att det är viktigt att barnet har korsett på sig så mycket som möjligt, medan lungläkaren menar att barnet behöver ta av den emellanåt för att kunna andas bättre. Man måste hitta en mellanväg så att det blir så bra som möjligt för barnet. Många nyblivna föräldrar vet inte heller vilka hjälpmedel och möjligheter som finns. Då är det svårt att veta vad man ska fråga efter.

 

Bild på Evelina. Foto: Anna Pella.
”Vi måste ge barn som Evelina möjlighet att leva ett så bra liv som möjligt så länge som möjligt. Andningen är en förutsättning för det. Den är livsviktig.” Foto: Anna Pella.

 

Cia tror att det finns flera skäl till att andningsträning kommer långt ned på prioriteringslistan.

– Andningen är lätt att glömma bort. Den märks ofta inte förrän problemen redan uppstått. Det kan kännas lättare att stretcha en krokig fot. Många tycker också att det är obehagligt och läskigt med slem.

Egentligen är det här med andning inte särskilt svårt alls, ibland tycker hon att det hon säger är så självklart att hon undrar om hon egentligen har något att lära ut. Samtidigt förstår hon att det inte är självklart för alla.

Hon besöker med jämna mellanrum skolor och korttids för att handleda personalen i olika andningsrelaterade frågor så att de känner sig bekväma med hjälpmedlen och hittar ett sätt att få in träningen i sin verksamhet.

Vid sidan om det dagliga arbetet delar Cia tillsammans med en kollega sedan ett par år tillbaka en central roll som rådgivare till alla sjukgymnaster och fysioterapeuter inom länshabiliteringen.

Hon är även medarbetare i Sveriges Habiliteringschefers arbetsgrupp som håller på att ta fram rekommendationer för andningsförebyggande habilitering. Under det senaste året har hon även gjort en studie om andningsproblem hos barn med svår flerfunktionsnedsättning, där hon bland annat frågat föräldrar om deras upplevelse av vården och habiliteringen.

Alla föräldrar i studien önskade att de hade fått bättre kunskap från början, när barnet var litet, om vad de skulle vara observanta på.

– Många av de föräldrar jag intervjuat tror att de ibland blivit besparade information, att vården undanhållit saker  av oro att det skulle bli för tungt för dem. Det är så klart olika hur mycket föräldrar vill och kan ta till sig. Men att förebygga är mycket enklare än att behandla ett problem som redan uppstått.

Hennes dröm är att nyblivna föräldrar tidigt får information även om det är ovisst hur just deras barns motoriska utveckling kommer att se ut.

– Vi ska ge information om vi misstänker att barnet kommer att få problem, även om vi inte vill oroa föräldrarna i onödan. Vi ska inte vänta och se. Jag brukar prata om här och nu och vara tydlig med att det kan se annorlunda ut i framtiden.

Hon är glad att andningsområdet uppmärksammas allt mer på olika håll, men skulle även önska att man pratade mer om andning på fysioterapeututbildningen, så att alla sjukgymnaster och fysioterapeuter som arbetar kring de här barnen kände ett gemensamt ansvar.

– Förr dog många av dessa barn i lunginflammationer i unga år. De här barnen är en bortglömd grupp. Den medicinska tekniken gör att allt fler överlever och kan leva längre. Om vi ger dessa barn möjligheter att få bort sitt slem, blir de piggare och orkar mer. Kanske får de då bara en lunginflammation per år istället för tio. Vi måste ge de här barnen möjlighet att leva ett så bra liv som möjligt så länge som möjligt. Andningen är en förutsättning för det. Den är livsviktig.


 

EVELINA BUSKAS

Evelina Buskas. Foto: Anna Pella.

Ålder: 10 år

Bor: Vendelsö utanför Stockholm

Familj: Mamma Theresia och pappa Ulf-Göran, storebror Mattias 12, lillasystrarna Linnea 6 år och Felicia 1 år

Aktuell: Går på Tyresta skola i Vendelsö

Bäst just nu: Att titta på Disney Junior Channel, gå på promenader, lyssna på musik och sagor, titta på en massa olika lampor av alla slag.

 

CIA MÅRTENSON

Cia Mårtenson. Foto: Anna Pella.

Jobbar som: Sjukgymnast på Haninge habiliteringscenter för barn samt Andningskunskapsbärare inom Habilitering & Hälsa i Stockholm.

Aktuell: Skriver magisteruppsats om andningsproblem vid svåra flerfunktionshinder samt arbetar med Sveriges Habiliteringschefers rapport om evidensbaserad andningsträning.

Önskar: Att fler får kunskap om andningsförebyggande träning.

 

Föräldrar, kräv att få andningskunskap!

 

…OM DITT BARN:

• har en begränsad motorik, är ovanligt avslappnad eller ovanligt spänd.

• andas ytligt och sällan verkar ta djupa andetag.

• sätter i halsen ofta eller blir rossligt efter måltid.

• har svårt att hosta upp sitt slem.

• verkar vara tröttare på dagarna eller ha morgonhuvudvärk

• har förändringar i sitt rossel och slem

• får upprepade lunginflammationer

 

GÖR SÅ HÄR:

Prata med barnets habiliteringskontakt eller läkare. Be barnets sjukgymnast/fysioterapeut handleda assistenter, personal på förskola, skola och korttids.

 

ANDNINGSFRÄMJANDE AKTIVITETER:

• Andningsgymnastik och lägesförändringar, på matta, pilatesboll eller studsmatta

• Regelbunden användning av PEP-mask, en mask där man andas ut med motstånd

• Inhalationer för att lösa upp slem och vidga luftvägar

• Ridning och andra fysiska aktiviteter

• Att skratta och ha roligt

 

 

Publicerad:
2016-11-05

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Reportage, hälsa, vård


ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana