Han avslöjar fördomarna om den älskade rullstolen

Sista året på teaterhögskolan bestämde han sig för att skapa en pjäs om det hjälpmedel hans mamma använt sedan han var liten. Nu är Max Nilén tillbaka på Hjultorget för att för andra gången framföra föreställningen om hennes och andras relation till den älskade – och fördomsfyllda – rullstolen.

Jag vaknade ur narkosen. Kroppen tog slut vid midjan. Vad hade hänt med mina ben?…

Med gravallvar, ilska, satir och en stor portion humor blandar Max Nilén scener och karaktärer som beskriver omgivningens fördomar med rullstolsanvändares egna reflektioner. Inspirationen kommer från en önskan att få berätta om sin egen mamma, och hur familjens liv påverkades när hon en dag inte längre kunde gå.

Max Nilén föddes 1992 och växte upp i en villa i söderförorten Kärrtorp i Stockholm med sin mamma, pappa och storasyster. När Max var sex år opererades hans mamma för en cysta i ryggmärgen. Under operationen skadades nerverna och hon blev förlamad från bröstkorgen och nedåt.

Dubbla känslor. Så beskriver Max den omställning familjen ställdes inför.

Han minns hur en stor oro spred sig i hans kropp när pappa berättade vad som hade hänt. Men hur mamma, när de sedan hälsade på henne på sjukhuset, visade att hon var precis samma mamma som innan.

– Hon fick mig att känna att det här inte var en så stor sak. Att allt skulle bli bra.

Det reste utomlands, precis som vanligt, men fick kämpa sig fram i de ”anpassade” hotellen, där det ändå var trappor upp till hotellrummet eller den anpassade toaletten.

Max syster ville inte längre att mamma skulle följa med på utvecklingssamtalen i skolan. Max sa att han självklart ville att mamma skulle följa med, men han såg till att de fick sista tiden på dagen, livrädd för att möta någon av de ”tuffa killarna” i skolan.

Max blev noga med att förbereda kompisar som skulle följa med hem.

– Jag var rädd för att bli utstött och retad för att min mamma hade blivit rullstolsburen. Ett tag tänkte jag att jag aldrig kommer bli ihop med någon.

Blickarna och bemötandet på stan kändes påträngande och gjorde Max arg. Särskilt när människor hjälpte till utan att fråga eller pratade med hans mamma som om hon var en 5-åring, eller – ännu värre – frågade pappa om mamma behövde hjälp.

– Samtidigt var ju rullstolen mammas bästa polare. Tack vare den var så mycket möjligt. Jag älskade också att det alltid fanns ett knä att hoppa upp i när jag var trött, var vi än var någonstans.

Snart skapades en tradition mellan honom och mamma. Varje sommar gjorde de upp om vem som var snabbast på att köra rullstol runt kvarteret.

– Mamma hade två rullstolar och vi brukade tävla på gatan. Morsan var bra… men jag blev bara bättre och bättre.

Som 15-åring upptäckte Max att han kunde använda ”Min mamma sitter i rullstol” till sin fördel.

– Folk har ju så mycket fördomar om det och tänker att det är en så stor grej. Så jag kom på att jag kunde använda det som raggningsknep. Direkt tyckte alla synd om mig och jag framstod som djup och svår, säger han och skrattar.

Max kom på att han kunde dra fördel av att ”min mamma sitter i rullstol”. Foto: Anna Pella.

Intresset för att spela teater hade alltid funnits där. Att testa att vara någon annan en stund, att få leva ut. Men att plugga teater verkade töntigt, så den där dagen när han besökte Södra Latins Gymnasium var han helt inställd på att söka till musiklinjen, han skulle bli rockstjärna.

Men i en av korridorerna mötte han en tjej som han sett upp till i grundskolan, som nu hejade och sa ”Sök teaterlinjen, det är jättekul”. Rockstjärna-planen lades på hyllan och efter gymnasiet ledde vägen vidare till Teaterhögskolan i Malmö.

Eleverna satte upp en rad olika pjäser och Max reagerade på hur sällan och ensidigt karaktärer som använde rullstol porträtterades. Ofta gestaltades de i form av en gammal människa. Ofta använde karaktären en klumpig sjukhusrullstol.

Skulle det gå att göra något helt annat, om vanliga människor och deras erfarenheter av rullstolar? Till exempel en pjäs om hans mamma? Max bestämde sig för att han skulle skapa en sådan föreställning som examensarbete.

Han tog upp frågan med sin mamma och de började skicka texter till varandra.

– Det blev ett nytt möte mellan mig och mamma, vi delade tankar som vi inte visste om att den andra haft. Det var tungt, men roligt.

När stommen var färdig bestämde sig Max för att bolla innehållet med andra rullstolsanvändare, anhöriga och barn i olika åldrar. Till slut pratade han även med sin egen pappa.

Resultatet blev föreställningen ”Rulle”. Föreställningen har sedan bland annat spelats en kväll på teater Tribunalen i Stockholm och en kväll på Stadsbiblioteket i Göteborg. Det har dock varit svårt att få ut föreställningen på grund av temat.

– Alla teatrar jag pratat med säger att de tycker det låter jätteintressant, men sen menar de att ämnet är för smalt.

Målet är att den ska visas på tv. Men först vill han spela den på Dramaten eller Stadsteatern, så att alla ”vanliga” ska få se den och fatta. Kanske kan den också bli en del av den repertoar han till vardags spelar för skolelever med teatergruppen ”Ung utan pung”. Det får framtiden utvisa.

– Det här är något som alla borde se för att få upp ögonen på hur samhället ser ut. Inte ens mina kompisar har fattat hur otillgängligt det fortfarande är, inte minst på teatern där man som besökare tvingas åka varuhiss eller gå genom sceningången för att komma in.

– Jag vill motbevisa alla fördomar genom att säga ”Det här är min mamma, hon är ingen rullstol, utan bara världens bästa mamma”. Jag ser det som hennes och min gemensamma kamp.

Han är övertygad om att dåligt bemötande handlar om okunskap. Att medier och kultur har ett viktigt ansvar för vilka som speglas och hur.

– När de stora medierna skildrar människor i rullstol ser vi antingen elitsatsande Kebnekaise-fantaster eller någon som sitter fast i en lägenhet utan hiss. Jag vill nyansera den bilden. Och jag är hoppfull om att det ska gå.

Till sig själv som barn skulle Max vilja säga:

”Skäms inte Max. Jag vet att det är lättare sagt än gjort. Men det kommer bli bra. Du kommer känna rädsla och oro men du kommer klara det. Det är inget särskilt med att ha en mamma som sitter i rullstol. Hon är ju fortfarande samma, världens bästa mamma. Och du kommer att bli ihop! Jag lovar!”