Handen på dörrhandtaget betyder inte att jag kommer att gå

Tolv år. Så länge har jag varit mamma. Och så länge har jag varit mamma till ett barn med särskilda behov. Innan dess visste jag inget om magnetröntgen, EEG eller hjärnskador.

Jag hade ingen aning om hur man ger kramplösande, sondmatar eller gör sjukgymnastik. Att det fanns något som kallades för habiliteringen var mig helt främmande. Så också LSS, assistansersättning och förvaltningsdomstol. Men nu vet jag. Jag är i vissa avseenden expert. Och det har varit en ganska tuff skola.

Skulle jag vilja vara utan de här tolv åren och den erfarenhet jag har fått? Ja, om jag hade fått välja så skulle jag det. Jag hade hellre sett att Hilda föddes utan sin hjärnskada. Att hon hade fått en barndom utan mediciner, jobbiga behandlingar och månader på sjukhus. Jag hade hellre sett henne slippa de tusentals kramper som har plågat henne. Jag hade hellre sett att hon hade cyklat till sina kompisar för att leka än att umgås med sina assistenter. Jag hade hellre hört henne muttra om jobbiga läxor än inga alls. Jag hade tio gånger av tio valt att hänga vid sidan av en fotbollsplan för att se henne spela match framför att göra sjukgymnastik hemma på vardagsrumsmattan. Av hela mitt hjärta önskar jag att hon hade en vanlig barndom. Av hela min själ önskar jag henne ett lättare liv än det hon har.

Och det har präglat mina tankar och känslor. Mer eller mindre under dessa år. Det har funnits tillfällen då jag inte har velat åka hem efter jobbet för att jag inte har orkat med allt arbete som väntat. Tillfällen då jag har blivit arg och frustrerad på henne efter timmar, dagar och veckor med skrikande. Stunder då jag har övervägt att spola ner medicinerna i toaletten. Funderat på att låsa dörren för assistenterna för att få vara ifred. Då jag velat bränna upp alla kallelser till sjukhus och habilitering. Perioder då alla lyft, blöjbyten och rullstolspromenader har stått mig upp i halsen. Stunder då jag har velat ritualbränna alla tunga ståstöd och hjälpmedel i trädgården. Stunder då jag har avundats andra familjer för att de verkar ha det så mycket lättare. Tillfällen då jag har fantiserat om att packa min väska och gå ut genom ytterdörren. Då jag har tänkt: Inte. En. Dag. Till.

Det är känslor och tankar som jag inte tycker om. Borde jag inte vara tacksam för att vi har lyckats få så fantastiskt fina assistenter? För den hjälp vi får från sjukhus och habilitering? För att vår dotter ändå lever och finns hos oss? För allt det fina vi också får uppleva – inte trots, utan tack vare – hennes funktionsnedsättning? För all den livserfarenhet vi ändå får?

Och visst känner jag tacksamhet och glädje. Det gör jag faktiskt större delen av min vakna tid. Över det som fungerar. Över den hjälp vi får. Över våra fina assistenter. Fiffiga hjälpmedel. Och framförallt över att vi har fått ett särskilt barn. Som lär oss vad som är viktigt i livet.

Men hur mycket jag än älskar min dotter. Hennes smala fötter. Mjuka händer. Hennes ögon. Alla de ljud hon ger ifrån sig. Hennes doft. Värmen hon lämnar efter sig i min famn. Hennes hår på borsten. Hur mycket jag än älskar allt detta så finns det också saker som är tunga och jobbiga. Och att jag då och då slår i botten är egentligen inget konstigt. Det är okej att känna både svaghet och styrka, hopplöshet och tro, glädje och ilska samtidigt. Och när jag står med handen på dörrhandtaget? Det betyder inte att jag faktiskt kommer att gå. Det betyder bara att jag är mänsklig.

Om Trine Nyberg

Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag.

Trine Nybergs egen blogg finns på sarskildabarn.wordpress.com