Här får Lo och familjen stöd och trygghet

HABILITERING. Hit till habiliteringsenheten Knoppaliden i Skövde har Lo kommit med sina föräldrar sedan hon var två månader gammal. Idag är hon och mamma Christel bara här över dagen, men om behov finns kan Knoppaliden tillsammans med habiliteringen planera för en längre period.

Barn med flerfunktionsnedsättning

Atjooo!

Lo, 9 månader, tjuter av skratt när vårdarinnan Ingela låtsasnyser. Med jämna mellanrum far blicken iväg, som om hon behöver pausa synintrycken för att kunna lyssna och ta in innan hon kan fästa den ordentligt.

Idag är Lo på Knoppaliden för sjunde gången sedan hon föddes, och tanken med dagen är att hinna träffa både sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped och sjuksköterska.

Den här gången stannar hon och mamma inte över natten, men i huset sjuder det av liv då fyra andra familjer är på plats. Några har precis kommit, andra ska strax resa hem efter ett par dygns vistelse.

Gemensamt för dem alla är att de bor någon stans i Västra Götaland, och att deras barn har en flerfunktionsnedsättning med stora omvårdnadsbehov eller annan funktionsnedsättning med komplicerad beteendeproblematik.

Mörkt hål

Lo är en mycket efterlängtad unge. Efter flera års försök att få ytterligare ett barn i familjen kom hon äntligen en dag i slutet av april förra året. Lo hade svårt med syresättning och att äta och veckorna på sjukhus avlöste varandra, där det ena negativa beskedet gavs efter det andra.

Förutom bland annat gomspalt, hydrocefalus och avsaknad av hjärnbalk fanns även andra tecken som tillsammans tyder på den sällsynta diagnosen OFD Typ 1 och något mer.

Flera läkare uttryckte att det är ovisst hur länge Lo kommer leva och mamma Christel och pappa Dennis sjönk ned i ett mörkt hål.

Skulle de planera dop eller begravning?

Till Knoppaliden

I juni förra året kom de till Knoppaliden för första gången. Första gången fick de träffa sjuksköterska och kurator, för att vid nästa tillfälle mötas av ett helt habiliteringsteam som stod redo att stötta familjen och kartlägga Los omvårdnadsbehov.

Sedan dess har det blivit ungefär ett heldagsbesök varannan månad, någon gång även med övernattning för att kartlägga sömn och andning.

Idag är de här över dagen, det är fördelen med att de numera bor i Götene, bara 45 minuter bort. Andra familjer kommer längre ifrån och därför mer sällan, men övernattar då ofta flera dagar i rad.

Fullspäckat men ändå tid för bus

Schemat för dagen är fullspäckat. Efter inskrivningsmötet, där alla professioner deltar, träffar Lo och Christel sjukgymnast och arbetsterapeut. De konstaterar att Lo har blivit större och starkare och att innestolen därför behöver justeras.

Medan det skruvas på stolen får Lo ligga en stund på britsen och vårdarinnan Ingela tar tillfället i akt att busa en stund. Sen föreslår hon att Christel ska gå och äta medan hon ser till att Lo får sin måltid i sonden.

Christel nappar direkt på erbjudandet, en egen stund där hon vet att Lo är i trygga händer får hon sällan i vardagen.

Stolt blick

Efter lunchen – som av Christel intogs i föräldraköket och av Lo tillsammans med personalen – återförenas de. Lo har hunnit ta en tupplur i vagnen och får nu komma upp i stolen igen. Rosslet som under förmiddagen hördes på andningen har nu försvunnit.

Christel lägger fram leksaker på bordet framför Lo. Ett silvrigt prassligt papper – en bit brandfilt visar det sig – verkar vara Los favoritleksak just nu.

Christel och Ingela noterar strax att ytterligare justeringar av stolen behöver göras, Lo trycker ned hälarna och lyckas skjuta ut rumpan på bara några minuter.

Ingela tittar på Christel: ”Hon har verkligen tatt sig!”.

Christel får något stolt i blicken.

Sen föreslår Ingela att Lo ska byta position en stund innan det är dags att träffa logopeden (att någon annan än föräldrar ligger steget före är något som imponerar på skribenten alldeles särskilt och därför blev det en parentes här).

Ingela lyfter över Lo till en liten koja, där prasslande, stickiga, mjuka, glittrande och plingande saker är upphängda inom räckhåll i kojtaket. Lo tittar storögt från sida till sida, som om hon inte riktigt kan bestämma sig för vilken som är mest spännande.

Logopeddags

Så har blivit dags att träffa Marie Stenberg som är logoped på Knoppaliden. Marie hälsar på Lo och Christel och tar sedan fram en stor vattenrutschkana i plast som går att kontaktstyra.

Marie pekpratar och hjälper sedan Lo att lägga handen på kontakten. Ett lätt tryck senare börjar det låta och skramla och små färgglada pingviner börjar klättra upp för en lång trappa för att sedan hals över huvud kasta sig ut för vattenruschbanan med ett ljudligt swishande. Lo flyttar blicken mot taket för att ta in ljudet. Sen söker hon sin mammas blick innan hon tittar på vattenrutschkanan och tjoar till av glädje.

När hon släpper kontakten stannar allt upp. Marie instruerar mamma Christel kring hur hon ska stötta Los armbåge och axel, så att Lo kan lägga sin energi på rätt sak, det vill säga att trycka.

Lo trycker igen.

Motiverande aktiviteter

Efter detta visar Marie hur man kan spela in uppmaningar på en step-by-step, en slags samtalsapparat, till exempel ”Nu bläddrar vi!” om man läser en bok.

På det sättet kan Lo bli mer delaktig och själv påverka vad som ska hända.

Till nästa gång vill Marie att Christel och pappa Dennis ska skrivas ned Los personliga uttryck och preferenser för att hitta motiverande aktiviteter, som kommunikationen kan byggas vidare på. Hon ger Christel formulär där de ska fylla i hur de tolkar Los signaler. Det är viktigt att båda föräldrarna ger samma reaktion på samma signal, så att Lo ska märka att hon kan göra sig förstådd. Innan de skiljs åt lovar Marie att skicka hem de olika kontakterna och passande pratkartor.

Ska få knapp på magen

Innan det är dags att åka hem för denna gång ska Christel träffa sjuksköterskan Tina och lära sig hur man sköter en gastrostomi, knapp på magen. Tina tar fram en docka som har knapp och låter Christel prova sig fram.

Det är bara några veckor kvar till till operation. Christel beskriver väntan med ett ord.

Tortyr.

– Jag vill bara att operationen ska ske nu. Hur Lo klarar narkos vet ingen, och jag förbereder mig på det värsta. Samtidigt måste hon opereras för att kunna må bättre, säger Christel och förtydligar att det alltid är så hon gör numera.

Utgår från att det värsta ska hända.

– Jag ser framför mig att de ska komma och säga ”Tyvärr, det gick inte”. Jag avskyr att vara på sjukhus, jag har så många dåliga minnen därifrån. Känslan av maktlöshet är total där. Visst, folk har varit jättegoa, men det har blivit så många missförstånd sen Lo föddes.

”Borde finnas fler Knoppaliden”

Helst skulle hon vilja vara med i operationssalen, säger hon. Hon har svårt att lita på andra.

Samtidigt – hur ska man räcka till som mamma och människa? Hon hade inte velat byta bort sitt barn, men hade myndigheterna hjälpt till mer hade hon kanske kunnat få ta det där djupa andetaget då och då. Knoppaliden är det enda stället där hon kan göra just det för en stund.

Christel säger att hon går mycket på sin magkänsla och känner ofta direkt om hon kan lita på en annan människa. Så kände hon för personalen första gången hon klev in här på Knoppaliden.

Att familjen råkar bo så nära är verkligen en ynnest, det vet hon. Men om man kan bygga fler Mc Donalds borde man väl kunna bygga fler Knoppaliden?

– Det är så kärleksfullt när man kommer hit. De ser hela familjen. Jag vet att Lo är i trygga händer och mellan gångerna håller de kontakten, de hör av sig och kollar läget! Och om vi ringer hit så svara en människa i telefon, kan du tänka dig! (Christel syftar på att man nuförtiden alltid möts av oändliga knappval och därefter en datorröst som säger ”vi ringer upp dig omkring klockan…”).

Framtiden

Framtiden är oviss. Christel säger att hon och Dennis lever dag för dag, de har lärt sig att inte ta något för givet. De senaste nio månaderna har inneburit en känslomässig berg- och dalbana. Just nu ser hon inte längre fram än till dagen för operation.

Men, om det trots allt skulle gå vägen har familjen en hel del att se framemot under det kommande året: Los 1-årsdag i april, storasyster Moa som fyller 18 år och att Christel och Dennis ska gifta sig. Dessutom ska Christel snart ska återvända till sitt jobb som kallskänka, något som hon stormtrivs med. Till en början ska Dennis vara pappaledig, men sen är det dags för Lo att börja förskola till hösten.

Och innan dess har de förstås också ett och annat besök här på Knoppaliden att se fram emot.

”Vi lär känna barnen”

Bakom idén till Knoppaliden ligger habiliteringsläkaren Christer Larsson, redaktör för handboken ”Det är NU som räknas” tillsammans med läkarkollegorna Barbro Westerberg och Ann-Kristin Ölund.

Verksamheten har funnits i sin nuvarande form sen 1996, innan dess fanns här ett elevhem och korttids. Personalomsättningen är låg, de flesta stannar här många år och några har varit med ända från start. De första åren tog man bara emot barn från Skaraborg, men numera är familjer från hela Västra Götalands-regionen välkomna.

Sjuksköterskan Tina Bloom och hennes kollegor ser många fördelar med sättet de arbetar på:

– Genom att träffa barnen och deras vårdnadshavare regelbundet under en hel dag eller flera dygn lär vi känna dem.

Kartläggning viktigt

Genom att kartlägga omvårdnad, nutrition, anfall, sömn, andning, motorik, smärta och kommunikation lägger de ett gemensamt pussel tillsammans med familjen. Därefter provar man ut och justerar hjälpmedel, hjälper till med remisser, provtagning och recept.

– Vi gör ett detektivarbete tillsammans. Vid utskrivningssamtalet deltar både den som remitterat barnet och hela nätverket, till exempel personal från förskola, korttids och personliga assistenter, så att familjen slipper förmedla vad vi kommit fram till.

– Vi ser helheten och arbetar förebyggande. Det minskar både lidande för barnet och familjen, och avlastar övrig vård. Det mesta kan vi lösa!

UPPDATERING: Lo opererades den 29 februari 2024 och allt gick bra.