Här lär sig doktorn av barnen

När Safa Jama och hennes familj deltar i Ågrenskas familjevecka är ST-läkaren Andreas Sparud på plats för att lära sig mer om hennes och de andra familjernas liv utanför sjukhuset.

Mätt! säger Safa, 5, och tecknar med ena handen mot magen samtidigt som hon bestämt skjuter ifrån sig fruktsalladen på bordet. Mamma Muhubo sträcker ut handen för att ta emot den, men det vill Safa inte. Den ska stå här bredvid mjölken, så nära kanten som möjligt.

Pappa Mohamed ser vad som håller på att hända, men innan han hinner göra något åker mjölkglaset omkull och mjölken rinner över bordet och genom springorna ned på marken.

Andreas Sparud tittar på Safa och ler. Han har nu tillbringat snart en vecka tillsammans med åtta familjer här på Ågrenskas familjevistelse. Det är en del av hans utbildning till specialistläkare.

Muhubo och Mohamed med sina tre yngsta barn; Safa, 5, storebror Zakaria och storasyster Zahur. Familjen bor i Kista i norra Stockholm och har åkt till Ågrenska för att lära sig mer om Safas diagnos Prader-Willis syndrom. Foto: Anna Pella.

Safas pappa Mohamed säger att han tror att det är mycket lärorikt för ST-
läkare att komma hit och få träffa barnen och deras familjer ”på riktigt”.

– Här får de kött på benen och får lära sig om hur vår vardag ser ut. Alla läkare borde komma hit.

Mamma Muhubo nickar och säger att på vårdcentralen hemma i Kista utanför Stockholm vet läkarna nästan ingenting om Safas sällsynta diagnos, hon och Mohamed får alltid förklara vad den innebär. Och i början var det svårt, när de själva inte visste så mycket heller.

Andreas Sparud påbörjade sin specialisttjänstgöring förra året, en förberedande utbildning för att så småningom bli specialistläkare inom barnmedicin. I utbildningen ingår tjänstgöringsperioder på olika avdelningar och just nu arbetar han bland annat på barnakuten på Drottnings Silvias barnsjukhus i Göteborg.

På akuten träffar han barn med alla möjliga typer av akuta besvär och många har bakomliggande syndrom eller funktionsnedsättningar.

– Det är ett roligt jobb men ofta kaotiskt eftersom det tidvis råder stor under­bemanning på läkare och sjuksköterskor. Det kan sitta 30 barn i väntrummet ibland.

Han önskar ofta att det fanns mer tid än att bara lösa det akuta problemet, särskilt i de fall barnet har en komplex sjukdomsbild.

Som en del i utbildningen tillbringar han nu en vecka på Ågrenska för att träffa barn med en sällsynt diagnos och deras familjer utanför sjukhuset. Den här veckan är arrangerad för barn med Prader-Willis syndrom, en medfödd kromosomavvikelse som bland annat medför muskelsvaghet, kortväxthet, låg mättnadskänsla och varierande grad av utvecklingsstörning.

Första dagen fick föräldrarna ta upp saker som de tyckte att de ville diskutera med varandra eller få svar på från de olika experter som skulle föreläsa under veckan. Andreas reflekterade över att det i första hand var psykologiska och pedagogiska frågor som bekymrade dem, endast ett fåtal medicinska
funderingar togs upp.

Samtidigt vet han att familjernas erfarenheter av vården skiljer sig en hel del, och under veckan har han fått inblick i hur olika det kan vara runt om i landet.

– Vissa familjer är väldigt nöjda med de insatser de får och vissa är besvikna och upplever att de får träffa nya personer varje gång. Det är synd att det är så olika, trots att det ändå finns så mycket resurser. Det är ojämlikt.

Andreas Sparud tror att han kommer att förändra sitt sätt att möta barnen och deras familjer i sin läkarroll från och med nu. Foto: Anna Pella.

För att uppnå en mer jämlik vård är han övertygad om att familjerna behöver kontinuitet.

– En övergripande, samlande funktion behövs för varje familj. En fast vårdkontakt som har koll på helheten. Det måste inte vara en läkare. På vissa ställen fungerar det bra. På andra håll är det svårt att få till, systemen är inte konstruerade för det.

Han tycker inte heller att familjerna ska få olika tillgång till behandlingsalter­nativ beroende på vilket sjukhus de till­hör. Det ska inte spela någon roll. Andreas förstår att det är frustrerande för familjerna.

– Alla barn och deras familjer ska bemötas och omhändertas på likartat sätt, oavsett var man bor, vem man är eller hur bra man är på att framföra sina behov. Det är jämlik vård.

Han efterlyser mer fokus på just detta under läkarutbildningen, där han lärt sig mycket om olika medicinska tillstånd men inte lika mycket om hur man sätter dem i relation till människan. Att patienten och familjens bakgrund, förståelse och erfarenheter också påverkar hur mötet och kvaliteten på vården blir.

– Att ställa en medicinsk diagnos får vi lära oss. Men det är det andra som är svårt. Vi måste korsa kunskapen med vem vi har framför oss. Det vore bra att tidigt få förståelse för att det skiljer sig mycket beroende på vem man möter.

Alla personalgrupper inom vården skulle behöva utbildning inom detta tycker Andreas. Idag är föräldrarna ofta de som kommer med den där extra informationen. Det är bra eftersom de blir delaktiga i kommunikation och samtal. Men det kan också bli en utsatt position för dem om de känner att de måste vara informationsbärare.

– Vi vet att föräldrarna kan mycket när de kommer. Vi skannar av, hur förstår föräldrarna och vi varandra? Vi är medvetna om att de är pålästa, och det ställer krav på oss att försöka vara objektiva. Förr var vi läkare vandrande kunskapsbanker, idag är det många andra kvaliteter som är lika viktiga. Det är väldigt komplext.

Andreas Sparud har snart tillbringat en vecka tillsammans med Safa och hennes familj, som en del i sin specialisttjänstgöring. Foto: Anna Pella.

Problemförståelse är en viktig egenskap. Till exempel att ont i magen kanske står för något annat än det mest uppenbara.

– Att vara läkare idag handlar om förmågan att kombinera medicinsk kunskap, kunna lyssna och kommunicera, höra det patienten inte säger och att kunna se genom olika lager.

Nu när veckan på Ågrenska börjar lida mot sitt slut tar Andreas med sig flera erfarenheter tillbaka till sin arbetsplats. Bland annat att det finns många strategier för att hantera vardagen som han inte kände till och som fungerar bra för många familjer.

– Jag kommer nog att förändra mitt sätt att möta barn med liknande funktionshinder och deras familjer från och med nu. Jag kommer att försöka planera mer innan jag skyndar in i mottagningsrummet, och försöka förbereda barnen mer på vad jag ska göra.

Vi smyger så tyst vi kan. Barnen lyfter fötterna försiktigt när Mamma Mu-sången ”Mystisk man” strömmar ur högtalarna. Foto: Anna Pella.

En konkret sak han vill förändra på en gång är att det ska finnas bildstöd på akutmottagningen, som visar barnen vad som kommer hända när de är där. Det ska han prata med sin chef om på måndag.

Han säger att hans förväntningar på den här veckan på Ågrenska är uppfyllda. Han hoppades få höra vad familjerna funderar på och vad i livet som behöver fungera för familjen.

– Det här är en liten pusselbit i att förstå hur vardagen ser ut, men också min roll som läkare och hur mitt arbete påverkar familjerna. Man blir ödmjuk.

Att träffa familjerna utanför sjukhuset vidgar kompetensen

Sedan 2011 har närmare 50 barnläkare från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg deltagit i Ågrenskas familjevistelser som en del i sin specialisttjänstgöring.

Utvärdering visar att ST-läkarna anser att deltagandet vidgat deras kompetens och varit till nytta för dem i sin arbetssituation. En övervägande majoritet anser att de fått fördjupad kunskap om diagnosen och komplexiteten kring denna, vilka konsekvenser funktionsnedsättningen ger i vardagen samt vilket
stöd samhället erbjuder. Kursen är öppen för ST-läkare från hela landet.

Kontakta kursansvarig AnnCatrin Röjvik på anncatrin.rojvik@agrenska.se.

Familjevistelser för barn med dövblindhet blir permanent

När ”Verktyg för bättre hälsa” avslutas vid årsskiftet har cirka 50 familjer som har barn med dövblindhet medverkat vid projektets familjehelger. Syftet har varit att hitta strategier för återhämtning och stresshantering i vardagen.

Familjerna har bland annat fått prova på ACT, basal kroppskännedom, yoga och mindfulness samt fått kunskap om hur långvarig stress och sömnbrist påverkar hälsan och det psykiska välbefinnandet. FSDB (Förbundet Sveriges Dövblinda) och Mo Gård kommer fortsättningsvis att driva familjehelgerna tillsammans. Ett idéhäfte om familjevistelser kommer att kunna laddas ned på FSDBs hemsida i slutet av året.

Vad: Slutkonferens för projektet Verktyg för bättre hälsa

När: 30 november kl 10-16

Var: Hotell Sheraton i Stockholm

Läs mer på: www.fsdb.org/maval.html

Anmälan: Skicka ett mejl till emil@fsdb.org