Hon ser till att Oskars familj kan ta vara på tiden

Genom att förenkla, samordna och hålla kontakt med familjer som har barn med flerfunktionsnedsättning eller progressiva neurometabola sjukdomar, ger kontaktsjuksköterskan Katarina Persson i Region Skåne sina familjer det dyrbaraste av allt – möjlighet att ha ett liv utanför sjukhuset.

Oskar, 7 år

Vi gratulerar, vi gratulerar, vi gratulerar våran Oskar idag…

Oskar spricker upp och ler med hela ansiktet – han glömmer till och med bollen i sina händer en stund – när hans assistent Anna, mamma Yvette, mormor Irja och kontaktsjuksköterskan Katarina tar i för full hals hemma i vardagsrummet i centrala Malmö.

Det är inte hans födelsedag som du nu skulle kunna tro – Oskar fyllde sju år i december – men trots att hans progressiva sjukdom obönhörligt hunnit påverka honom på flera sätt, är födelsedagssången fortfarande en av de melodier som han uppskattar allra mest.

Svårt besked

Oskar föddes 2016 med en mild motorisk nedsättning och senare konstaterades en medelsvår intellektuell funktionsnedsättning. Det var ett tungt besked men mamma Yvette och pappa Janne säger att de ganska tidigt valde att vara lösningsorienterade, så att både Oskar och hans storebror Eddie skulle ha en trygg och glad vardag.

Men så i femårsåldern började Oskar backa i sin utveckling. En utredning startade och beskedet som kom var nattsvart. Man konstaterade diagnosen CLN7, en progressiv neurometabol sjukdom som innebär nedbrytning av kroppens alla funktioner, med ett enda möjligt slut. Deras son skulle kanske leva till sin 18-årsdag, men troligen inte så många år till. Yvette minns beskedet som overkligt. Oskar var ju där, högst levande!

Mötte Katarina

Redan några dagar efter beskedet åkte de tillbaka till sjukhuset i Lund för kompletterade provtagningar. Där mötte de Katarina Persson, barnsjuksköterska och sen några år även kontaktsjuksköterska för barn med flerfunktionsnedsättning eller progressiv neurometabol sjukdom.

Sedan den dagen är det Katarina de ringer, i stort som smått. Yvette berättar:
– Katarina hjälper oss med allt möjligt, till exempel att påminna läkare eller habiliteringen om olika intyg som vi behöver för assistans och bilanpassning, men också medicinska frågor. Hon känner Oskar och oss, ringer alltid tillbaka och vi sparar mycket tid. Hon möjliggör för oss att ha ett vanligt liv också.

Sparar energi

Bara att veta att Katarina finns skapar en känsla av vara hållna, något som Yvette uppskattar väldigt mycket.

– Att leva med Oskars diagnos gör mig både stark och skör. Jag tycker det är jobbigt med alla kontakter, att behöva be om hjälp och argumentera för hans rättigheter. Jag stålsätter mig varje gång och det tar enormt mycket energi. Jag tycker att jag är stark men när motståndet blir för stort kan jag lika gärna ramla ihop i en pöl. Med Katarinas hjälp sparar vi mycket energi, som vi istället kan lägga på Oskar och Eddie.

Kontaktsjuksköterska

Det är fem år sedan Katarina påbörjade heltidsuppdraget som kontaktsjuksköterska på barnneurologen, något som funnits länge inom barncancervården. Då hade hon sedan en tid varit kontaktsjuksköterska för ett par familjer och samtidigt haft andra arbetsuppgifter, vilket blev ohållbart.

Hon har själv skapat tjänsten. Idén fick hon när hon en fredagkväll för åtta år sedan fick ett samtal från en bekant som berättade om en vän som samma eftermiddag fått ett allvarligt diagnosbesked om sitt barn, och skickats hem utan någon information om återkoppling. Svaret från Katarina kom snabbt: ”Här är mitt telefonnummer. Be din vän ringa mig på måndag morgon.”

– Jag blev arg. Vi ska inte lämna familjer så här. Efter första mötet ska de veta när nästa kontakt ska ske.

Hela Skåne

Sedan dess försöker Katarina vara med redan när läkare ger besked, eller se till att de åtminstone ger familjen hennes nummer. Just nu har hon kontakt med cirka 50 familjer, men många fler har passerat under åren och hon vet att behovet är betydligt mycket större. I teamet finns ytterligare tre barnsjuksköterskor som till viss del har liknande uppgifter, men arbetsbeskrivningarna ser lite olika ut.

Vissa familjer har hon kontakt med varje vecka – särskilt i perioder som omfattar ansökan och inskolning av assistans, korttids eller skola – andra bara någon gång per år. De flesta hon har direktkontakt med bor i Malmö och Lund men hon stöttar även kollegor på andra sjukhus i hela region Skåne. Med sina 25 år inom neuropediatriken är hon en ovärderlig resurs för både familjer och personal.

Skulle behövas överallt

Katarina är övertygad om att det skulle behövas en kontaktsköterska för denna målgrupp på varje större sjukhus och hon vet att försök gjort bland annat i Göteborg, men i dagsläget känner hon inte till om det finns några andra ”Katarinor” där ute.

Hon får ofta frågan från kollegor om familjerna ”överanvänder” henne eftersom hon är så lätt att nå. Katarina är övertygad att det är tvärtom – familjerna är tacksamma och ringer sällan i onödan.

Yvette bekräftar:
– Bara vetskapen om att jag kan nå dig gör att jag hör av mig mindre.

Katarina nickar och ler:
– Jag känner att föräldrarna respekterar mig och min tid. Däremot är det många kollegor som drar i mig eftersom jag är så tillgänglig, och på grund av det har jag fått byta kontor för att kunna fokusera på familjerna i första hand.

Avlastar barnakuten

En viktig funktion hon har är att kunna diskutera medicinska frågor med familjerna. För en familj som Oskars är det svårt att ringa 1177 eller besöka vårdcentralen för besvär relaterade till diagnosen. Katarina har i sin tjänst ett mandat att justera vissa doser eller komma med förslag, baserat på sin erfarenhet av alla de familjer som passerat tidigare.

Hennes funktion avlastar barnakuten, det är hon övertygad om.

– Jag har ett spann, så här långt får jag sträcka mig, så att jag och föräldern kan lägga en plan direkt under samtalet, utifrån symptombild. Sen säger jag ”Om du inte hört något av mig innan klockan 17 så kör på detta” eller ”Avvakta hemma, men om situationen är likadan i morgon, åk in”. Sedan stämmer jag av med doktorn.

Möjliggör vardag

Om hennes funktion inte fanns skulle familjerna behöva åka in till barnakuten för att få hjälp eller svar samma dag.

– Målet är att skapa en så bra vardag som möjligt för familjen, så att deras liv kan fungera och de kan arbeta och gå i skolan. Jag tror vi vinner oerhört mycket på att arbeta på det här sättet.

För egen del kan jobbet emellanåt vara tungt. Hon säger att det är lätt att smittas av den frustration föräldrarna känner när saker hamnar mellan stolarna eller inte går som det var tänkt.

– Jag är ju på många sätt representant och det kan kännas som att vi sviker familjerna. Särskilt svårt är det med de familjer som inte har ett socialt nätverk eller är resursstarka. Jag vill finnas där för alla, men min arbetsdag måste ha ett slut för att jag ska orka i längden.

Ser sig som en lots

Hon ser sig som en lots som hjälper familjerna med kontakter och informerar om deras rättigheter, men hon möter också mycket oro och sorg.

– Det är inte diagnosen som styr vad jag gör, det är barnets och familjens behov.

Hon sitter mycket i telefon och på teamsmöten, men det händer också att hon åker ut till barnets förskola eller skola, eller gör hembesök.

– Barnet är inte bara sjukt här på sjukhuset och därför vill jag om möjligt även stötta personal och personliga assistenter. Dessa besök är oerhört värdefulla för mig och ger mig fler pusselbitar till hur vardagen kan se ut. Ju fler som blir bättre på att ta hand om barnet desto mer avlastas sjukvården.

Släpper inte

Yvette säger att hon inte vet vad de hade gjort utan Katarina och Oskars barnneurolog:
– Ni har gjort att vi känner oss så trygga vi kan i den här situationen. Ni känner oss och ni släpper inte. Ni har stärkt oss, och gjort det möjligt för oss att vara här och nu.

Ett tydligt råd Yvette särskilt uppskattar är att försöka fortsätta yrkesarbeta och ha ett liv utanför hemmets fyra väggar.

Katarina nickar:
– Jag tror att jag, efter att ha träffat så många familjer, blivit snabbare på att läsa av människor och kunna komma med råd. Varje familj är unik men har också likheter. När vi lärde känna varandra kunde jag se att ni hade resurser och ett socialt nätverk, det gjorde också att jag kunde vara rak och säga det.

Yvette ler:
– Vi är väldigt tacksamma för att du är tydlig och landade nog fortare tack vare det. Vi har hittat en vardag som funkar – åtminstone just nu.

Om framtiden

Yvette har väntesorg. Livet har fått en dimma och hon sörjer Oskars förlorade funktioner och framtid redan nu.

– Jag ser det som att jag bär på en hink med sorg, och kanske kommer en del av den totala sorgen ha hunnit bearbetas när det väl händer. Samtidigt slår jag bort tankarna om framtiden. Jag vet att det kommer en tid när Oskar inte lever, men just nu lever han och vi njuter av att han finns.

I sommar ska de försöka åka till Österlen och kanske även en sväng till norra Tyskland, om bilen hinner bli anpassad och klar.

Katarina har hjälpt till att påminna habiliteringen om intyget som Försäkringskassan behöver. Det är en pusselbit som behövs för att de ska kunna leva här och nu och ta vara på tiden.

Katarina Perssons arbete

Arbete: Kontaktsjuksköterska neuro
Målgrupp: Barn med progressiva neurologiska sjukdomar
Arbetsbeskrivning: Kontaktsjuksköterska inom neuropediatrik
Område: Region Skåne