Inför lagen är vi alla olika
Civilisation är ett sätt att leva, en inställning att alla människor är lika värda.
Jane Addams (1860-1935)
Den unika och värdefulla lagen LSS trädde i kraft 1994, och den innebar en stor positiv förändring för många med funktionshinder. Plötsligt kunde människor på ett mycket mer omfattande sätt ta makten över sina liv. Att kunna använda personlig assistans innebar en nyvunnen frihet för många människor med funktionshinder.
Men nu tycks den lagen vara på väg att urholkas och kanske försvinna helt om vi inte är uppmärksamma på vad som sker. Möjligheten till avlastning och stöd för människor med funktionsnedsättningar har börjat handla om siffror och obegriplig statistik. Försäkringskassans handläggande och agerande pressar människor med stora svårigheter att leva sina liv utan den hjälp de behöver för att kunna leva ett fullgott liv i vårt samhälle.
För några veckor sedan mötte jag en kvinna på en av mina föreläsningar. Hon berättade att hon levde ensam med tre barn och att den yngsta hade en allvarlig hjärnskada som gjorde honom svårt funktionshindrad. Hon och hennes före detta man hade inte insett behovet av att få hjälp med sin situation förrän det var för sent att kunna rädda äktenskapet.
De hade inte förstått hur viktigt och värdefullt det är att ha en fungerande avlastningshjälp när man är förälder till ett funktionshindrat barn. De tyckte att det verkade krångligt att söka hjälp. Det kändes enklare att försöka klara av situationen på egen hand. Men det klarade inte deras relation av. Mannen lämnade kvinnan med det ensamma ansvaret för de tre barnen. En situation som tyvärr inte är alldeles sällsynt.
Förhållandet tar stryk av att föräldrarna ständigt tvingas vara vårdare av sina funktionshindrade barn. Relationen handlar oftare om planering av medicinering och hjälpmedel än om planer för semestern. Föräldrarna blir helt enkelt mer personal än förälder.
Jag undrade varför hon inte sökte den hjälp som hon har rätt till enligt LSS-lagen. Hon berättade att en av hennes väninnor hade sökt hjälp för en liknande situation och hade fått avslag, då Försäkringskassan hade ansett att de inte hade tillräckligt starka behov av hjälp. Hon ville inte utsätta sig själv eller sina barn för den risken att bli förnedrad.
Och dessvärre är detta inte heller ett ovanligt scenario. Försäkringskassan utför de utredningar och den bedömning som regeringen anser är adekvat. De tycks ofta göra bedömningar som syftar till att få sökande att inte kriga vidare för sina självklara rättigheter. Gång efter gång får jag höra talas om detta metodiska sätt att bryta ned psyket hos de hjälpsökande föräldrarna.
Det tycks nästan vara så att Försäkringskassan fått i uppdrag att avslå allas begäran om hjälp, för att på det sättet avskräcka en del föräldrar att fortsätta söka hjälp. Det blir en fråga om ekonomi och siffror i en statistik. Allt mer sällan ser jag tecken på medmänsklighet eller ambition att hjälpa människor med funktionsnedsättningar att kunna ”leva som andra”, som syftet med lagen LSS en gång handlade om.
Alltför ofta får jag höra talas om förtvivlade och slitna föräldrar som inte får något som helst gehör för sin svåra situation.
Ja, det enklaste är uppenbarligen att ta från de svagaste, för de gör ju minst motstånd.
Hon hade inte upplevt att någon lyssnat sedan flykten till Sverige från ett krigshärjat Irak.
Kvinnan avslutade samtalet med att tacka för att jag tagit mig tid att lyssna på hennes berättelse. Hon hade inte upplevt att någon hade lyssnat på hennes historia sedan hon och hennes dåvarande man flydde till Sverige från ett krigshärjat Irak för många år sedan.
Kvinnan gick därifrån och kvar stod jag och funderade över hur man ska kunna få politiker och andra makthavare att se den unika människan och inte endast siffror i en opersonlig statistik, när de hanterar den här typen av ärenden.
Kanske är den enklaste lösningen att låta politiker och högt uppsatta tjänstemän inom Försäkringskassan att umgås och bli vänner med några av dessa fantastiska medmänniskor som långsamt förlorar allt mer av sina självklara rättigheter. Jag har svårt att tro att människor vill behandla sina vänner så illa, som nu allt för ofta är fallet när det handlar om en del av samhället som har behov av särskilt stöd. Det borde vara en obligatorisk del i undervisningen av framtidens ledare att först skaffa vänner som är annorlunda och inte enbart socialt umgås med den lilla klick som kallar sig för eliten.
Mycket i tillvaron blir faktiskt ganska odramatiskt om man först adderar vänskap. Olikheter när det gäller funktionshinder, ålder, kön, samhällsställning, nationalitet och etnicitet blir fullkomligt oväsentliga när vänskap redan uppstått.
Så en uppmaning till landets alla politiker: kliv ut från era trygga nästen och sök upp några av de människor som ni valt att se som en ekonomisk belastning. Möt dem. Lär känna dem. Skaffa er lite nya och mycket spännande vänner. Det tror jag att ni skulle må gott av!
