”Jag är beroende av andra, det måste jag acceptera”

Sommaren 2018 gick till historien som en av de varmaste på flera platser i landet. För Jessica Smaaland blev den 30-gradiga inomhustemperaturen ytterligare ett problem att försöka lösa, i en vardag som ganska ofta bjuder på oväntade situationer. Nu förbereder hon sig för vinterns utmaningar. Tur att hon är lösningsfokuserad.

Personliga krissituationer

Jessica Smaaland, till vardags politisk sekreterare på assistanskooperativet STIL, har nära till skratt när hon berättar om några av de personliga krissituationer som uppstått under åren. Kanske just för att ämnet egentligen är så allvarligt, att det är svårt att ta in hur ofta hon som har permobil och assistans dygnet runt, hamnar i svårigheter.

Men att oroa sig för allt som kan hända är inte lönt, menar hon.

– Jag går inte omkring och är rädd för allt som kan hända, men jag tänker på hur jag skulle kunna lösa olika situationer som jag vet kan uppstå.

Till exempel har hon en utrymningsmadrass under sin säng, om det skulle börja brinna i huset där hon bor.

Bjöd hem en brandman

En gång bjöd hon också hem en brandman från sin närmaste brandstation, för att höra hur hon och assistenterna skulle agera om det börjar brinna.

– Hissar får ju oftast inte användas när det brinner och det finns inte en chans för mig att kunna ta mig ned fyra trappor med hjälp av madrassen och en assistent.

Brandmannen sa att det var bra att Jessica kontaktat dem så att de vet om att hon bor där. Hans råd var: ”Så länge det inte brinner i lägenheten, stanna där, så kommer vi och hämtar dig.”

Värmebölja

Sommarens värmebölja är annars det som senast orsakade problem för Jessica hemma i lägenheten ett stenkast från Östermalmstorgs T-bana i centrala Stockholm.

– Det var så fruktansvärt varmt, över 30 grader inomhus dygnet runt. Arbetsmiljön för assistenterna var olidlig, jag själv var så varm i min korsett och permobil och inga fläktar gick att få tag på.

Till slut såg hon ingen annan råd än att försöka bygga en egen luftkonditionering av en petflaska och en kartong och den lilla bordsfläkt hon hade sen tidigare, en konstruktion hon läst om på nätet. Det funkade inte.

Hon provade även en slags kyldyna, det funkade inte heller. Istället löste hon de varmaste dagarna med att ta sig till platser som hade fungerande kylanläggningar.

– Det blev en del biobesök, säger hon och ler.

Jessica Smaaland. Foto: Linnea Bengtsson. — När Jessica letar upp sitt närmaste skyddsrum upptäcker hon att det finns en hög tröskel utanför dörren. Dessutom skymtar hon en trapp genom glaset i dörren. Foto: Linnea Bengtsson.

Snökaos

För ett par vintrar sedan uppstod ett problem av en annan karaktär. Jessica blev isolerad i sin lägenhet under flera veckors snökaos. De gånger hon försökte ta sig ut fastnade hon med permobilen direkt utanför porten, och lyckades varken ta sig till mataffären i samma kvarter eller ens fram till rullstolstaxin. Hon skickade assistenten att handla och uträtta ärenden, trots att hon egentligen inte kan vara utan assistent mer än mycket korta stunder.

– Under samma period pågick omfattande renoveringar i bottenplanet på min fastighet, och jag höll på att bli galen när de borrade och bilade i betongen hela dagarna.

Hon skaffade en snöskyffel med teleskophandtag som hon monterade bakpå rullstolen, för att med assistentens hjälp kunna ta sig fram genom snön de gånger hon trots allt var tvungen att ge sig ut.

Strömavbrott

Många av Jessicas livsnödvändiga hjälpmedel kräver ström. De hjälpmedel som är batteridrivna, till exempel taklyftar och permobil, behöver laddas varje natt för att fungera. Vid ett strömavbrott är hon inte säker på hur länge de fastmonterade batterierna i hennes taklyftar håller. I den mobila lyften är batteriet löstagbart och en kompis till henne som också har en sådan fick åka iväg och ladda sitt batteri vid ett längre strömavbrott en gång.

Andra hjälpmedel har inga inbyggda batterier. Till exempel sängen, hostmaskinen som är av äldre modell, samt det larm hon använder för att kalla på assistenten på natten.

Det sistnämnda, eller om assistenten skulle bli akut sjuk under sitt arbetspass, är bland det värsta hon kan tänka sig. Förutom att vara Jessicas personliga och livsnödvändiga hjälpmedel är assistenterna nattetid hennes enda kommunikationskanal.

Nej till trygghetslarm

– Jag är extremt utsatt när jag ligger i sängen, det är jobbigast av allt, det finns inte en chans att jag ska kunna nå telefonen och kalla på hjälp.

Hon minns därför natten när hennes assistent svimmade i detalj. Hon hade ringt på sin assistent i rummet intill, för att få hjälp att vända sig. Men mitt i vändningen svimmade assistenten och dråsade ned på golvet.

– Lyckligtvis piggnade hon till efter en stund och kunde slutföra det hon påbörjat, men jag sov inte en blund resten av den natten.

Efter den händelsen kontaktade Jessica kommunen och frågade om hon kunde få ett trygghetslarm kopplat till larmcentralen. ”Nej, du har ju assistans, byt assistent i så fall”, fick hon till svar.

Händelsen resulterade i att hon bestämde sig för att dela ut extranycklar till flera kompisar. Hon funderar att på sikt byta ut låset till ett kodlås istället, för att det ska vara ännu enklare att komma in.

– Men om kodlåset går på el… När man börjar tänka på det… Funkar det vid strömavbrott? Å andra sidan kanske det inte är så sannolikt att både assistenten svimmar och att det blir strömavbrott samtidigt?

Att inte själv ha möjlighet att kalla på hjälp nattetid har också gjort att hon testat röststyrningsfunktionen i sin telefon. Den funkar inte så bra.

– Den kan ringa upp men inte lägga på, så om personen man ringer till inte svarar går det inte att ringa någon annan.

Utmaningar på resa

Trots allt som kan hända hindrar det inte Jessica att leva det liv hon vill. På Gotlandsfärjan på väg till Almedalsveckan för några år sedan behövde hon koppla in sin hostmaskin, som behövde ström. Av någon anledning fungerade inte de vanliga eluttagen på båten.

– Efter att ha frågat personal fick jag tips om att det fanns fungerande uttag längst ned i båten, typ i pannrummet, men där var det en stor tröskel som jag inte kunde ta mig över. Till slut sa någon att uttagen i receptionen fungerade, så vi gick dit.

Även vistelsen i Visby visade sig bli en utmaning, med alla evenemang i olika klosterruiner, men med stor envishet hittade hon alltid ett eluttag förr eller senare.

Jessica berättar också om när hon och några kompisar hyrde en färdtjänstbuss och gav sig ut på roadtrip en sommar i de värmländska skogarna. Detta var före gps:ernas tid, och när bussen inte ville starta efter ett stopp ”mitt i ingenstans” fann hon ingen annan råd än att ringa sin bilkunniga pappa. Efter mycket resonerande fram och tillbaka lyckades de tillsammans starta bussen.

– Man kan inte ha både livrem och hängslen. Eftersom jag är beroende av andra så kan jag inte ha full kontroll. Det är bara att acceptera. Och att sitta hemma är ju ingen lösning.

Så resonerade hon även när hon bokade en resa till Botswana, med safari och tältning på savannen. Idén hade hon haft länge, likaså en plan för hur det skulle gå till, men inte förrän det bara var några veckor kvar till avresa löste hon den sista pusselbiten och anställde den extra assistent, som var nödvändig för att resan skulle kunna bli av överhuvudtaget.

– Jag planerar alltid det jag ska göra, men förlitar mig också på att saker går att lösa längs vägen. Ju fler gånger det går bra, desto mer vågar jag lita på att det löser sig. Jag är väldigt lösningsfokuserad och envis, vill jag något så gör jag det.