”Jag är fantastiskt nöjd med hur livet har blivit”

Jonas Franksson har mycket på gång i vår. På programmet står teater, föreläsningar och opinionsbildning. Samtidigt vill han njuta av familjelivet med fru och barn hemma i Aspudden i södra Stockholm.
– Men så mycket längre än ett halvår vågar jag inte planera. Det finns en ständig oro för att min assistans ska förändras drastiskt. Jag har sett hur mina vänner har drabbats.

Utan assistans skulle det mesta av Jonas aktiviteter, yrkesmässigt och privat, försvåras eller omöjliggöras.

Halva livet har han haft personlig assistans. Han ”föddes” in i systemet, assistansreformen vara bara två år gammal när Jonas själv, vid 18 års ålder, beviljades assistans.

Att kunna leva lika fritt liv som alla andra har varit en självklarhet för honom.

Och det har gjort det möjligt för Jonas själv att spela en viktig roll i samhällsutvecklingen, som opinionsbildare, programledare på tv och skådespelare.

– Jag är fantastiskt nöjd med hur livet har blivit, det här hade jag nog inte kunnat föreställa mig när jag var 15 år.

Personlig assistans är en förutsättning för att Jonas ska kunna leva sitt aktiva liv, med jobb på heltid, två små barn, hämtningar på skola och dagis, vård av sjukt barn, lekplatsbesök.

– Visst skulle jag överleva utan assistans, jag behöver inte hjälp med livsuppehållande saker, men jag skulle bli fånge i mitt hem.

– Det var det jag ville illustrera med buren vi satte upp utanför Riksdagshuset förra våren. De som har allra störst behov behöver inte vara rädda för att all assistans ska tas ifrån dem, men många som ligger nära Försäkringskassans 20-timmarsgräns riskerar neddragningar som gör dem till fångar i sina hem.

Jonas ligger själv nära gränsen. Han har drygt 20 timmar assistans för grundläggande behov beviljade av Försäkringskassan, men har betydligt fler timmar totalt.

– Mitt problem har aldrig varit den totala assistanstiden, eftersom jag lever ett så aktivt liv, utan de grundläggande behoven, där Försäkringskassan har en gräns på tjugo timmar och det är dessa som ska vara integritetskänsliga för att kunna räknas.

Om Jonas hamnar under gränsen vid nästa omprövning är hans behov inte längre Försäkringskassans ansvar, då blir det upp till kommunens vilja och ekonomi.

– Jag känner flera personer som fått neddragningar eller helt blivit av med sin assistans. Vi kan överleva men inte leva något bra liv. Jag har sett konsekvenserna. Vänner som har gått till kommunen för att få assistans har fått nej, där finns inga tydliga riktlinjer utan det hänger på handläggaren eller stadsdelen.

– Det är tärande att känna hotet hela tiden. Sedan min förra omprövning har Försäkringskassan åter ändrat praxis och tagit bort ytterkläder som del av grundläggande behov.

– Utan att min assistans egentligen har förändrats har jag känt hotet i fem år. Jag kan få ett brev om omprövning idag, eller om ett halvår, och jag vet inte vad det kan innebära.

Två saker gör assistansen så viktig för Jonas. Dels att vara en aktiv pappa och kunna leva jämställt. Dels att jobba.

Jobbet är egentligen tre olika. Jonas är skådespelare på Teater De Vill, som just nu turnerar runt om i landet. Hos organisationen STIL arbetar han med opinionsbildning till försvar för assistansreformen. Det tredje jobbet är som frilansande föreläsare, krönikör med mera.

– Det häftiga med assistans är att jag faktiskt kan arbeta som vilken annan person som helst. Utan assistans skulle jag kunna sitta vid datorn och skriva, men jag skulle inte kunna vara ute i samhället, det som är intentionen med lagstiftningen.

– Jag har jobbat heltid de senaste tio åren och det vore inte möjligt utan assistans. Det vore absurt att tvingas till förtidspension.
För åtta år sedan gjorde Jonas succé som programledare för teve-programmet CP-magasinet, vilket gav honom Stora Journalistpriset. Men programmet levde bara något halvår.

– Vi ville vara dörröppnare, inte skapa ett ”alibi-tv” som reservat för personer med funktionsnedsättningar. Vi fick så starkt genomslag på en enda säsong att vi kände att vi hade genomfört uppdraget.

Tyvärr dröjde det längre tid än man trodde innan ”dörrarna öppnades”. Cp-magasinet blev ändå en väckarklocka. Men teatern är det som Jonas upplever som sin naturliga plats.

Känslan av att kunna jobba heltid med frågor som engagerar är viktig. Liksom att kunna vara en bra pappa, att finnas där för sina barn, mitt i vardagen. Det är det som gör livet så spännande, för Jonas i lika hög grad som för många andra.

– Om jag hade fötts 15 år tidigare hade mitt liv sett radikalt annorlunda ut. Jag har ett fantastiskt liv tack vare assistansen. Därför är det så chockartat att det inte längre är självklart.

– Jag har bott två år på elevhem och sett skillnaden mellan institution och personlig assistans. Det var underbart att lämna elevhemmet.

När Jonas gick ut gymnasiet och flyttade från elevhemmet kvalificerade han sig med bred marginal för rätten till assistans.

– Jag var så ung så jag hade aldrig varit med i kampen för assistans utan såg det som en självklarhet. Det blev en chock när jag för några år sedan förstod vilken skillnad det var i bedömningarna av behov och att jag faktiskt riskerade att bli av med min assistans.

– Förra året blev en barndomskompis i Gävle av med sin assistans och då kom det väldigt nära mig. Det var inte hjärnspöken utan ett konkret hot.

– Jag har tränat mycket på vissa saker som gäller grundläggande behov, som att klara toalettbesök på egen hand. Jag kämpade med det under hela barndomen tills jag klarade det.

Men just därför – för att jag nu klarar det på egen hand – är min livssituation i riskzonen.

Livet som skådespelare värderar Jonas högt. Den drömmen hade han redan som liten.

– Men jag fick tidigt höra att det var omöjligt att bli skådespelare med min funktionsnedsättning. Vilken underbar känsla det var att förstå att jag visst kunde bli skådespelare. Jag minns fortfarande när jag blev tillfrågad av Teater De Vill och knappt vågade tacka ja, men inte heller kunde säga nej.

– På den tiden var det ingen som ifrågasatte om jag kunde göra något, då var det en sådan självklarhet.

Lika naturligt var det för Jonas att bilda familj och år 2005 föddes dottern Boel.

– När min yngsta dotter, Maj, föddes 2009 var det mycket mer ont i magen och rädsla för vad som skulle komma. Men jag hade ett fungerande liv och ville inte låta livet styras av rädsla.

Att kunna ta hand om det praktiska i vardagen är viktigt för Jonas som pappa.

– Kärlek kan man alltid ge, men det handlar också om att kunna ta hand om sina barn, hjälpa till med mat och påklädning, vara i lekparken, allt som ett barn behöver. Jag är med i allt det där.

Livet är fortfarande fantastiskt för Jonas. Den stora skillnaden är att han inte längre vågar blicka långt framåt.

– Jag gör de saker jag verkligen vill och skjuter inte fram dem. Jag tackar inte nej till en teaterturné för jag vet inte om det är sista chansen. Jag måste göra det nu!