Jag har vänner, familj, jobb – jag har inte tid att dö
Beskedet om att SMA-läkemedlet Spinraza släpps i Sverige togs emot med glädje av många. Men alla jublar inte.
– Det känns ärligt talat som en dödsdom, säger Emma Elliot Jönsson i Kristianstad.
Med sina 25 år anses hon av nationella NT-rådet (Nya Terapier) vara för gammal för att få tillgång till medicinen.
– Jag hade på känn att det inte skulle rekommenderas för mig, men jag blev ändå nedslagen när jag fick beskedet, säger Emma.
Det var på onsdagen som NT-rådet meddelade hur man ser på användningen av Spinraza.
– Klockan tolv kom beskedet, säger Emma och beskriver själv innebörden:
– Barn med de två allvarligaste formerna av SMA, SMA typ 1 och 2, under 18 år rekommenderar de att landstingen behandlar. Även barn med typ 3 där sjukdomen brutit ut innan tre års ålder kan eventuellt behandlas. Vi vuxna, nej. Även om vi lever med typ 1 eller 2. Jag har typ 2 men är en svag tvåa.
Hon är jätteledsen över beskedet:
– Nu har ju rekommendationerna landat och om Region Skåne följer den är jag inte en av de som kommer få Spinraza.
Hon kommer nu att kontakt sin läkare för att prata om situationen.
– Även om förbättringarna kanske hade varit marginella för mig som i så fall hade fått det så sent så hade det kunnat göra stor skillnad för överlevnaden. Kanske hade jag kunnat ta några andetag själv eller hantera infektioner bättre. Eller bibehålla funktion i några fingrar så jag inte tappar förmågan att hantera min mobil, säger Emma.
Emmas sjukdom SMA, spinal muskelatrofi, innebär att musklerna förtvinar, lederna drar ihop sig och kroppen blir förvriden.
– När jag föddes 1992 fanns ingen medicin som kunde förändra förloppet för SMA. 1992 visste vi inte heller hur sjuk jag skulle bli av SMA, berättar hon.
Som tioåring stelopererade Emma ryggraden till följd av skolios, en operation som gick snett och höll på att kosta henne livet.
– När jag var 14 år kunde jag inte längre få i mig tillräckligt med näring utan fick operera in en knapp på magen. 15 år gammal tappade jag stora delar av min förmåga att andas och fick bipap, en slags respirator, på natten. 23 år gammal räckte ingen noninvasiv behandling utan jag fick trakeostomi och respirator, något jag idag är fullständigt beroende av för att andas, säger Emma.
Idag är hennes kropp ytterst känslig och blir hårt drabbad även av lättare infektioner. En lunginflammation kan döda henne.
Hittills har det inte funnits någon bra medicin utan det har varit symptomlindring som gällt.
Forskningen har dock gått framåt. Många med SMA väntade därför med spänning på den 20 november då NT-rådet hade utlovat besked om riktlinjer för nya läkemedlet Spinraza.
– Spinraza gör att motornerverna slutar förtvina och bromsar samt i vissa fall vänder sjukdomsförloppet, säger Emma.
Just nu tyder det mesta på att Emma inte får behandling med Spinraza eftersom hon är ”för gammal”.
– Hur kan det vara etiskt rätt att välja ut vilka människor vi i Sverige ska rädda livet på? Jag har hund. Jag har familj. Jag har vänner. Jag har ett jobb. Jag har inte tid att dö, säger Emma.
