”Jobbigast är att behöva kämpa för att vara fri som andra”
Kattälskaren och WOW-spelaren Emelie Ingels, 33 år, drömmer om att få resa utanför Dalarna och åter delta i stora kattutställningar, trots sin svåra muskelsjukdom.
Hjälpmedlen underlättar hennes liv, men att alltid behöva kämpa för färdtjänst, personlig assistans och andra rättigheter tar på krafterna. Hemkommunens slogan ”Vansbro helt enkelt” gäller bara om man är frisk, säger Emelie, när HejaOlika möter henne hemma i Nås.
Hur har det gångna året varit med covid-19-pandemin?
– Jag längtar tillbaka till min dagliga verksamhet, Vansbro aktivitetscentrum med café och second hand. Jag brukar vara där tre dagar varje vecka för att måla och pyssla och annat. Nu har jag varit hemma i över ett år på grund av pandemin, så jag längtar verkligen tillbaka dit. Allra mest för att få träffa folk igen och umgås. Det har varit ett tråkigt år!
– Jag har fått den första dosen vaccin, och den andra dosen får jag nog i juni, så jag måste hålla mig hemma ett tag till. Efter första vaccineringen blev jag lite sjuk med feber under tre veckor, men nu känns det okej.
Kan du berätta om dina hjälpmedel?
– Min permobil är nog mitt allra bästa hjälpmedel. Takrälsen är också viktig, den fick jag installerad för två år sedan, efter att jag hade ramlat.
– Mitt nyaste hjälpmedel är armstödet från Edero som jag fått via HEA Medical, och jag använder det flera timmar varje dag. Det är jätteviktigt för mig, och jag använder det allra mest när jag sköter om mina underbara katter. Armstödet gör det lättare att borsta pälsen på katterna.
Läs även om Jakob: På väg tillbaka efter stroken
– Men armstödet hjälper mig på flera andra sätt. Att kunna peta upp glasögonen är en av de bästa saker jag vet! Jag behöver armstödet även när jag håller på med mitt hår, jag älskar att färga det. Och så kan jag äta utan att spilla, om jag har amstöd. Det underlättar också när jag spelar World of Warcraft, utan armstödet får jag sår på armarna av bordet.
Armhjälpmedlet Edero beskrivs så här av den svenska leverantören HEA Medical:
Edero är ett dynamiskt armhjälpmedel som underlättar användarens egna rörelser. Den kompenserar armens tyngd med hjälp av ett fjädersystem som följer kroppens naturliga rörelsemönster. Armens vikt balanseras så att den känns tyngdlös och svävar fritt. Vertikala rörelser från bord till mun blir lättare och horisontala rörelser över bordsytan blir flytande. Edero hjälper brukare som har begränsad styrka i armar eller som bara kan använda armmusklerna under en begränsad tid. Det förebygger arbets- och förslitningsskador och lindrar fysiska besvär genom att avlasta axlar, armar, nacke och rygg. Läs mer på HEA Medicals webbplats.
Vad betyder alla dina katter för dig?
– Jag älskar katter. Mitt hem här i Nås i Vansbro kommun har jag utrustat med en stor kattgård och massor av prylar som katterna älskar.
– En gång om året brukar jag med på en kattutställning i Borlänge, och det är det bästa jag vet. Tyvärr blev det inställt förra året på grund av pandemin. Jag hoppas på en utställning till hösten, även om det nu känns som att chansen är minimal.
– En av de tre katter jag har idag är en ungkatt med lika mycket energi som 500 vanliga katter. Det är högt och lågt hela tiden. Katten tuggar på mina papper, till exempel viktiga kallelser om jag inte snabbt plockar undan dem. Katten är som en dokumentförstörare! Jag måste leka med katten så mycket att den blir riktigt trött, men sedan blir det lika dant nästa dag. Jag ser fram emot att katten ska bli lite äldre, om ett år är den säkert lugnare.
– Man får vara beredd på att vissa katter kräver mer stimulans än andra. Särskilt om det är en mer aktiv ras, som min ungkatt, en ”laperme” med lockig päls.
Vad är så bra med kattutställningar?
– Att få en bedömning av de stränga domarna är det allra viktigaste. Visst, om man vinner så är det ett plus! Men roligast är att få se om katten ”följer standard”, vad domarna anser om ansiktet, hur ögon och öron sitter, pälskvaliteten och så vidare. Om katten har för mycket energi på utställningen så gäller det att distrahera den, kanske locka med en vippa och få katten att bara fokusera på den. Det som absolut inte får hända är att katten rymmer, eller att den biter domaren!
– Mina katter älskar också utställningarna, särskilt Zimba, min svartsmoke norska skogskatt, hon älskar uppmärksamhet. Hon är min bästa utställningskatt, en champion.
Men nu har du sällan möjlighet att resa?
– Jag kommer aldrig utanför Dalarna eftersom Riksfärdtjänsten bara erbjuder mig att åka tåg. Och det var en mardröm att testa, något som jag aldrig mer vill uppleva. Det fungerar inte med min permobil på perrongen eller på tåget, stolen kan fastna, och lyften fungerade inte heller. Och det är inte säkert att man får en handikapplats även om man bokat. Jag behöver minst två assistenter, hygienstol, lyft och så vidare.
– Man kan överklaga färdtjänstens beslut, men det tar för lång tid för att det ska bli klart till resan, och man måste överklaga varje beslut. Kommunen skyller på regionen, och regionen skyller på kommunen. Det handlar om att man vill spara pengar. Tidigare, för fem–sex år sedan, gick det bra att beställa specialbil, men nu har jag inte kunnat åka till mina syskon i Älvkarleby och Uppsala på flera år. Och jag har inte fått mina syskonbarn i deras hemmiljö, utan riksfärdtjänst går det inte.
LÄS MER OM FÄRDTJÄNST: FN:s funktionsrättskonventions artikel 20 anger personlig rörlighet som en rättighet.
– Om jag hade egen bil skulle jag kunna vara med på kattutställningar var som helst, och förstås den allra största som är i Stockholm. Jag drömmer om att få träffa andra med samma intresse, det är en magisk känsla, kanske det viktigaste i livet. Annars gillar jag egentligen inte stora folksamlingar. Tyvärr kommer jag inte att ha råd med egen bil.
Vad gör du annars hemma, under pandemin?
– Sedan pandemin startade har jag varit hemma hela tiden och det har blivit mycket bakning och pyssel. Det finns många saker som jag är intresserad av. Till exempel spelar jag World of Warcraft sedan jag blev 17 år gammal, nu är jag 33 år.
– Jag har dyslexi men har tränat stenhårt för att lära mig läsa. Det var först i årskurs fem som jag kunde läsa, men nu kan jag läsa en tjock bok på tre timmar. Jag har 47 böcker av Margit Sandemo, och har dem läst flera gånger om.
– Om jag ska ge tips om hur man lär sig läsa när man har dyslexi så är det att inte ha för bråttom. Ta det lugnt. Använd böcker med större bokstäver, gärna barnböcker. Kämpa på och, även om du blir frustrerad, börja om och om igen.
Vad tänker du om framtiden?
– Jag drömmer om eget hus nära mamma och pappa, tillsammans med mina katter. Jag vill bo lite friare än den marklägenhet jag har idag. Huset ska vara totalt anpassat med taklyft och golvvärme överallt. Katterna ska ha ett eget rum, och assistenterna en egen lägenhet. Badrummet behöver vara stort, för att jag ska kunna bada utan problem. Vi har räknat fram att det skulle kosta ungefär fem miljoner kronor.
Kan du berätta om din funktionsnedsättning?
– Jag är en av cirka 500 svenskar som har Limb-girdle muskeldystrofi, en progressiv sjukdom som gör att jag blir sämre och sämre. Den hör till en grupp muskelsjukdomar där muskelfibrerna långsamt bryts ned och ersätts av bindväv och fett. Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining.
Läs om diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi på Socialstyrelsens webbplats.
Hur fungerar hjälpen du får för att kunna leva ditt liv?
– Det jobbigast i mitt liv är att behöva kämpa för rättigheten att vara människa, och få vara fri som andra, få vara mig själv. Till exempel när kommunen krånglar med assistansen.
– Sedan 2019 väntar jag på beslut från Försäkringskassan om assistans, och under tiden får jag söka varje år hos kommunen. Tidigare ville kommunen få mig till LSS-boende, istället för att ge mig personlig assistans. Det har funnits ett ständigt hot om minskad assistans, och ett par gånger har det hänt, men då har vi lyckats få tillbaka assistansen.
– Man kan förlora assistansen från kommunen på två veckor, och sedan tar det månader att få tillbaka den. Mamma jobbade först, och kom sen hem till mig. Sedan sa hon upp sig från sitt arbete för att vara assistent hos mig.
– Just nu har jag personlig assistans nästan dygnet runt. Assistansen utökades fler timmar från kommunen sedan jag protesterat och begärt en ny utredning. Vi var tvungna att fram flera nya intyg från olika läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. Jag tyckte synd om läkarna som måste skriva nya intyg, fastän de var nästan samma som tidigare.
– Vansbros slogan om att ”här är enkelt att leva” gäller bara om man är frisk och klarar allt själv. Inte om man har funktionsnedsättning.
