Anki Sandberg: Många föräldrar är på gränsen till utbrändhet

Riksförbundet Attention uppmärksammade nya rapporten ”Kraschar jag så kraschar allt” i Almedalen i juni 2024.

– Anhöriga måste göra väldigt mycket själv för att den som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ska få rätt stöd, säger Anki Sandberg, ordförande för Riksförbundet Attention.

Se videointervjun i Almedalen den 26 juni 2024:

Hur utvecklas situationen för anhöriga?
– Man önskar att det skulle gå åt rätt håll, men det mycket tyder på att pressen på familjerna är lika stor som den någonsin har varit. Och så finns det nedskärningar i skolan som inte är bra för målgruppen.

– En bra åtgärd är att Socialstyrelsen har kommit med nationella riktlinjer för vård och stöd för personer med autism och adhd.

Vilken betydelse får de nya riktlinjerna?
– Jag hoppas att det ska bidra till att man ger insatser tidigare och snabbare, alla de insatser som inte kräver läkemedelsbehandling, som hjälp att strukturera vardagen och verktyg för att klara skolan.

Hur kan anhöriga använda de nya riktlinjerna?
– De är ju skrivna för att hjälpa beslutsfattare att prioritera i vården, men självklart kan man som förälder också använda det för att se hur god vård ska se ut. Det kan man använda i dialogen med vården.

Vad behöver göras mer för att underlätta för anhöriga?
– Man behöver uppmärksamma det väldigt tunga extraarbete som föräldrar till barn med funktionsnedsättningar utför. Det är något som man måste utföra, men det får också konsekvenser för de egna möjligheterna att arbeta och hålla sig frisk.

– I vår undersökning vittnar många om att man har en stor, ständig oro och stress, och är på gränsen till utbrändhet.

Vilka faktorer är viktiga?
– Om det fungerar i skolan så blir det lugnare för föräldrarna. Längre upp i åldrarna ska ungdomen få en chans på arbetsmarknaden. Om det finns rätt stöd att slussa in till rätt jobb blir det också lugnare.

– När ingenting fungerar och man är förälder till en ung vuxen som varken studerar eller arbetar, då kommer oron över hur det ska sluta. Kommer mitt barn alltid att vara utanför?

Får ni gehör hos politiker och myndigheter?
– Det finns intresse för att använda vår kunskap, och även en vilja till förbättringar. Det här är kostsamt för samhället, att människor blir sjukskrivna och inte kan arbeta.

Vad krävs för att Socialstyrelsens nya riktlinjer ska bli verklighet?
– Riktlinjer blir ju inte automatiskt omsatta till praktisk verklighet, utan det behövs att man för ut budskapet och att huvudmannen skapar de arbetssätt som behövs. Det behöver alla som har makt inom vård bidra till.

– Det finns mycket kunskaper hos professioner som arbetar nära familjer, till exempel arbetsterapeuter, fysioterapeuter, specialpedagoger och skolkuratorer. Man måste lyssna till dem och stegvis förbättra, då kanske vi om några år kan känna att det blev en verklig förändring.

Kan det bli lättare att vara anhörig i framtiden?
– Jag tror det, men då måste skola, arbetsliv och samhällsstöd förbättras.

Hur har besparingar påverkat familjerna?
– De mest oroande signalerna kommer från skolorna; att man drar in assistenter och extralärare. Det är bekymmersamt i en verksamhet som skulle behöva mer extrapersonal och en utbyggd elevhälsa. Elevhälsen möter ju barn tidigt, och om man använder deras kunskap kan man komma igång tidigare med hjälp.

Vad är din förklaring till ökningen av NPF-diagnoser?
– Vi har skapat ett mer kognitivt krävande samhälle där personer som fungerar annorlunda är extra utsatta. Kraven på oss att förändra och byta lokaler och grupper är mycket högre. Det gör att fler lever upp till diagnoskriterierna. Ska vi ändra på det måste vi förbättra och utveckla till exempel skolan.

– För barn är skolan det viktigaste. Det är inte bara kunskapsinnehållet, utan man lär sig också relationer och utvecklas som person. Den sociala aspekten av skolarbetet är viktig, säger Anki Sandberg.

De senaste videointervjuerna

Fler videointervjuer
Valter Bengtsson
Foto: Linnea Bengtsson.

Text av Valter Bengtsson

Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.