Krisplanen som får Liv att leva, så länge det varar

Liv Unevik är flickan som föddes med en svår syrebrist och som blivit uträknad många gånger.
Nu är hon 20 år och har flyttat hemifrån. Men livet är skört.
Därför har hennes föräldrar i samråd med ASiH tagit fram en plan vid försämring:
Liv ska i första hand vårdas hemma.

Ska få den bästa vård och omsorg som står att finna

Liv, 20, fick sitt namn för att hon valde livet, trots att allt började med en svår syrebrist.

De två decennier som passerat har varit en krokig väg där föräldrarna Malena och Ola Unevik har gjort allt som stått i deras makt för att Liv ska få den bästa vård och omsorg som står att finna.

Slutet har varit nära många gånger, men föräldrarnas och framför allt Livs egen envishet har än så länge velat annat.

Vacklande hälsa

De första 18 åren hade Liv endast få behandlingsbegränsningar. Hon skulle i stort sett få fulla insatser från vården enligt föräldrarnas önskan. Trots svåra infektioner repade hon sig gång på gång, men i slutet av tonåren såg de en tydlig försämring av hennes allmäntillstånd.

Hennes hälsa började vackla på ett nytt sätt, luftvägsinfektionerna kom allt tätare och diverse andra parametrar försämrades.

– Liv åkte in och ut på sjukhus. Hon var skruttig hela tiden. Läkarna upptäckte att hon sedan länge haft en kronisk och obotlig bukspottkörtelinflammation och hennes subkutana venport hade slutat fungera, berättar Ola.

Ingen mer narkos

I samband med att venporten skulle opereras ut skulle hon sövas.

– Narkosen fick sticka henne 14 gånger innan de hittade ett kärl för att kunna söva henne, och sedan tog det två timmar att få henne stabil, innan de kunde utföra ingreppet. Efteråt sa läkaren ”Vi ska inte söva den här tjejen igen”, och menade att det är för riskfyllt, säger Malena.

De stod inför nu ett nytt läge. Från att tidigare tänkt att hon ska ha all vård hon kan få, kände de båda att de inte ville utsätta Liv för en liknande situation igen, de behövde hitta ett annat förhållningssätt.

Sjuksköterskan på Livs korttidsboende föreslog att de skulle kontakta ASiH, Avancerad Sjukvård i Hemmet, och tillsammans med dem diskutera hur Livs vård skulle se ut.

ASiH kopplas in

Liv skrevs in i ASiH, som tog ett helhetsansvar för hennes medicinska status. Tillsammans med föräldrarna gjordes en plan för framtiden.

De kom överens om att Liv i första hand ska vårdas i sitt hem, enligt föräldrarnas önskan. Hon skulle också få mer förebyggande behandling i form av inhalationer och antibiotika, men provtagningar, respiratorvård och annan livsuppehållande behandling var inte längre aktuell. Dessutom togs en rutin fram för symtomlindring vid smärta och andnöd i livets slutskede.

– Vi kände oss trygga med upplägget, särskilt med vetskapen om att Liv snart skulle flytta hemifrån, och att personalen också skulle få stöd av ASiH, säger Ola.

Flytt till LSS-bostad

Sedan hösten 2022 bor Liv i LSS-bostad. De har flera gånger fått höra att Livs medicinska tillstånd är så pass skört att hon ”borde” ha personlig assistans i stället, men både Malena och Ola har varit fast beslutna om att det inte är ett alternativ.

– Vi hade kämpat med att få personlig assistans att fungera i så många år, och ville slippa ansvaret för personal och bemanning som vi haft i hemmet. Vi var fast förvissade om att det ska gå att lära upp personalen, så vi såg ingen annan lösning, säger Malena.

Extra skakigt

Den första tiden var extra skakig, trots att en av deras trogna assistenter ”följde med”, och började jobba i LSS-bostaden. Det visade sig svårare än de trodde att få allt att funka, dels att lära personalen att tolka Livs signaler kring förstoppning, kramper och andning, dels att de inte skulle ringa 112 vid andningsproblem.

– Vid ett tillfälle ringde de ambulans, men som tur var hann vi stoppa dem innan de åkte iväg med Liv. Det visade sig att hon egentligen behövde sköta magen för att kunna andas, berättar Malena.

Mådde bättre

Det de befarade skulle hända, hände inte. Tack vare föräldrarnas outtröttliga arbete med att lära upp personalen, och ASiHs förebyggande rutiner och helhetsansvar, började Liv så småningom må bättre och bli starkare igen.

Efter en tid ansågs Liv inte längre befinna sig i livets slutskede, och därför bestämdes att hon inte längre skulle vara inskriven i ASiH.

Krisplan vid försämring

Liv blev utskriven ur ASiH, och nu skulle ansvarig sjuksköterska på boendet axla ansvaret. Ganska snart blev det tydligt att detta inte fungerade, och husläkaren tog ny kontakt med ASiH.

Därefter togs en krisplan fram, där ASiH kan kontaktas direkt vid försämringar – till exempel luftvägsinfektioner – för bedömning och behandling i hemmet.

– Vi har vissa specialistkontakter på habiliteringen och sjukhuset, till exempel endokrinolog och neurolog, och självklart åker vi in om hon till exempel skulle få ett benbrott, men i övrigt ska hon vårdas hemma, säger Ola.

Flyttat igen

Nyligen gick flyttlasset till en annan LSS-bostad, närmare föräldrahemmet, och i skrivande stund pågår upplärningen av personal än en gång. De har själva lärt upp sjuksköterskorna som ska ge delegering till personalen, och personalen kan ringa direkt till föräldrarna om de undrar något, särskilt i frågor om Livs diabetes.

Inom kort ska huvudansvaret för Livs vård tas över av Täby vårdcentrals nyöppnade mottagning för personer med omfattande funktionsnedsättning, och föräldrarna hoppas att detta ska avlasta dem ännu mer. ASiH kommer dock fortsatt finnas till hands vid försämring.

”Borde erbjudas alla”

Krisplanen hänger nu framme på tavlan i Livs kök, och när Ola visade den för Livs habiliteringsläkare nyligen utbrast hon ”Åh! En sån här borde alla erbjudas!”.

Malena håller med.

– Familjer i vår situation borde få kontakt med ASiH före 18-årsdagen, i samband med övergången till vuxenvården, så att ASiH blir medvetna om att de här ungdomarna finns, och att de troligen kommer träffa dem förr eller senare. Istället hamnar många gånger ett allt större ansvar i föräldrarnas knä när deras son eller dotter fyller 18.

Paradoxen

Luftvägarna är fortfarande det mest livshotande, och 4-5 gånger per år sätter de in antibiotika i förebyggande syfte, vilket är oftare än när Liv var barn och bodde hemma.

Att åka in akut och hamna på IVA skulle paradoxalt nog kunna försämra Livs utsikter att tillfriskna, menar Ola.

– Hon skulle inte gynnas av intensivvård, och vi jobbar mer förebyggande nu. Om hon haft en jobbig natt andningsmässigt sätter ASiH in antibiotika, säger han och ler åt minnet när Livs barnneurolog en gång sa ”Liv ska inte rädda världen från resistenta bakterier, så kör på, avvakta inte”.

”En dag är det slut”

Det de befarat ska hända så många gånger har ännu inte hänt. Än så länge är Liv kvar här hos dem, och njuter av att hänga med kompisar på sin dagliga verksamhet, och att få besök hemma av sin familj.

– Men en dag är det slut. Det kommer att hända, det vet vi, och vi har förlikat oss med det. Och hon ska inte ha ångest när det händer, vi är trygga med att ASiH kommer finnas här när det är dags.

Ola och Malena nickar:
– Och när det händer så kan vi, med handen på hjärtat, säga att Liv har haft det bästa liv hon kunnat ha, och att det var vi som skapade det.

 

Läs mer

HejaOlikas tidigare reportage om Liv, från år 2013.

Läs om Vägledning för samordnad övergång.

 

3 andra funkisfamiljer: Ansvaret hänger på oss

För den första generationen ”nya överlevare” – unga vuxna med omfattande funktionsnedsättning och stora medicinska behov – är vardagen skör.

Trots detta saknas ofta en krisplan vid försämring, särskilt för dem som lever med personlig assistans. Ansvaret hamnar som vanligt – på föräldrarna.

 

”Vi vill inte ha några ifrågasättanden”

Min son är 28 år och lever med personlig assistans. Hans liv är skört och risken för livshotande andningsstopp, koldioxidförgiftning, infektioner och epilepsianfall är stor.

Ungefär en gång i månaden blir han allvarligt sjuk. Assistenterna ger då – på vår instruktion – extra andningsstöd med ventilatorn, inhalationer, slemmobilisering, saturationsmätning på heltid, smärtlindring och febernedsättande.

Vi har tagit fram bra rutiner för detta, alla assistenter känner min son och vet vad som gäller.

Under årens lopp har man frågat oss hur vi ställer oss till intensivvård om det behövs. Vi har alltid sagt att de ska göra allt, vilket de gjort.

ASiH är inkopplade och har vid några tillfällen skrivit i sina journalanteckningar att om min son behöver uppsöka sjukhus finns det inga behandlingsbegränsningar.

Från vårdens sida önskar vi total uppbackning, god dialog med oss som föräldrar och de personliga assistenterna, att de läkare som känner min son kopplas in på en gång så vi alla samlar vår enorma kunskap kring min son.

Vi vill inte ha några ifrågasättanden. Vi vill bli lyssnade på och känna att vi får stöd.

 

”Vi behöver en plan för livshotande tillstånd”

Vår dotter är 20 år och har flyttat hemifrån med personlig assistans. I dagsläget är epilepsianfall det mest livshotande för henne.

Vi föräldrar har tagit fram en checklista och rutiner för vad assistenterna ska göra i dessa lägen. Hon bor också nära sjukhuset.

Vi har inte haft diskussioner om behandlingsbegränsningar eller fått erbjudande om palliativa insatser parallellt med ”vanlig vård”.

Jag känner mig trygg i själva rutinen vid krampanfall. Skulle hon däremot hamna i ett mer akut livshotande tillstånd har vi ingen plan eller strategi för det, något jag tror att vi behöver.

 

”En krisplan skulle ha gjorts redan när hon föddes”

Vår dotter är 21 år och flyttade hemifrån med personlig assistans när hon fyllde 18. Hennes största hot är hennes andning och minsta förkylning är livshotande.

För två år sen hade hon en tuff lunginflammation och vi upptäckte då att vi saknade rutiner för hur vi skulle bäst skulle hantera situationen.

Vi föräldrar bestämde oss för att vårda henne hemma, efter att vi fått antibiotika utskrivet av husläkaren, men assistenterna hade en annan åsikt och tyckte att vi var oansvariga. Allt gick bra som tur var, men vi hade behövt stöd från ASiH.

Assistenterna skulle också behövt mer stöd från assistansanordnaren för att vi skulle sippa ”ta diskussioner” med dem samtidigt som vi var fokuserade på att hjälpa vår dotter.

Vi skulle vilja ha tillgång till ASiH och göra upp en plan för vård hemma vid försämring, men i och med att det medför vissa behandlingsbegränsningar har vi dragit oss för det.

Vår dotter är extremt skör nu, och därför skulle vi vilja ha en nyanserad diskussion om vilka behandlingar som gagnar henne och inte, men att palliativa insatser i form av vård i hemmet finns tillhands oavsett. En sådan krisplan skulle ha gjorts redan när hon föddes.