Läkaren som ger barnen en andra chans

Foto: Anna Pella

Intervju ur Tema Habilitering i Föräldrakraft nr 1, 2013.

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för tillganglighetsguide.se

ANNONS

Annons för Krisberedskap för personer med funktionsnedsättningar

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

Hans Selldén, docent och överläkare, har ägnat nästan hela sitt liv åt barn med svåra funktionsnedsättningar. Barn som många gånger räknats ut av andra. När han för åtta år sedan själv drabbades av en obotlig muskelsjukdom trodde många att hans dagar var räknade. Alla utom han själv. Han visste vad han talade om.

Hans Selldén är den femte generationen läkare i sin släkt. När han var liten bodde familjen i Lund, men flyttade till Göteborg i samband med att Hans skulle börja skolan.

– Båda mina föräldrar var läkare och det var oerhört naturligt för mig att också bli det. Jag hade inga andra vettiga alternativ, säger han och skrattar.

Efter specialistutbildningen gjorde han AT-tjänstgöring i Vänersborg, och 1979 började han på barnanestesi- och intensivvården på Östra sjukhuset i Göteborg.

I mitten av 80-talet flyttade han till Stockholm för att arbeta som barnnarkosläkare vid S:t Görans sjukhus, och några år senare blev han involverad i vården av patienterna på långtidsintensiven, LIVA.

Han blev sedermera ansvarig överläkare på LIVA, som idag ligger på Astrid Lindgrens barnsjukhus och är ett nationellt resurscenter för barn med behov av andningstekniska hjälpmedel.

Barnen som kommer till LIVA har olika typer av livshotande andningshinder, ofta på grund av svåra missbildningar i luftvägarna och i lungorna, cp-skador, tumörer eller muskelsjukdomar. 20 procent av barnen dör före tio års ålder.

– Gemensamt för barnen på LIVA är att utgången alltid är oviss. Dels om barnet ska överleva, men också hur barnet i så fall kommer att utvecklas.

Det var en slump att han från början kom att jobba med just dessa barn, men han minns fortfarande hur han fångades av de här barnen och deras föräldrar, och han säger att familjer som lever under dessa omständigheter befinner sig i en kronisk kris, ett cykliskt förlopp där föräldrarna mår som sina barn.

Det är något han bär med sig hela tiden, och innebär att han som läkare måste vara noga med hur han uttrycker saker. Vilket i sin tur handlar om självkännedom.

– Jag måste vara beredd att möta min egen skugga, och fundera på hur jag själv agerar och reagerar.

Han säger att det handlar om att inte lägga egna värderingar om hur familjerna har det. Och att lära sig av sina misstag.

Relationerna med familjen sträcker sig ibland upp till 15 år, och Hans tror att det handlar om att man som läkare måste förstå sig själv för att kunna upprätthålla patient- och föräldrarelationer under så lång tid. Han liknar det vid att vara psykiater, och säger också att många kollegor inte har den typen av uthållighet.

När det handlar om de allra svåraste besluten, huruvida man ska sätta in eller avbryta en livsuppehållande åtgärd, börjar han istället med att fråga familjen hur barnet har det. Det har hänt att kollegor sagt att ”det här är en palliativ patient” och att livsuppehållande insatser ska avbrytas, utan att ha bedömt eller utrett huruvida barnet har god livskvalitet och en bra roll i sin familj.

– Om man inte har klart för sig hur barnets livskvalitet upplevs av familjen, kan man inte fatta livsavgörande beslut. Vi vet aldrig hur livskvaliteten är i hemmet, det vet bara föräldrarna.

Det handlar också om att resonera sig fram. Vad som är mest bra, minst bra, mest dåligt och minst dåligt för barnet.

– Många gånger har jag skjutit upp samtalet för att vara säker på att ”det här kan jag rekommendera”. Även om jag tycker att barnet ska ha fulla insatser eller att vi ska ”lägga ned vapnen”, måste jag göra upp med mig själv innan. Jag ställer mig alltid frågan ”kan jag stå för det här?”.

En kollega till honom har sagt att ”när man väl har bestämt sig ska man kunna se sig själv i spegeln”.

Han ser det som att han ger föräldrarna ett förslag, utifrån sin erfarenhet, som de får ta ställning till. Men beslutet är gemensamt.

Det handlar också om en tradition som varierar från sjukhus till sjukhus, vilka insatser man erbjuder och hur.

– Det finns ingen enhetlighet. Men det är också svårt att formulera riktlinjer. Varje barn är unikt och behöver sitt eget ställningstagande tillsammans med föräldrar och läkare. Det är en svår avvägning.

Han säger att erfarenheten och kunskapen han har nu, efter att ha sett så många barn, gör att han vet om barnet har förutsättningar att överleva eller inte. Han kan ”nästan kusligt nära” säga hur det kommer bli.

När det gäller barn med mycket svåra hjärnskador, är kärnfrågan för många föräldrar ”Kommer vi att kunna få kontakt med vårt barn?”. Men i dessa speciella fall handlar det inte bara om barnet, menar Hans.

– Det handlar om livskvaliteten för syskonen och föräldrarna själva. Dessa saker är sällan direkt avgörande men det väcker tankar kring ”vad har vi för liv egentligen?”.

För dessa barn och deras familjer, liksom för alla människor med funktionsnedsättningar, är samhällets resurser avgörande för livskvaliteten, menar Hans. Det handlar helt enkelt om vilket stöd som ges för att familjen ska kunna leva ett bra liv. Lagen om assistans är ett exempel, som gjort stor skillnad, säger han.

Hans vet vad han talar om. För åtta år sedan drabbades han av en obotlig och progressiv sjukdom. Läkarna vet fortfarande inte om det är ALS eller Progressiv Spinal Muskelatrofi Typ 4, PSMA4. Båda alternativen har dålig prognos, och ofta leder de till döden efter bara några år.

Och så höll det på att bli, sommaren för två och ett halvt år sedan, när Hans efter gradvis försämring drabbades av en lunginflammation. Till slut orkade inte lungorna syresätta blodet längre.

Tack vare sina egna kunskaper visste han att det fanns ett alternativ. Genom andningsteknisk hjälp i form av en trakeostomi och hemrespirator, kunde han, precis som de barn han arbetar med, få en andra chans.

Han känner till ytterligare fyra personer med samma sjukdom som har valt detta alternativ. Men i Sverige idag är det inte självklart att få information om att behandlingen finns, då många läkare anser att denna typ av livsuppehållande behandling innebär för låg livskvalitet för den drabbade.

Efter åtta veckor på sjukhus och rekrytering av assistenter kom han hem igen, och sen dess har han inte tillbringat en enda dag på sjukhus, utom när han jobbar.

Han har gått ned i arbetstid. Först till halvtid och därefter kvartstid. Sen blev det en dag i veckan, och numera är han konsultläkare tre timmar varannan eller var tredje vecka.

Han säger att han har svårt att formulera hur han hanterar sin sjukdom, ”doktor som jag är”. Men att han egentligen inte har haft någon personlig kris.

– Man växer in i det, det kommer smygande, dysfunktion för dysfunktion. Sjukdomen har blivit ett med mig. Jag kan känna på mig, att nu kommer det här att hända. Jag tillhör inte heller dem som går in på nätet och läser. Det räcker med mina egna kunskaper och min neurolog.

Däremot har det varit en ”gastkramande resa” för familjen.

– Vi har haft många samtal med våra barn, och barnen har också träffat en kurator på egen hand. Vi kunde ana att livet skulle förändras, men inte ens jag själv kunde föreställa mig hur det är att leva beroende av assistenter.

Den egna sjukdomen har gett honom nya erfarenheter, men den har inte ändrat hans förhållningssätt till de svåra frågorna i livet, säger han.

– Jag har samma ideologi, samma sätt att bemöta och bedöma barnen och familjerna, samma tankeslingor och samma tankevärld.

Livskvalitet är att vara vid liv, säger Hans.

Men livskvalitet är också att kunna bo hemma med familjen. Och att umgås med familj, släkt och vänner, både hemma i stan och på landstället ute på Sydkoster. Men också att ha fått uppleva båda sina barns studentexamen. Och att fortfarande kunna göra nytta på jobbet.

Livskvalitet är även att kunna berätta i den här artikeln. Att kunna kommunicera.

– Jag vet inte vad jag skulle tycka om mitt liv om jag inte kunde prata eller göra mig förstådd. Nu betraktas jag som en individ av omgivningen, för att jag kan kommunicera.

Hur det blir framöver vill Hans inte spekulera i.

– Det enda vi kan säga säkert, är att vi inte vet hur det blir.

Utanför porten på Karlaplan är det middagsrusning. Det skymmer. Människor springer fram och tillbaka med kassar och barnvagnar. På väg från sina jobb. För att handla. För att hämta barn. Med fast blick och snabba steg skyndar de fram, som jagade av tiden. Men ögonblicket som förändrar livet kan finnas bara ett stenkast bort. Undrar om det tänker på det.

Publicerad:
2013-01-10

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Intervjuer, behandlingsbegränsningar, habilitering


ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för tillganglighetsguide.se

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Krisberedskap för personer med funktionsnedsättningar

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark