”Livspusslet är tufft”
– Diamandas mamma
Ulrika Holmström, mamma till Diamanda, 8 år:
Vår dotter Diamanda är 8 år och har en grav funktionsnedsättning. Innan hon föddes hade jag en tillsvidareanställning på en statlig myndighet och arbetade heltid. Min sambo jobbade också men med olika tillfälliga anställningar.
När Diamanda var liten var hon väldigt svårt sjuk och vår situation var extremt pressad då vi också befann oss utomlands utan möjligheter att resa hem. Den känslomässiga pressen ledde för mig till att jag fick stora smärtor i rygg och ben, och att jag under en period knappt kunde gå.
Nekades sjukpenning
Jag har tidigare varit skonad från hälsoproblem och för mig var det ingen tvekan om att smärtorna hade med spänningar att göra, som i grunden berodde på att vår dotter var så sjuk.
Vi blev tvungna att under en period helt sluta jobba, knappt utan ekonomisk ersättning. Bemötandet från Försäkringskassan var bedrövligt. Istället för att få hjälp blev vi nekade både sjukpenning och barnbidrag.
Min arbetsgivare var dock stöttande och jag fick så småningom möjligheten att arbeta deltid på distans. Vi fick också en enorm uppbackning av kollegor, vänner och bekanta. När vi till slut kom hem fick Diamanda personlig assistans och jag kunde gradvis börja jobba mer igen. Sedan dess har jag jobbat deltid, 85-90 procent och min arbetsgivare har varit väldigt flexibel och förstående.
Diamandas favoritassistent
Jag jobbar idag 90 procent och min man jobbar som assistent till vår dotter. På det stora hela är vi nöjda med situationen. Jag trivs bra på mitt jobb och för min man passar det bra att arbeta som assistent. Det innebär också att vi inte alltid har utomstående personer i hemmet vilket är väldigt skönt, och för Diamanda är pappa favoritassistent.
Livspusslet är tufft. Jag jobbar 90 procent eftersom jag tycker om mitt jobb, och eftersom vi behöver det för att ekonomin ska gå runt, men det är svårt att hinna med all administration och logistik som det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning.
Stundtals känns det som ett deltidsjobb i sig: att hålla kontakt med sjukvården, habiliteringen, Försäkringskassan, färdtjänst med mera – särskilt när vi måste överklaga beslut vilket har hänt flera gånger. Det här är det absolut mest stressande i mitt liv.
Försöker prioritera att må bra
Det är svårt att hinna med sånt som inte handlar om jobb eller Diamanda och hennes behov men vi försöker ständigt prioritera tid för sådant vi själva mår bra av och det tror jag är vad som har fått oss att ändå hålla näsan ovanför vattenytan.
