LSS i vardagen

Ända sedan Simon var liten har Eva Borgström tänkt att hon borde skriva en bok om vad samhällets stöd och insatser innebär i praktiken. Skillnaden mellan när det fungerar och inte fungerar är nämligen livsavgörande – för hela familjen.

Så är det, säger Simon Borgström, 24, ofta när han konstaterar att något förhåller sig på ett visst sätt, och därför har mamma Eva använt hans uttryck som titel på boken som handlar om vad samhällets stöd och insatser kan innebära i verkligheten.

Boken kom i höstas, ungefär samtidigt som Simon flyttade till en egen lägenhet i en gruppbostad 400 meter från föräldrahemmet i Österåker utanför Stockholm. Egentligen fick han tillgång till lägenheten redan i januari, men Simon tycker om långsamma förändringar så han fick flytta i sin egen takt.

Gruppbostaden delar han med kamrater som han lärt känna i skolan och på korttids under åren. Flera i den nuvarande personalgruppen har sökt sig hit från korttids och känner därför Simon och de andra boende väl. Det tog elva år för Eva Borgström och Bengt Nilsson att tillsammans med de andra föräldrarna få kommunen att bygga upp gruppbostaden för deras barn.

– Simon är väldigt social. Att bo här gör att han kan välja själv om han vill vara för sig själv eller tillsammans med andra. Det är den bästa av två världar, säger Eva och berättar att de tackade nej när kommunen undrade om föräldrarna ville driva gruppbostaden som ett kooperativ.

Det hade blivit för sårbart, konstaterar hon och jämför med hur många föräldrar vars vuxna barn bor i egen lägenhet med personlig assistans får hoppa in och jobba när assistenterna är sjuka.

– För Simons del har det inte varit något alternativ att bo själv, även om jag förstår att det är så för många andra. Det viktigaste är att det finns valmöjligheter när det gäller boende, det som är bra för den ena är inte bra för den andra.

Simon föddes i augusti 1992. När familjen fick kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen minns Eva att de sa att hon och Bengt hade tur som fick ett barn med Downs syndrom just då: För snart skulle en ny lag träda i kraft, en rättighetslag som skulle innebära helt andra möjligheter för personer med utvecklingsstörning att leva ett fullgott liv. Lagen hette LSS.

Snart visade det sig att Simon även hade en CP-skada och när han var 20 månader föddes hans lillasyster Nora. Bengt reste en hel del i jobbet och Eva hade huvudansvaret för de två barnen, något som snabbt dränerade henne på energi. Till slut larmade BVC-sköterskan kommunen som ordnade så att familjen fick avlösarservice.

– Det var fantastiskt. Avlösaren var en underbar person och tog, outtalat, både hand om Simon och Nora, så att jag fick vara helt ledig kortare stunder. Många gånger gick jag bara upp och lade mig på sängen, så trött som jag var. Jag orkade inte ens ge mig iväg.

Efter några år slutade avlösaren och nya personer kom och gick i familjens hem. En tid före skolstarten utvecklade Simon epilepsi och en ny dimension av att ständigt vara beredd tillfogades. Eva fick problem med sömnen, sov lätt, redo att hjälpa Simon när han krampade. När Simon fyllt nio år ansökte familjen därför om korttidsplats.

– Vi var fundersamma i början, men så visade det sig att det var jättebra för Simons del. Han trivdes och personalen var bra att ha att göra med. Så småningom ville han vara där oftare tillsammans med vännerna han träffat, och då fick han utökad tid.

När Simon var på helgkorttids tog Eva ofta sovmorgon. Hon fortsatte sova lätt, men vetskapen om att hon kunde sova ut på morgonen om hon legat vaken på natten blev en viktig pusselbit för återhämtning. Hon njöt också av att kunna ägna mer tid åt Nora när korttidsdagarna infann sig mitt i veckan.

Familjen engagerade sig i den lokala FUB-föreningen. Där träffade de andra familjer och Eva säger att det har varit ”guld värt”, för att kunna påverka beslutsfattare att bibehålla det som fungerar och förändra det som inte fungerar. Att träffa andra har också varit en källa till samhörighet.

– Man ska inte stångas ensam, det kan dränera en fullständigt. Att gå ihop ger energi.
Vid ett tillfälle under åren har de dock känt sig nödgade att vända sig till media för att göra Simons röst hörd. Det var när Simon fyllt tolv år och beviljades korttidstillsyn efter skolan, men däremot inte fick rätt till skjuts hem efteråt, vilket flera andra barn fick. Detta innebar att Eva, som åkte kommunalt till och från sitt arbete, fick ta en omväg efter jobbet för att hämta Simon och sedan ta sig hem.

När kommunen inte ville ändra sitt beslut gick hon och Bengt till lokaltidningen, vilket gav omedelbar effekt.

Det i sin tur gjorde att Eva kunde jobba en halvtimme längre om dagarna.

– Att fortsätta yrkesarbeta är ett av mina viktigaste beslut genom åren. Även om jag emellanåt varit dödstrött på vägen dit så har det känts ohyggligt viktigt att upprätthålla mitt arbete, inte bara av ekonomiska skäl, utan även för att få intellektuell stimulans, träffa kollegor och vara i ett sammanhang där jag kunnat fokusera på något annat.

Hon tycker att alla föräldrar i liknande situation borde få laglig rätt att arbeta deltid. Men säger samtidigt att en viktig förutsättning för att kunna jobba är att man som förälder är trygg med att ens barn har det bra under tiden. I hennes arbete som ombudsman på FUB är en naturlig hjärtefråga därför utbildning och kompetensutveckling hos personal.

– En av våra medlemmar uttryckte det som att ”det bästa anhörigstödet är när LSS fungerar” och det håller jag verkligen med om. När Simons insatser fungerat har jag kunnat känna mig trygg, sova gott och åka till jobbet. Intentionen med LSS, att leva som andra, måste handla om hela familjen.

Problemet med att personal inte får förutsättningar att göra ett bra jobb är något som hon ofta kommer i kontakt med som ombudsman.

– För att kunna göra ett bra jobb behövs utbildning om bland annat funktionsnedsättningar, bemötande och kommunikation. Men också att man som personal får tid och resurser att lära känna de personer man ska jobba med. Det behövs en närvarande chef, professionell handledning vid behov och kontinuitet. Jag tror också att det krävs en personlig mognad hos individen, man behöver ha varit med om saker och bearbetat det.

Samtidigt säger hon att de haft tur, Simon har haft samma LSS-handläggare i sju år. Han har en individuell plan. Men det ligger också en hel del jobb bakom relationerna.

– Jag är mån om att odla kontakter med alla viktiga personer runt Simon, jag har bjudit in dem och tagit med dem och gjort dem delaktiga i Simons liv. Och när det kommit en ny färdtjänstchaufför har jag tagit reda på vad hon eller han heter, presenterat mig, sagt något personligt. Jag är övertygad om att det påverkar Simons dag.

Hennes förhoppningar med att skriva en bok som kopplar ihop intentionerna med LSS med egna vardagsskildringar handlar om att försöka skapa förståelse hos personal som arbetar inom LSS. Men även hos beslutsfattare som chefer och politiker.

– Personer som arbetar inom eller med LSS vet ofta vilka honnörsorden är, men inte alltid vad de betyder i praktiken. Jag vill försöka levandegöra dessa ord och lyfta fram vad de innebär för en person med måttlig utvecklingsstörning och flera andra funktionsnedsättningar.

Boken har också kapitel som handlar om bemötande, hälsa, kommunikation, anhörigskap och acceptans. Eva tror att acceptans är nyckeln till att som förälder bli mottaglig för att ta emot hjälp.

– Vi kämpade nog för länge med att försöka vara en vanlig familj. Att som förälder inse att ens barn behöver anpassningar kan vara en lång process. Vi var långsamma i starten.

Vissa politikers bild av att föräldrar utnyttjar systemet delar hon inte. Snarare tvärtom. Föräldrar värjer sig många gånger för att söka hjälp. Det finns nog ingen som vill ha en insats om man inte måste.

Det var viktigt att bli klar med boken innan Simon flyttade hemifrån.

– Nu delar jag inte Simons vardag på samma sätt längre. Boken har varit ett sätt för mig att frigöra mig och ta till mig att han nu är vuxen. Men också att dela med mig av mina erfarenheter.

Eva Borgström

Bakgrund: Socionom med lång erfarenhet inom funktionshinderrörelsen, ombudsman vid Riksförbundet FUB och mamma till Simon, 24.

Aktuell: Med boken Så är det: LSS i praktiken – ett individperspektiv. Boken riktar sig till personal som möter barn eller vuxna med utvecklingsstörning och deras anhöriga. Den varvar LSS intentioner med vardagssituationer och dagboksutdrag, samt berör ämnen som bemötande, hälsa, kommunikation, anhörigskap och acceptans. Läs mer på www.vidsynt.com

Hoppas: Att den pågående LSS-utredningen leder till att lagen förtydligas eftersom tolkningarna har blivit så restriktiva. ”Vissa politikers bild av att föräldrar utnyttjar systemet delar jag inte. Snarare tvärtom. Föräldrar värjer sig många gånger för att söka hjälp. Det finns nog ingen som vill ha en insats om man inte måste.”