Med ett svårt sjukt barn räcker det inte att räkna till tio
Vanmakten över dotterns svåra sjukdom ledde fram till en roman. Nu hoppas Pernilla Soland att personer med myalgisk encefalomyelit ska få rätt till bra vård och ekonomisk trygghet. Här skriver hon själv om sina och dotterns erfarenheter av att möta okunskap och bristande stöd.
Symptom som är svåra att förstå
Min verklighetsbaserade roman och debut ”Blunda och räkna till hundra” gavs ut för ett par månader sedan av Cikoria Förlag på Gotland där också bokens handling äger rum.
Den tar sin start i den pandemi som härjar vidare i vår samtid, men berättelsen handlar framför allt om att vara en mamma till ett barn som först var helt frisk – kavat likt Kajsa på Bråkmakargatan eller som en lillasyster till Pippi – men som efter ett virus – körtelfeber – fick allt fler skiftande symptom och tilltagande funktionsnedsättningar som var svåra att förstå – både för henne själv, oss och inte minst för vården.
För att göra något konstruktivt av sorgen, vanmakten och för att stå ut plitade jag ner korta anteckningar under de första två åren av hennes sjukdom. Anteckningarna arbetades sedan om till boken.
Vände blicken mot fönstret igen, men såg nu bara leriga spår leta sig mot farstutrappan. Jag följde de söliga avtrycken upp till ditt rum och såg att Sjukdomen krupit ner hos dig i sängen igen. Han låg där och trängdes medan du såg febrig ut på kudden. Katten Lola kisade mot mig för att sedan undanträngd maka sig ner mot fotändan. ”Man kan inte slå ihjäl Sjukdomen”, tänkte jag. Hur gärna man än vill. God natt, sa jag till dig. Och du svarade med: Om jag blir frisk från det här blir jag väldigt glad. Jag missade inte att du börjat säga ”om jag blir frisk” istället för ”när”.
En diagnos ignorerad av vården
När sjukdomen slutligen ringats in visar det sig vara en utan bot eller tydlig prognos. Precis det man inte önskar sig som drabbad eller som förälder. Hon hade drabbats av den neurologiska sjukdomen ME – myalgisk encefalomyelit – som ofta kommer efter en virusinfektion – en omständighet som oroande nog lär öka i och med covid-19.
Att få just diagnos ME kändes som att vi plötsligt stod på en förfallen station och på en högst ofrivillig sista anhalt i alla utredningar. Diagnosen har funnits sedan 1969, men är styvmoderligt behandlad eller ignorerad av vården. Dessutom är den alldeles för obeforskad, och botande behandling saknas.
Resan fram till diagnosen ME bestod av stickspår och märkliga hinder, men sedan den ställdes har vi egentligen inte rört oss någonstans, utan stått still – som fast framför en spårspärr. Att leva med den här svårt funktionsnedsättande sjukdomen – vår dotter har varit helt sängbunden under tre år – har varit och är omänskligt och nästan omöjligt, inte bara på grund av belastningen och sorgen som kommer av att se sitt barn vara så här allvarligt sjuk och beskuren på frihet, utan också på grund av bristande stöd från vård och samhälle.
Trots hennes extrema funktionsnedsättning sedan flera år har hon inte fått rätt till assistans eller ens remiss till specialistklinik.
Den kvällen var vi mer förtvivlade och förvirrade än vanligt. Trots vår sömnbrist kände vi oss tvungna att googla på om Sverige verkligen hade undertecknat barnkonventionen. Kanske hade något självklart gått snett som gick att ställa till rätta. Har vi missförstått – samhället överger väl inte svårt sjuka barn? Din pappa läste sedan högt för att betvinga verkligheten: Varje barn har rätt att överleva och att utvecklas. Alla barn med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv. Inget barn får olagligt eller godtyckligt berövas sin frihet. Varje frihetsberövat barn ska behandlas humant och med respekt. Sverige hade skrivit under, slagit sig på bröstet likt en självgod gorilla.
Jag började fundera kring hur man anmäler Sveriges brott mot barnkonventionen. Var finns den utsända förhandlaren från UD som ska förhandla så att du slutligen blir fri?
Att räknas borde vara självklart
I samband med att boken släpptes gav jag ett par intervjuer och då fick jag frågan: ”Varför heter den Blunda och räkna till hundra?” Jag svarade: ”för att världen fortsätter att blunda för ME, men också för att man tvingas öva sitt tålamod – att räkna till tio är på tok för skralt.”
I väntan på botemedel och kunskap önskar jag att ME-sjuka ska räknas i samhället och bemötas respektfullt med rätt till anpassad vård och social och ekonomisk trygghet. Just det borde vara helt självklart.
Pernilla Soland
Om boken
Förlaget om boken: Linnea är 13 år när hon får ett virus som inte släpper sitt grepp. Snart får hon nya märkliga symtom. Ändå slår hennes läkare lugnt fast att barn kan råka ut för postviral trötthet, något som går över med tiden. Men Linnea blir bara sämre. Likt en inkräktare tränger sig en okänd sjukdom in i deras trygga liv på Gotland.
Boken finns hos gängse nätbokhandlar eller hos Cikoria Förlag.
Ljudbok inläst av Lo Kauppi finns hos Storytel, Nextory, BookBeat och Bookmate.
