Nyheter

Mor och dotter skriver om sin älskade Fred


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Det går att se till att kampen inte blir en livsstil. Det menar författaren Maud Deckmar som för tio år sedan skrev boken ”Freds bok” om kampen för sonens och sin familjs liv. Idag är Fred 33 år och till hösten kommer Maud Deckmars andra bok ”Ärrvävnad” ut, som beskriver hela livsperspektivet och hur hon lärt sig att inte enbart leva i kamp, utan att även finna sinnesro och läkedom.

Foto på Jenny Jejlid och Maud Deckmar.– Sedan jag skrev den första boken har jag haft tankar om att skriva en andra bok. Nu har tio år gått och det var dags för mig att skriva boken om hur livet gått vidare. Det finns många böcker om hur det är att leva med och kämpa för ett barn med funktionshinder och de ska definitivt finnas, ju fler desto bättre. Men den nya boken handlar mer om när livet, trots svårigheter, går vidare, säger Maud Deckmar.

Hon menar att hon som förälder aldrig helt kan släppa taget om sin son, men att hon till slut blev tvungen att lära sig att inte låta kampen bli hela livet.

– Att kämpa är en del av livet, men när svårigheterna varat länge och man kämpat länge, kan kampen lätt bli en livsstil som fortsätter och tar över hela livet, säger Maud Deckmar.

Idag bor hennes son i en gruppbostad och får hjälp och stöd av kunnig personal.

– Till och från behövs jag, men min stora och dagliga kamp är över nu, säger Maud Deckmar.

Foto på familjen Deckmar.Sonen Fred har utvecklingsstörning och autism och familjen har fått gå igenom många tunga år då Freds panik och ångest styrde honom. Idag har livet med Fred förändrats. Han mår mycket bättre och långa perioder ”rullar livet på”. Men om man har ett vuxet barn med så stora behov som Fred har, då han alltid är beroende av personal, händer det fortfarande att livet går överstyr.

– Nu på försommaren inföll åter en svår period, berättar Maud. Allt hade fungerat bra en längre tid och Freds vardag rullade på. Men så blev livet för Fred åter turbulent. Förr hade jag blivit förtvivlad, men något viktigt har förändrats. Jag har lärt mig tackla svårigheterna på ett nytt sätt. Jag rycker in och stöttar Fred, det kan innebära att han kommer hem till oss föräldrar  oftare än vanligt, och att jag måste ringa personal och chefer för att påpeka vad som hänt och att något måste göras. Men det som förändrats handlar om mitt inre liv, jag stöttar Fred, men inom mig behåller jag ändå min egen sinnesro.

Maud hoppas att hennes nya bok ska hjälpa till att ge hopp till föräldrar som oroar sig för framtiden eller som befinner sig i svåra förändringsprocesser. Hon menar att det oftast är väldigt svårt för både föräldrar och barn när barnet skall flytta hemifrån. Ett barn utan en funktionsnedsättning separerar sig själv från föräldrarna och lämnar hemmet. När man har ett barn med betydande funktionshinder, som inte själv har förmågan att frigöra sig från hemmet och föräldrarna, ställs stora krav på föräldrarna.

Boken Ärrvävnad.– Det blir förälderns sak att frigöra barnet från hem och föräldrar, och det är inte det naturliga sättet för någon förälder egentligen. Själv kände jag både skuld och dåligt samvete när jag ”tvingade” min son att flytta. Och det har varit svårt för mig som förälder att leva med att min vuxne son är ledsen ibland och längtar efter oss i familjen, att vi inte alltid kan vara där och se till honom eller trösta honom. Åren och livet har dock gjort att jag har varit tvungen att lämna över mycket till personal. Jag måste ju inse att jag inte alltid kommer att finnas här för Fred, säger Maud Deckmar.

Därför välkomnar hon idén om att alla personer med funktionshinder skulle ha rätt till en koordinator som skulle kunna hjälpa till med alla vård- och insatskontakter.

– Min son har kunnig personal runt omkring sig som jag kan känna tillit till, men ingen som kan ta över min roll som ständig samordnare av helheten i hans liv och att vara en slags ”livsmentor”. Om jag visste att han hade en person som hjälpte honom med alla kontakter skulle jag lite mera kunna luta mig tillbaka. Den dag jag inte finns längre, kommer han ha sin syster och jag känner stort förtroende och tillit till att hon kommer stötta honom. Men egentligen tycker jag inte att hennes roll är att ta över min roll som förälder med det stora ansvar det medför. Det borde räcka att hon ger av sig själv för att hon är hans syster, säger Maud Deckmar.

Hennes dotter och Freds syster, Jenny Jejlid, funderar över samma sak. Vad händer när Freds föräldrar inte längre kan ta hand om Fred? Hon kom förra året ut med en egen bok, ”En sked för morbror Fred”, om att växa upp som syster till ett svårt funktionshindrat syskon.

– Det var extremt jobbigt att skriva boken, men jag är glad att jag skrev den och hoppas och tror att den kan hjälpa syskon som lever i kampen idag, säger hon.

Hon är idag i 30-årsåldern och har äntligen lärt sig att hålla band på skuldkänslorna och det dåliga samvetet. Hela uppväxten lade hon tunga bördor på sig själv och kände sig tvungen att vara den ”duktiga lillasystern” som alltid fanns där.

I boken ”En sked för morbror sked” beskriver hon känslan av att växa upp i en familj där man kämpar mot en svår sorg och hon har valt att skriva utlämnande. Kontroversiell är boken för att hon valt att beskriva de gångerna då man inte orkar älska sitt syskon.

– I början tvekade jag över om jag skulle skriva om att man ibland kan hata sitt syskon, för det var svårt att bara erkänna för mig själv att jag inte alltid älskade Fred. Men jag ville skriva en ärlig bok och samtidigt beskriver jag väldigt tydligt hur mycket jag älskar min bror och hur fin vår relation har blivit, säger Jenny Jejlid.

Hon menar att hon och Fred som syskon utvecklat en unik ovillkorlig kärleksrelation till varandra som är ovanlig. Hon liknar sin relation till Fred som den hon har till sina egna barn.

Idag har Jenny lärt sig att släppa ansvaret för Fred och att inte längre känna kontrollbehovet.

Boken En sked för morbror Fred.– Jag blev i princip tvingad att släppa ansvaret när jag fick egna barn. Jag har två småbarn hemma och har helt enkelt inte tid att finnas där för Fred hela tiden. Samtidigt tycker jag att det är sunt, syskon ska inte engagera sig i sina syskon så pass mycket, det ska föräldrarna. Men det kommer en dag då mamma och pappa inte längre finns och då kommer jag få axla det ansvaret, säger Jenny Jejlid.

Hon har insett att hon är den enda Fred har som ”verkligen bryr sig” efter föräldrarna och börjat fundera på att hon en dag behöver fungera som Freds förälder.

– Det känns jättejobbigt så klart. Fred bor på ett boende och har personal runt omkring sig, så grunden har han. Men övergripande ansvaret måste jag en dag ta över. Annars kommer han inte ha någon som bryr sig på riktigt. Ibland önskar jag bara att han kunde vara ”normal”, men jag vill hjälpa honom och finnas där. Idag har jag ofta dåligt samvete för att jag inte träffar honom ofta nog. Men jag försöker komma ihåg att det är okej och att skuldkänslorna bara visar på hur mycket jag älskar honom, säger Jenny Jejlid.

När Jenny skrev boken lät hon sina föräldrar ha veto-rätt på allt hon skrev. Hon lät dem inte censurera något, men tyckte att det var viktigt att de fick läsa allt och att inget kändes för jobbigt.

Foto på Fred och Jenny som små.– Det var jobbigt att låta dem läsa alla mina personliga upplevelser av min uppväxt. Mamma kände nog att hon inte riktigt hade förstått hur mycket skuld jag lade på mig själv. Som förälder är det jättejobbigt att läsa något sådant, det skulle jag tycka nu när jag själv är förälder. Men som jag sade tidigare, det var viktigt för mig att göra en ärlig bok, det fungerade ju även som terapi för mig själv, berättar Jenny Jejlid.

Mamma Maud berättar att första gången hon läste råmanuset till Jennys bok grät hon. Några saker i boken var helt nya för henne och det var upprörande.

– Som när Jenny skrev att hon ibland önskade att en bil kunde komma och föra bort Fred för att han var så jobbig. Som föräldrar hade vi säkert kunnat göra många saker annorlunda, men jag har förlikat mig med tanken att vi gjorde allt vi kunde. Vi gav Jenny all den tid vi hade och tyvärr räckte det inte, säger Maud Deckmar.

– Det var mycket som var jobbigt och tungt när jag var liten. Livet med Fred har format mig som människa och jag har lärt mig att ha en stor tolerans mot olikheter. Om du frågar mig vad man ska göra för att hjälpa syskon har jag inget svar, jag tror att alla behöver olika individuella lösningar. Men viktigt är att alltid kommunicera med syskonen och göra det klart för dem att det är okej att inte alltid vara duktig och att tycka att det är jobbigt att ha ett syskon med funktionshinder. Jag trodde inte det var okej, säger Jenny Jejlid.

www.deckmar.se

”Freds bok”
Författare: Maud Deckmar
Utgivningsår: 1998
Förlag: Jengel förlag, www.jengel.se
ISBN: 91-630-6426-X

”Ärrvävnad”
Författare: Maud Deckmar
Utgivningsår: Höst 2008

”En sked för morbror Fred”
Författare: Jenny Jejlid
Utgivningsår: 2007
Förlag: Ord & tanke
ISBN: 978-91-633-1586-2

 

ANNONSER
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för STIL
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Primass
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för JAG
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Fremia

   

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *