Krönika

När vargtimmen kommer

Anna Pella skriver om vad som kan hända med en funkisfamilj om samhällets stöd brister
Operation vän i nöd – den fjärde boken i Anna Pellas serie om Funkisfamiljen – kommer i september. Den handlar om pressen på hela familjen när samhällets stöd brister.

Operation vän i nöd – den fjärde boken i Anna Pellas serie om Funkisfamiljen – kommer i september. Den handlar om pressen på hela familjen när samhällets stöd brister.

 

Jag var så trött den där natten. Vi hade sedan några dygn haft flera sjuka assistenter, och din pappa och jag hade turats om att vara med dig och samtidigt försöka sköta våra jobb de timmar du var på förskolan.

Din sömn var så skör. Varje gång jag trodde att du somnat och lade dig ned, efter att ha burit, vaggat, vyschat, tittade du upp och spände din lilla kropp i en båge.

Om jag inte omedelbart lyfte upp dig blev du alltmer orolig och till slut höll du andan eller kräktes.

Vi hade försökt få hjälp av ett spasticitetsteam, förklarat att du knappt sov en blund om vi eller assistenterna inte bar på dig, eller om vi, gud förbjude, gav dig av stesoliden som egentligen var utskriven mot dina epilepsianfall.

De mörkaste tankarna

Under vargtimmen kom de mörkaste tankarna fram. Vad hade vi för liv egentligen? Vad hade du för liv, som behövde så ofantligt mycket hjälp bara för att kunna sova?

Ständigt utsatt för andras bedömning och ork att möta dina behov. Utan att själv kunna göra din röst hörd.

Hur skulle din och vår framtid bli?

Jag såg ingen lösning.

Stressen, som varit konstant sen du föddes, tog stryptag på mig.

Vanmakten, att vi inte kunde hjälpa dig bättre, skapade en känsla av försummelse och misslyckande.

Tänk om jag kunde få sova till morgonen

Efter ytterligare en timmes vandring fram och tillbaka mellan ditt rum och köket kände jag hur ditt huvud började slappna av igen mot min axel. Jag vågade inte se efter, men gick in i badrummet och kikade över axeln i spegeln. Jo, visst sov du.

Min hjärna började omedelbart tänka på hur det skulle få vara att lägga huvudet på kudden, min kropp kände redan madrassen och täcket. Tänk, om jag skulle få sova några timmar. Ja, kanske ända till morgonen?

Jag gick in i ditt rum, försökte med ena handen puffa till kuddarna som du ville ha dem, lika ljudlöst och försiktigt som alltid. Jag höll andan. Måtte det gå.

Samtidigt som jag lade dig ned råkade jag stöta till något som ramlade i golvet. Jag vände mig om och såg att det var din inhalator som stått på nattduksbordet. Jag böjde mig ned för att plocka upp den men redan innan jag vänt mig tillbaka mot dig hörde jag dina snabba andetag.

Du var vaken igen.

Sekunder som förändrar livet

De sekunder som följer är de sekunder som ska förändra min syn på mig själv för alltid. Något i mig brister, min tanke om att jag som förälder aldrig skulle… när jag bryskt lyfter upp dig, skakar dig och skriker DU SKA SOVA NU, HÖR DU DET.

Mamma. Orkar. Inte. Mer. Nu.

Efter den händelsen bestämmer sig din pappa och jag för att han alltid tar vargtimmen från och med nu. Han har mer tålamod än jag. Vi har heller inte behövt rycka in så mycket de senaste åren. Assistansen är stabil och din inopererade medicinpump med muskelavslappnande medicin har gjort att du sover bättre.

Trots det vaknar jag ibland av att mitt hjärta pickar igång. När vargtimmen kommer.

Anna Pella

Operation vän i nöd

I september kommer Operation vän i nöd, fjärde barnboken i serien om Funkisfamiljen. Boken handlar om alla barns rätt att göra sin röst hörd, även om man inte pratar med munnen, men också vad som kan hända med en funkisfamilj om samhällets stöd brister.

Bokomslag Operation vän i nöd

Fler artiklar om detta ämne

Recension av Karin Mossler
Bokomslag Operation vän i nöd
Det behövs ett helt samhälle, för att funkisfamiljen ska få ett bra liv
Karin Mossler: Den här boken väcker många tankar hos läsare i alla åldrar, tankar som behöver diskuteras
Utsatthet
Anna Pella med dottern Agnes och boken Operation vän i nöd.
Hallå där, Anna Pella, varför en barnbok om föräldrar som brister?
”Ämnet är så tabubelagt att jag som förälder har känt mig enormt ensam, och det är svårt att be om hjälp”
Tema utsatthet
Elisabeth Ljungström.
Guide: Utsatthet hos barn med funktionsnedsättning
Elisabet Ljungström svarar på frågor om våld mot barn med funktionsnedsättning
Ny barnbok
Boken Operation Dödsviktigt har skrivits av Anna Pella och illustrerats av Anna Forsmark. Den utkommer i januari 2020.
Nya barnboken blåser bort dimridåer kring döden
Anna Pellas bok belyser en känslig och viktig fråga som det är svårt att prata med barn om. Det svåra är invävt i en fin berättelse om en vanlig familj
Barnböcker
Boken Operation Dödsviktigt har skrivits av Anna Pella och illustrerats av Anna Forsmark. Den utkommer i januari 2020.
När kan vi börja prata om döden?
Anna Pella har skrivit en ny bok om Funkisfamiljen, och denna gång om hur viktigt det är att prata om döden med sina barn
Recension: Två barnböcker med syskonperspektiv på frågor i en funkisfamilj
Böckerna stimulerar till frågor, reflektion och diskussion om våra värderingar och känslor, och hur det kan kännas att vara någon som är speciell
Artikelns författare Anna Pella tillsammans med dottern Agnes.
Å nej, inte nu igen!
Anna Pella skriver om bakgrunden till nya boken "Operation rädda sommarlovet"
Krönika
Artikelförfattaren Anna Pella är journalist och författare som i dagarna kommer ut med första boken i barnboksserien Funkisfamiljen. Foto: Eva Lindblad.
Jippi! Äntligen är första boken om Funkisfamiljen klar!
”Jag letade febrilt efter barnböcker om familjer som vår. Jag hittade ingen. Sakta med säkert växte tanken fram. Jag skulle försöka skriva en själv.”
Sevärt
Anna Pella och Anja Kontor. Foto: SVT.
Livet med Agnes porträtteras av SVT
"Vi vill visa nyanserna som livet med vår dotter gett oss”
Intervju
Artikelförfattaren Anna Pella är journalist och författare som i dagarna kommer ut med första boken i barnboksserien Funkisfamiljen. Foto: Eva Lindblad.
Hallå där, Anna Pella!
Varför har du skrivit en bok om att vara förälder? (Se även länken till inslaget på TV4 Nyhetsmorgon)

 

Annons
Annons för Humana
Annons
Annons för HEA Medical
Annons
Annons för Etac
Annons
Annons för Etac
Annons
Annons för CJ Advokatbyrå
Annons
Annons för Move & Walk