När vargtimmen kommer
Jag var så trött den där natten. Vi hade sedan några dygn haft flera sjuka assistenter, och din pappa och jag hade turats om att vara med dig och samtidigt försöka sköta våra jobb de timmar du var på förskolan.
Din sömn var så skör. Varje gång jag trodde att du somnat och lade dig ned, efter att ha burit, vaggat, vyschat, tittade du upp och spände din lilla kropp i en båge.
Om jag inte omedelbart lyfte upp dig blev du alltmer orolig och till slut höll du andan eller kräktes.
Vi hade försökt få hjälp av ett spasticitetsteam, förklarat att du knappt sov en blund om vi eller assistenterna inte bar på dig, eller om vi, gud förbjude, gav dig av stesoliden som egentligen var utskriven mot dina epilepsianfall.
De mörkaste tankarna
Under vargtimmen kom de mörkaste tankarna fram. Vad hade vi för liv egentligen? Vad hade du för liv, som behövde så ofantligt mycket hjälp bara för att kunna sova?
Ständigt utsatt för andras bedömning och ork att möta dina behov. Utan att själv kunna göra din röst hörd.
Hur skulle din och vår framtid bli?
Jag såg ingen lösning.
Stressen, som varit konstant sen du föddes, tog stryptag på mig.
Vanmakten, att vi inte kunde hjälpa dig bättre, skapade en känsla av försummelse och misslyckande.
Tänk om jag kunde få sova till morgonen
Efter ytterligare en timmes vandring fram och tillbaka mellan ditt rum och köket kände jag hur ditt huvud började slappna av igen mot min axel. Jag vågade inte se efter, men gick in i badrummet och kikade över axeln i spegeln. Jo, visst sov du.
Min hjärna började omedelbart tänka på hur det skulle få vara att lägga huvudet på kudden, min kropp kände redan madrassen och täcket. Tänk, om jag skulle få sova några timmar. Ja, kanske ända till morgonen?
Jag gick in i ditt rum, försökte med ena handen puffa till kuddarna som du ville ha dem, lika ljudlöst och försiktigt som alltid. Jag höll andan. Måtte det gå.
Samtidigt som jag lade dig ned råkade jag stöta till något som ramlade i golvet. Jag vände mig om och såg att det var din inhalator som stått på nattduksbordet. Jag böjde mig ned för att plocka upp den men redan innan jag vänt mig tillbaka mot dig hörde jag dina snabba andetag.
Du var vaken igen.
Sekunder som förändrar livet
De sekunder som följer är de sekunder som ska förändra min syn på mig själv för alltid. Något i mig brister, min tanke om att jag som förälder aldrig skulle… när jag bryskt lyfter upp dig, skakar dig och skriker DU SKA SOVA NU, HÖR DU DET.
Mamma. Orkar. Inte. Mer. Nu.
Efter den händelsen bestämmer sig din pappa och jag för att han alltid tar vargtimmen från och med nu. Han har mer tålamod än jag. Vi har heller inte behövt rycka in så mycket de senaste åren. Assistansen är stabil och din inopererade medicinpump med muskelavslappnande medicin har gjort att du sover bättre.
Trots det vaknar jag ibland av att mitt hjärta pickar igång. När vargtimmen kommer.
Anna Pella
Operation vän i nöd
I september kommer Operation vän i nöd, fjärde barnboken i serien om Funkisfamiljen. Boken handlar om alla barns rätt att göra sin röst hörd, även om man inte pratar med munnen, men också vad som kan hända med en funkisfamilj om samhällets stöd brister.
