Familjen är på banan igen – tack vare koordinatorn

KOORDINATORSTÖD. I takt med att vardagen blev allt svårare att hantera och hon förstod att alla hennes tre barn hade behov av särskilt stöd fick Caroline hjälp av en koordinator, en alldeles nyinrättad tjänst i kommunen. Nu, ett år senare, är hon på banan igen.

En dag i april

Onsdag 14.00. Vilde, 10, kommer hem med skoltaxin och mamma Caroline går ut och möter upp. Strax rullar en färdtjänstbuss fram som ska ta dem till Olmed, då Vildes skenor behöver ses över. Det är tur att de fått en tid på kort varsel och just idag, för i morgon har de möte med Vildes nya LSS-handläggare för att ansöka om korttids.

14.30. Framme hos Olmed. Vilde visas direkt in och berättar att han har fått skavsår. Ortopedingenjören vill låna skenorna ett par dagar, han säger att ledskydden har korvat ihop sig och behöver bytas. Det har visst hänt förr.

Caroline tittar i sin kalender och de kommer överens om att hon och Vilde ska hämta skenorna på måndag efter ett läkarbesök. Vilde kan använda de gamla så länge, han ska helst inte belasta benen utan skenor. Besöket är över på 20 minuter och sen blir det en stunds väntan på nästa färdtjänstbuss som ska ta dem till lillebrors förskola.

15.30. Framme på förskolan där lillebror Frode, 6, hämtas. Härifrån tar de vanlig buss till skolan där Tuva-Li, 7, går. Slutligen blir det en promenad därifrån och hem.

16.00. Alla är hemma. Här väntar kvällsbestyr för Caroline och på bänken i köket påminner en hög med kallelser och blanketter henne om mera jobb. Men vi börjar från början.

Foto: Anna Pella
En stunds väntan på färdtjänstbussen som ska ta Vilde och Caroline till lillebror Frodes förskola.


Flyttat runt

Vilde föddes 2012 med ryggmärgsbråck. Mamma Caroline, som fram till dess jobbat inom vården, var först mammaledig och blev sedan personlig assistent till sin son. Några år senare föddes syskonen Tuva-Li och därefter Frode. Barnens pappa bor sedan länge på annan ort.

De senaste åren har familjen bott i Farsta i södra Stockholm, och trots att Caroline har ett stort nätverk har vardagen ändå varit tuff på många sätt. Efter flera års hög belastning som ensamstående mamma, samtidigt som alla barnen visat sig ha utmaningar inom NPF-spektrat, kom Caroline förra hösten till en gräns där hon kände att situationen blev övermäktig.

– Jag var psykiskt trött och ”stängde bort allt”, men också orolig för vad som skulle hända om jag inte orkade. Det gick så långt att jag kände mig ifrågasatt som mamma av yrkespersoner vars uppgift var att hjälpa mig och barnen.


Foto: Anna Pella
Ortopedingenjören på Olmed vill låna skenorna ett par dagar, han säger att ledskydden har korvat ihop sig och behöver bytas. 

“Camilla tog tag i saker”

Vid denna tidpunkt hade Farsta stadsdelsförvaltning bestämt att de skulle inrätta en ny tjänst – en koordinator för föräldrar till barn med funktionsnedsättning.

Av en händelse var det ett känt ansikte – Vildes tidigare LSS-handläggare Camilla Quist – som fått tjänsten och Caroline blev en av de första att ta emot hjälp. Under en period träffade eller pratade Caroline med Camilla två gånger i veckan.

– Camilla tog tag i och hjälpte mig med praktiska saker men var också bra på att lyssna. Hon var lugn, lyssnade och gjorde mig trygg. Jag fick vara som jag är. Vissa dagar när vi träffades sa jag ”idag är en dålig dag”. Då lade hon fram näsdukar och lät mig prata om det som var jobbigt.

Camilla hjälpte bland annat till med att fylla i ansökningshandlingar och följa med på olika möten för att stötta upp. Caroline minns särskilt ett sip-möte där Camilla satt med. Precis innan det skulle börja peppade Camilla henne med orden ”Det här är ditt möte, kom ihåg det”.

Då Carolines hyreskontrakt i Farsta höll på att gå ut fanns ett akut problem som behövde lösas. Att hitta en ny bostad. Med stöttning från Camilla bestämde Caroline sig till slut för att tacka ja till ett förstahandskontrakt på tre rum och kök i utkanten av Uppsala.

Foto: Anna Pella
Vilde vill praoa på labb och jobba med att utrota virus när han blir vuxen.

“Jag är på banan”

De flyttade hit efter nyår. Förutom fördelarna med att Vildes specialistkontakter finns på sjukhuset här sedan tidigare, blev det en nystart på flera sätt.

– Allt känns lättare här. Det är en bättre miljö för barnen, med stor gård och färre bilar.

Redan första dagen hittade barnen kompisar och grannarna är gästvänliga och trevliga.

Caroline säger att Camilla betytt otroligt mycket för att få familjen på rätt spår igen.

– Jag kan inte ens förklara med ord vad hon betytt och fortfarande betyder. Trots att vi flyttat till en ny kommun har hon inte släppt taget helt ännu. ”Vi avslutar det vi håller på med först” har hon sagt.


Den senaste tiden har energin återvänt och Caroline har till och med orkat söka jobb. För ett par veckor sedan började hon arbeta som timvikarie på ett äldreboende några hundra meter bort, vilket hon är både stolt och glad över.

– Det första jag gjorde när jag fått jobbet var att ringa Camilla och säga ”Nu är jag på banan igen”.

Foto: Anna Pella
På bussen till skolan där mellansyster Tuva-Li, 7, går. 

Koordinatorn kan vara en röd tråd

Camilla Quist är sedan i höstas koordinatorstöd till föräldrar med barn med funktionsnedsättning i Farsta. Hon har tidigare bland annat arbetat som kurator på habilitering och LSS-handläggare, där hon mött familjer som kämpar för att få vardagen att fungera.

Camilla Quist.

– Både som kurator på habilitering och som LSS-handläggare ser man ofta behovet av praktiskt stöd hos många föräldrar men i de rollerna räcker inte tiden eller uppdraget för att stötta. Många är trötta, ledsna och kan ibland behöva hjälp att återerövra sina arenor och att ta plats i möten med oss yrkesverksamma.

Även om stödet till barn med funktionsnedsättning och deras familjer är heltäckande, finns en risk att saker faller mellan stolarna med olika huvudmän och enheter inom varje verksamhet.

Foto: Anna Pella
Hela familjen på promenad hemåt.

– Föräldrar behöver veta hur systemet ser ut, förstå hur det fungerar och orka ta initiativ. Kugghjulen hakar inte alltid i varandra och systemet är skört om föräldrarna av någon anledning inte klarar att hålla ihop helheten. Ibland kan det bero på utmattning, ibland på grund av egen sjukdom eller funktionsnedsättning och ibland en kombination. 

Idag arbetar Camilla aktivt med åtta familjer och lika många har hon träffat några enstaka tillfällen för vägledning och som sedan kunnat komma vidare på egen hand.

– Jag hjälper till med allt ifrån att fylla i ansökningar om stöd, förbereda inför och medverka på möten, till exempel SIP, skola, BUP, med flera. Jag kan vara en röd tråd genom att tillsammans med föräldern förbereda före, stötta föräldern att få fram sina synpunkter eller frågeställningar under mötet och efter mötet hjälpa föräldern att sortera vad som sagts och beslutats om, så att processen går framåt. 


Börjar med papper och penna

När hon träffar en ny familj brukar hon ofta börja med papper och penna. Tillsammans med föräldern eller föräldrarna ritar hon upp alla familjens kontakter.

– Det brukar bli en blomma. Sedan tar jag fram en bild över samhällets stöd och jämför, den är lite mer fyrkantig. Därefter gör vi en priolista. Även om listan blir lång är det viktigt att bocka av när något är gjort, så vi ser att processen går framåt.

Foto: Anna Pella
På köksbordet hemma ligger ännu ej ifyllda blanketter och ansökningshandlingar, för bostadsanpassning och omvårdnadsbidrag. ”Jag blir så trött när jag ska hålla på med papper.”

Hon tycker att det är positivt att fler stadsdelar och kommuner har börjat satsa på koordinatorer. Om insatsen kan bidra till att minska missförstånd och få igång stödsystemet kring barnet så tror hon att det kan spara resurser, både ekonomiska och mänskliga.

– När saker inte fungerar tar det förstås mer resurser i anspråk, skapar merarbete och påverkar familjernas mående negativt.

De flesta samverkanspartners tycker att det är bra att hon är med på möten och hon har hört föräldrar säga att de upplever en annan balans i mötet. Det händer att hon får höra av föräldrar att de får energi och orkar göra mer själva när de har någon vid sin sida.

– Alla verksamheter vill, precis som föräldrarna, att det ska funka och bli bra för barnet. Om relationerna blivit trassliga kan det ibland vara svårt att bryta. Då kan jag bidra till att reda ut missförstånd. Kommunikation och tydlighet är viktigt.

Foto: Anna Pella
Familjen Härdin är på banan igen.

Hjälper föräldern på plats

Hon ser som en viktig roll att hjälpa föräldern att känna att de vågar ta plats.

– En del har inte känt sig lyssnade på eller förstådda, en del har tappat tilliten, och missförstånd kan behöva rätas ut för att relationerna ska kunna byggas upp på nytt och för att föräldrar ska hitta sätt att förklara vad familjen behöver.

Även om Camillas huvuduppgift är att hjälpa till med praktiska saker blir det ibland en del samtal kring det som är tufft. Om Camilla märker att behovet av samtal är stort kan hon slussa vidare till anhörigkonsulenten i stadsdelen eller annat föräldrastöd som erbjuds inom regionen och kommunen.

Tanken är att föräldrarna så småningom ska hitta hållbara strategier för att själva hålla i trådarna så att Camilla ska kunna backa och hon blev glad när hon fick höra att Caroline gjort just det:

– Caroline har gjort merparten av det här själv. Hon har sökt och tagit emot hjälp, skaffat sig en ny bostad och flyttat, byggt upp nya nätverk kring barnen i sin nya kommun och skapat en trygg plats för sig och sina barn. Jag är verkligen glad för hennes skull.

Mera fakta: Koordinator på uppdrag av föräldrar

  • Treårigt projekt 2019-2021 mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Socialstyrelsen för att utveckla koordinatorstöd för familjer som har barn med funktionsnedsättning.
  • En koordinator arbetar på förälderns uppdrag och kan hjälpa till med att tillsammans med föräldrar se vilken hjälp de behöver och vad som är viktigast att börja med.
  • Stödet är kostnadsfritt.
  • Kommuner som erbjuder koordinatorstöd, eller koordinatorsliknande stöd, i dagsläget är Göteborg, HammaröLinköping, Karlstad, Tyresö, Vänersborg och Gislaved samt stadsdelarna Farsta och Skarpnäck i Stockholm.
  • Under projekttiden deltog 138 familjer. Utvärdering efteråt visar att många föräldrar känner en mindre grad av stress och oro. Några färre är sjukskrivna, fler kan arbeta mer än tidigare.

Läs mer på anhoriga.se/koordinator


3 kommentarer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *