”Orimligt att både jobba och ansvara för vårt barns rehabilitering”
– Frejas föräldrar
Klara och Kristian Beijer, föräldrar till Freja, 2,5 år:
Vår dotter Freja föddes i mars 2017. Under förlossningen fick hon svår syrebrist vilket bland annat har resulterat i en grav CP-skada.
Allt vändes upp och ned när Freja kom, och vi har fått tänka om helt när det kommer till framtiden. Innan var vi båda väldigt engagerade i våra arbeten, jobbade mycket och hade höga ambitioner karriärmässigt.
Nu har vi insett att det troligtvis aldrig kommer gå att kombinera omsorgen om vår dotter med en krävande karriär utanför hemmet, i alla fall inte för oss båda.
Vi har båda varit sjukskrivna i olika omgångar. Klara hade utmattningssymtom i slutet av graviditeten med Freja (kombination av väldigt mycket att göra på jobbet, graviditet och dödsfall i familjen).
Tanken var sedan att hon skulle ”vila upp sig” under föräldraledigheten. Men så kom Freja, med allt som hörde till, så någon chans till återhämtning blev det verkligen inte.
Klaras arbetsgivare var väldigt förstående. De sa att hon skulle ta den tiden som hon behövde och sen komma tillbaka i den grad som hon klarade av, ingen press. Hon var hemma cirka ett och ett halvt år på heltid, och då delvis sjukskriven. Därefter började hon arbeta på halvtid och gick efter några månader upp till 75%.
Arbetsuppgifterna har anpassats med mindre ansvar och mängd, hon har ett flexibelt jobb, med möjlighet att jobba hemifrån och på tider som passar henne. I perioder har det ändå varit väldigt tufft, och vi har ofta fått ta hjälp av familj som bor utanför Stockholm för att orka med.
Hjälpsam arbetsgivare
Även Kristian har varit sjukskriven (helt och delvis) i perioder, då vi helt enkelt inte mäktat med att ta hand om Freja utan att vara två (ibland tre personer) och det inte funnits ork till någonting annat. Han har sedan trappat upp successivt och jobbar idag heltid.
Kristians arbetsgivare har också varit väldigt förstående och hjälpsamma, inte minst så hjälpte de till ekonomiskt så att vi kunde vara hemma båda två den första tiden utan att ta ut föräldraledighet eller vara sjukskrivna. Han har också haft en fantastisk kollega som alltid ställt upp när han behövt komma in senare eller vara borta.
Freja sover inte så bra och vi lever med en känsla av att aldrig räcka till när det kommer till alla hennes behov. Samtidigt är det väldigt skönt att ha något ”normalt” i vardagen i form av jobbet.
Klara har idag en lägre stresströskel och inte längre samma fokus på att ”göra karriär”, hon kan ibland istället önska att hon hade ett jobb som inte krävde så mycket av henne, så att livet blev lite mindre ”kravlöst” och hon kunde lägga all sin energi på Freja.
Viktigt för att må bra
Samtidigt tror vi att arbetet är väldigt viktigt för att man ska må bra och vi oroar oss för att vi kanske inte kommer kunna jobba så som vi vill i framtiden, framförallt med tanke på nedmonteringen av LSS.
På grund av situationen med Freja har vi nyligen flyttat till Göteborg – främst för att komma närmare Klaras familj och på så sätt få mer avlastning i vardagen – men också för att öka livskvaliteten. Vi upplever att Göteborg har ett lugnare tempo än Stockholm och det enplans-radhus vi flyttat till förenklar vardagliga aktiviteter.
Flytten har medfört att Kristian har fått söka nytt jobb och att Klara har fått säga upp sin tillsvidareanställning för en sexmånaders projektanställning i Göteborg i samma organisation. Innan Freja hade vi inga tankar på flytta från Stockholm.
Vill inte kriga för att få stöd
Vi hoppas nu att livspusslet ska börja falla på plats eller åtminstone att det kommer fungera så bra som möjligt när vi har landat i vår nya stad.
Samtidigt måste samhället kunna garantera stöd åt familjer som behöver det. Det ska inte vara som idag när familjer tvingas kriga för sina rättigheter och hela tiden leva med en oro för framtiden för att avlastning och assistans ska minskas och dras in.
Hoppas på praktisk hjälp
Vi hade också önskat att få mer praktisk hjälp, till exempel med blanketter, ansökningar, koordinera möten, hålla koll på rättigheter med mera – och inte minst att få hjälp med Frejas träning – som idag helt och hållet ligger på oss föräldrar.
Det är orimligt att man både ska hinna jobba och ansvara för sitt barns rehabilitering på ”fritiden”.
