”Skolan ska utbilda för vuxenvärlden”

– Vi kan inte gå inte gå in i väggen, för vem skulle då plocka upp bitarna efter oss?
Jenny Kruuse i Helsingborg beskriver vad många kämpande föräldrar känner.
I hennes fall handlar det främst om en fungerande och meningsfull skola för 15-åriga dottern Ingrid.

Jenny berättar om många års kamp för att ge för att förbättra förutsättningarna i skolan för Ingrid, som idag går i nian i en träningsklass i en särskola i Helsingborg.

Ingrid föddes elva veckor för tidigt med vad som beskrivs som en lindrig utvecklingstörning. När hon kom hem från sjukhuset efter åtta veckor fick hon epileptiska anfall och föräldrarna förstod att något inte var som det skulle. Hon medicinerades i flera år, är numera fri från epilepsin och är i stort sett en väldigt frisk tonåring.

Men det finns andra begränsningar:
– Hon pratar inte, så vi använder oss av TAKK, tecken som alternativ kommunikation. Mentalt är hon annars som en 3-4-åring. Om hon kommer att förbli där? Det vet man inte, hon har definitivt gjort framsteg och till exempel så har hon ändrat sin musiksmak från barnvisor till pop, berättar Jenny – som föregående kväll har varit med Ingrid på ett disko i hemstaden.

Jenny berättar att Ingrid har som sin uppgift att duka hemma, hon har också börjat med att sortera strumpor och vet att man lägger prickiga vid prickiga och så vidare eftersom hon har fått träna ”lika på lika” under många år. Sammantaget tycker Jenny att hon och maken Kristofer klarar att ge Ingrid ett gott liv. Men det är skolan som är och har varit den stora stötestenen.

 

Föräldrarna Jenny och Kristofer kämpar för en skola som förbereder dottern Ingrid för ett självständigt vuxenliv.

 

Från början gick Ingrid i skolan i Ängelholm, och där var det väldigt bra. Jenny berättar att varje barns behov möttes, lärarna kunde teckenspråk och använde mycket bilder och färger. Det fanns många vuxna i klassen, och arbetet var inte så kollektivt. Varje dag fick föräldrarna hem ett blad med foton, det blev som en bilddagbok och ett stöd för samtal med barnen, man kunde ställa frågor och få svar om hur det hade varit i skolan idag.

Men när Jenny flyttade till Kristofer i Helsingborg efter Ingrids första termin så blev skolan något helt annorlunda. I den nya skolan var det några pedagoger som kunde en del tecken, men inte alla. Man arbetade med piktogrambilder, ett bildspråk i svartvitt och med få bilder. Färgkodning enligt Bliss och veckodagarnas färger hade fungerat fint i Ängelholm, men det var inget som man kände till i Helsingborg. Även idag är det många pedagoger som jobbar med Ingrid som inte kan tecken och som inte fokuserar på kommunikation.

I den nya kommunen var det färre vuxna och mycket mer av kollektivt tänkande, ibland kom Ingrid på för låg nivå i klassen, men oftare på för hög. Det var mycket av skoltänkandet, med slöjd och gymnastik på schemat men aldrig kommunikation.

– I min värld ska skolan vara en utbildning för vuxenvärlden, och om man tittar på vad Ingrid kommer att behöva när hon är 25 så inte är det matte, naturkunskap eller slöjd. Skit i att tova ull – undervisa i kommunikation och tillhandahåll kommunikationshjälpmedel, tycker Jenny.

Hon konstaterar att Ingrid nu äntligen har fått en kommunikation som fungerar. På mässan Leva & Fungera hittade hon hos Specialpedagogiska skolmyndigheten en app som heter Gridplayer, och genom habiliteringen och logopeden fick hon veta att man kunde få en taldator som hjälpmedel, och den kom i bruk tidigare i år.

Genom åren har det annars varit mycket av kamp för att få vettiga förutsättningar för Ingrids skolgång, och Jenny ger en rad exempel:

– Varför är det två trappsteg utan ledstång när de vet att Ingrid och andra barn kan ramla där? Vilket Ingrid också gjorde och dagen efter så kom ett räcke upp. Varför finns det inte dörröppnare där barn med funktionsnedsättning ska gå? Ingrid orkar inte öppna och barn i rullstol klarar det definitivt inte själva. Hur kan en städmaskin få stå kvar i korridoren så barnen kan snubbla över den? frågar sig Jenny.

Hon kör själv Ingrid till skolan varje dag, skulle dottern ha fått åka taxi skulle Jenny inte ha samma koll. Det behövs menar hon, när skolan inte gör sitt jobb, eller inte har resurser att göra det. Ofta känns det som skolan inte tänker hela vägen, menar Jenny.

 

– Jag vill att min dotter ska få vara glad och trivas med livet, Jenny Kruuse.

 

Information från kommunen fick henne också att reagera. I ”löften från Helsingborgs kommun” på kommunens hemsida står det att ”vi garanterar att alla barn kan läsa och skriva efter sitt första skolår och att alla barn kan räkna efter sitt andra skolår.”

– Är mitt barn inte ett barn? De skulle kunna få till nian på sig om det vore så, eller så kunde de ha ändrat texten till något om ”efter varje barns förutsättningar”.

Nu ska sägas att särskolan har fått en annan rektor och Ingrid har också en ny lärare, förändringar till det bättre tycker Jenny. Men annars har hon många gånger känt sig i ett svårt underläge på möten där hon varit ensam på sin sida och där rektor, kurator, två elevassistenter och minst en lärare alla har känts som motståndare.

– Och när man trampar på mig och allra mest på min dotter, då blir jag så förbannad så jag gråter!

Nästa läsår är det gymnasieskola som gäller, och Jenny är inställd på att det blir en ny kamp för vettiga förutsättningar.

Vad hoppas du på för Ingrids framtid?
– Att hon ska få vara glad och trivas med livet. Om tio år ska hon förhoppningsvis ha kunnat flytta hemifrån, och vi som har jämnåriga barn i samma situation vill att de ska få bo tillsammans, om vi så ska köpa ett hus och driva ett boende själva!

– Vi hoppas att hon blir bemött med respekt och får den omvårdnad hon behöver. Att det finns en daglig verksamhet där hon får göra något roligt och meningsfullt. Jag blir så trött när jag läser om de som får sätta ihop byggsatser som personalen sedan tar isär för att personalen inte har något annat att hitta på under dagen. Då kunde de väl baka bullar eller gå en promenad med dem i stället, säger Jenny Kruuse.