”Snälla Sverige, ge Julian och oss ett värdigt liv” | HejaOlika

”Snälla Sverige, ge Julian och oss ett värdigt liv”

Peder, Julian och Louise Delfalk. Foto: Anna Pella

Peder, Julian och Louise Delfalk. Foto: Anna Pella.

Peder och Louise försöker skapa en fungerande tillvaro för hela familjen

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Labanskolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för USKA

ANNONS

Annons för Humana

I ett inlägg på Instagram berättar Peder och Louise Delfalk utlämnande om oron för att deras son Julian inte ska få personlig assistans. I ett år har de vårdat Julian dygnet runt, och krafterna börjar ta slut. De vill bara en sak. Att deras lilla familj ska få möjlighet att leva ett värdigt liv.

”Det är ju på riktigt!”

Louise reagerar med en blandning av förvåning och enorm lycka när Julian visar henne och Peder sitt alla första svarsleende, efter många månaders oro, förtvivlan, enorm trötthet och modlöshet. De hade nästan helt gett upp hoppet om att deras lilla pojke, med den stora hjärnskadan, skulle kunna ge kontakt och visa glädje.

[mepr-show if=”rule: 20743″]

Det hade börjat som en helt vanlig dag för familjen Delfalk i Norrköping. Pappa Peder satt i soffan med Julian i famnen på det där speciella sättet, med handen runt nacken för att bryta spasticiteten, så att Julian kunde slappna av. Han tog tag i Julians hand och skakade den lite lätt. Efter en stund kom det där leendet. Som de fått vänta på i nio långa månader.

 

Julian Delfalk. Foto: Anna Pella
Julian Delfalk. Foto: Anna Pella.

 

Händelsen den 12 februari i år blev en vändpunkt för Louise och Peder. Julians leende gav dem ny energi att fortsätta kämpa, och fortsätta turas om att gå upp klockan två på natten när Julian vaknar och behöver aktiv tillsyn.

Julian behöver handgriplig hjälp att bryta sin spasticitet. Han behöver äta långsamt, långsamt för att minska risken att kräkas. Han behöver hjälp att få bort slemmet i luftvägarna och få tröst när hans epilepsi gör honom orolig.

Men vi börjar från början.

Julian föds den 21 maj 2018. Det börjar som en helt vanlig förlossning. Efter många timmars förlossningsarbete vill personalen göra ett ultraljud, men ändrar sig snabbt och säger att Julian behöver komma ut omgående. De gör sedan flera försök med sugklocka innan han äntligen kommer ut. Han har fått syrebrist inne i magen och det tar 13 minuter innan han kan andas själv. I efterhand har de läst i journalen att Julian fick tre allvarliga pulsfall, så kallade bradykardier, inne i Louises mage.

 

Julian. Foto: Anna Pella
”Vi måste lära oss att älska livet som det är. Julian får visa vägen”, säger mamma Louise. Foto: Anna Pella.

 

De första dygnet får Julian på nytt andningssvikt och behöver andningsstöd. Efter tre och en halv vecka på sjukhus, först på Vrinnevisjukhuset i Norrköping och därefter på Linkö­pings Universitetssjukhus, får den lilla familjen åka hem.

Under sjukhusvistelsen ges olika besked kring Julians framtid, från att han kommer få lite problem med inlärningen till att han kommer att få problem med det mesta. Louise säger att hon kände av ”negativa vibbar”, att personalen inte hade så mycket hopp. Ensamheten och utsattheten var total.

Därför var det extra skönt att få komma hem. De första dagarna var lugna. Julian skulle visserligen sondmatas var tredje timme, men i övrigt sov han mycket. Men sen hände något. Julian fick svårt att slappna av och dagarna och nätterna började präglas av att Julian var otröstlig och behövde hållas, bäras, lugnas. Han kräktes mycket och gick inte upp i vikt. Hela sensommaren och hösten blev därför ett detektivarbete för att ta reda på vad som var fel.

 

Julian. Foto: Anna Pella
Julians pappa Peder har tidigare jobbat som personlig assistent och vet att Julian kan få ett bra liv om han får personlig assistans. Foto: Anna Pella.

 

Efter flera EEG:n och mycket påtryckning fick Julian epilepsimedicin, som gjorde att han mådde något bättre. Istället för en vanlig sond sattes en sond ända ned till tunn­tarmen, vilket minskade kräkningarna något. Parallellt utvecklade han en allt starkare spasticitet och kunde inte ligga själv, utan behövde bli buren och hållen. Peder och Louise turades om att bära, hålla, bära, hålla. Farmor, mormor och andra anhöriga hjälpte till så gott de kunde.

De fick en tid för knappoperation till början av februari. Operationen skulle ske på Karolinska sjukhuset i Solna på grund av Julians slemproblematik. De räknade dagarna och förberedde sig för resan. Men när dagen väl kom blev operationen inställd, eftersom Julian hade feber. Det skulle dröja två månader innan de kunde få en ny operationstid. Besvikna återvände de hem.

Några dagar senare kommer det där första leendet. Först vågar de inte riktigt tro på det, de har nästan tappat hoppet. Julians leendet ger ny energi att orka räkna dagarna till nästa operationstillfälle om två månader.

Men också kraft och ork att tänka lite längre.

Under våren har de hunnit flytta till den nya trerumslägenheten de köpt, för att kunna ta emot assistenter i sitt hem. De har ställt Julian i kö till en förskola några kvarter bort där han kan börja i augusti med resurs.

De har turats om att jobba halvtid för att komma hemifrån och få en paus. De har tagit kontakt med en jurist hos en assistansanordnare för att få hjälp att söka personlig assistans.

De har ansökt om avlösarservice parallellt, ifall beslut om assistans drar ut på tiden.

Och Louise har upptäckt att hon är gravid igen. Beskedet tas emot med stor glädje, men också oro för att något skulle kunna hända igen. Om allt går väl kommer Julian att få ett syskon i oktober.

 

Julian. Foto: Anna Pella
”Julian behöver assistans för sin utvecklings skull.” Foto: Anna Pella

 

Idag väntar de på ett läkarintyg som bekräftar Julians behov av övervakning 24 timmar om dygnet innan kommunen kan gå vidare med beslut om avlösarservice. Juristen som ska hjälpa dem med assistansansökan har sagt att de ska vänta tills andning och sondmatning läggs till som grundläggande behov för rätten till personlig assistans. (Regeringen planerade att göra denna ändring i juli, men efter kritik från remissinstanserna ser det nu ut att dröja något längre innan beslut kan fattas.)

Peder väljer att se ljust på framtiden. Något annat är inte möjligt.

– Julian behöver assistans, för sin utvecklings skull och för att få det så bra som möjligt. Hur ska vi räcka till för honom om vi inte får sova?

– Då blir det ju psykisk ohälsa av det. Både hos oss och hos Julian.

 

Julians leende ger Louise och Peder ny energi att fortsätta kämpa. Foto Anna Pella
Julians leende ger Louise och Peder ny energi att fortsätta kämpa. Foto Anna Pella.

 

Han har själv jobbat som personlig assistent och har en ganska tydlig bild av hur det skulle kunna bli.

– Jag vet att Julian kan få ett bra liv om han får personlig assistans.

Louise vågar däremot inte blicka framåt.

– Jag tar en vecka i taget, känner att jag behöver vara här och nu. Jag tvivlar inte på att vi kommer att få det bra. Men Julian får visa vägen. Man kan inget annat än att kämpa.

Hon berättar också att de har sänkt förväntningarna kring Julians utveckling. Visst är de nyfikna på olika behandlingsmetoder och träningsprogram, men ”Julian är Julian, vi kan inte göra honom normal”.

I början höll hon krampaktigt fast vid att det viktigaste var att kunna få ögonkontakt med honom. Sen leendet kom tänker hon annorlunda. På något sätt har hon förlikat sig med att han troligtvis både har en grav syn- och hörselnedsättning.

– Vi måste lära oss att älska livet som det är. Ett leende från Julian är allt vi önskar. Sen får det bli som det blir.

Hon säger att flytten är en nystart. I den gamla lägenheten fanns så mycket sorg och konkreta förberedelser för en föräldraledighet som inte blev som den var tänkt.

– Nu börjar vi om och bygger upp vårt liv härifrån. Vi har lämnat lite av det jobbiga bakom oss.

Peder nickar:
– Här går det att ha nattassistans. Det är det viktigaste nu.

 

Julian och föräldrarna. Foto: Anna Pella

 

Från familjens Instagramkonto @destinationjulian

”Alla föräldrar vet att barn kan ha svårt att sova. Men vi vet också att Julians hjärnskada ökar risken för sömnsvårigheter. Den vetskapen gör det inte lättare att klara av nätterna, han kanske aldrig kommer att sova bra. Med det i bakhuvudet är att få avlastning i vardagen redan nu för oss ett måste.

Neurologen säger att Julian måste ha övervakning dygnet runt på grund av slemproblematik och epilepsi med mera. Så nu ska vi ansöka och hoppas slippa vara en av de där skräckhistorierna där assistans inte beviljas och vi föräldrar inte får vila mer än ett par timmar per dygn. Ingen ska behöva gå igenom jobbiga nätter och tuffa dagar.

Vi föds på ett sätt och lever det liv vi har men vi ska oavsett problem ha rätt till ett bra liv. Vi ska kunna gå upp på morgonen och orka leka med vårt barn och som i vårt fall orka träna och göra allt för Julians utveckling.

Nu är vi rädda för att beslutet ska bli för litet och att vi står där flera dagar i veckan utan hjälp och där vi lider av stark sömnbrist. Det påverkar inte bara Julian utan det kommer påverka våra relationer med andra och varandra.

Så snälla Sverige ge oss som inte valt ett tufft liv ett värdigt liv där vi kan vara glada och någorlunda pigga. Många psykiska besvär uppkommer av sömnbrist och vi vill må bra.”

 
[/mepr-show]
[mepr-hide if=”rule: 20743″]

Bästa läsare!

Fortsättningen av texten är endast öppen för Föräldrakrafts betalande prenumeranter.

För att kunna läsa hela texten är behöver du logga in med din prenumerant-inloggning. Om du saknar pren-inloggning, mejla till pren@faktapress.se

För dig som ännu inte är prenumerant på Föräldrakraft kommer här lite information.

Prenumerera på Föräldrakraft

Fyra välfyllda pappersutgåvor per år

Som prenumerant på papperstidningen får du den i brevlådan (och möjlighet att ladda ned den digitalt i förväg).

Guider och tipsartiklar på HejaOlika.se

Guider och tipsartiklar på webben som endast är öppna för prenumeranter. Tips du inte hittar någon annanstans.

Exklusiv tillgång till alla tidigare utgåvor

71 utgåvor och 5058 läsvärda sidor sedan 2006. Läs valfri utgåva när som helst!

Omslag till Föräldrakraft nr 2, 2019. Foto: Linnea Bengtsson
Föräldrakraft nr 2, 2019 utkom den 30 maj. Beställ prenumeration nu så får du den på köpet.

Prenumerationspriser
Helår, 12 månader, 495 kr (utlandsprenumeration: 671 kr per helår)
Två år, 24 månader, 890 kr (utlandsprenumeration: 1342 kr per 2 år)
Gratis prenumeration, endast för kortare webbartiklar samt för LSS-skolan på webben. 

Vi behöver dig som prenumerant!
Du vet väl om att Föräldrakraft och HejaOlika.se är helt oberoende medier som finansieras till 100 procent av prenumeranter och annonsörer?

Om du gillar Föräldrakraft och HejaOlika.se är det viktigt att du blir prenumerant för att vi ska kunna fortsätta utveckla och driva dessa fristående och seriösa mediekanaler.

Logga in som prenumerant

[/mepr-hide]

Publicerad:
2019-06-04

Av: Anna Pella

Nyckelord:
LSS, Reportage, assistans, föräldrastöd


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Labanskolan

ANNONS

Annons för USKA

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana

Lämna en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Senaste nytt. Helt gratis. Direkt till din mejlbox en gång per vecka.

STÄNG
Skip to content