Sophie Dow: Medaljen är ett erkännande av neurodiversitet

När dottern Annie var liten besökte Sophie Dow en konferens i Göteborg. Där insåg hon två saker:
1. Hon var inte ensam.
2. Hon behövde förändra världen.

Nyligen belönades hon med en kunglig medalj för sitt outtröttliga arbete för barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

”Med Annie blev jag inte bara mamma”

Applåderna vill inte ta slut i Gamla stans bokhandel. Sophie Dow har precis berättat om när hon för några dagar sedan tog emot Kungens medalj i 8:e ordningen för betydande samhällsinsatser.

Medaljen glimmar till när ljuset från strålkastarna träffar kavajen hon lånat av sin dotter Annie, som är anledningen till att livet tog en ny vändning för 33 år sedan.

Sophie Dow. Foto: Anna Pella.
Sophie Dow tar emot hyllningar i Gamla stans bokhandel. Foto: Anna Pella.

Efter att Sophie som ung mött kärleken i skotten Robin Dow, flyttade hon på 80-talet från Stockholm till London, där hon försörjde sig som frilansjournalist. Dottern Annie föddes som nummer två i barnaskaran och tidigt anade Sophie att Annie bar på en hemlighet. Efter en mängd utredningar och undersökningar konstaterades att Annie hade inlärningssvårigheter.

– Med Annie blev jag inte bara mamma. Jag har alltid haft en stark tro på mänskliga rättigheter, och nu kastades vi in i en värld av diskriminering. Vi kände oss otroligt ensamma. Detta väckte min ilska och övertygelse om att varje människa som föds har rätt till ett värdigt liv.

”Det är ett folkhälsoproblem”

När Annie var åtta år gammal besökte Sophie en konferens i Göteborg där hon tillsammans med 2700 delegater hörde Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri, prata om barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF. Sophie blir fortfarande rörd när hon tänker tillbaka.

– Jag åkte dit i tron att jag var den enda som hade ett barn med dessa svårigheter. Men statistiken var tydlig, det rörde sig om flera barn i varje skolklass. NPF finns i näst intill varje familj och angår alla. Det är ett folkhälsoproblem.

Sophie Dow med dottern Annie. Foto: Sara Lejon
Sophie Dow med dottern Annie. Foto: Sara Lejon

Visionen

Ju mer hon lyssnade desto tydligare blev det hur missförstådda de här barnen var av samhället. Många växte upp med psykisk ohälsa och hamnade i kriminalitet eller utanförskap.

När konferensen var slut åt Sophie middag med en kompis. Under samtalet föll pusselbitarna på plats och en vision tog form. Hon skulle starta ett center för forskning och utbildning med direkt stöd till familjer hemma i Edinburgh.

Några år senare bildas Mindroom.

Utan ingående kunskap om hur en verksamhet byggs upp fick hon lära sig den hårda vägen. Hon skrattar när hon berättar om sin reaktion när maken Robin upplyste henne om att verksamheten behövde ha en styrelse. ”Va! Måste jag lyssna på andra?”

I efterhand är hon tacksam över alla de kloka människor som funnits med längs vägen, inte minst Robin som hon beskriver som linorna till en kite-drake, där hon och hennes idéer riskerar att flyga iväg om inte Robin ser till att de har kontakt med verkligheten.

Sophie Dow med dottern Annie. Foto: Sara Lejon
Efter några år i London flyttade familjen till Edinburgh i Skottland för att ge Annie och hennes bror en friare uppväxt. Foto: Sara Lejon.

Har hjälpt tiotusentals funkisfamiljer

Sedan starten för 22 år sedan har Mindroom hjälpt 10 000-tals familjer med kostnadsfri hjälp och support. Idag har verksamheten 27 anställda och ett forskningscentrum på Edinburghs universitet. Organisationen har anordnat flera internationella konferenser och samarbetar med verksamheter över hela världen.

Sophie, nyss fyllda 70, arbetar inte längre operativt men sitter kvar i styrelsen och ägnar sig åt att knyta band mellan viktiga samarbetspartners.

Nyligen arrangerade hon och Mindroom ett rundabordssamtal tillsammans med det svenska Prinsparets stiftelse, där representanter från stora internationella företag och den svenska och skotska regeringen diskuterade inkludering i arbetslivet.

Anställer bara personer med NPF

Hon är särskilt imponerad av det multinationella revisions- och konsultföretaget Ernst & Young, som sedan sju år tillbaka har startat 23 neurodivergenta center världen över som bara anställer personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Idag har dessa center totalt 500 anställda, och under 2024 startar de upp i Sverige och räknar med att ha fem anställda innan årsskiftet. Och de går med vinst.

– Jag är ingen affärsmänniska men eftersom den senaste forskningen visar att ungefär en miljard människor världen över lever med NPF, så är jag glad att de har fattat att det är lönsamt att ta tillvara den kompetens som finns hos alla dessa människor.

Sophie Dow med dottern Annie. Foto: Sara Lejon
Idag bor Annie i ett stödboende 30 minuter från Sophie och Robin hemma i Edinburgh. Foto: Sara Lejon.

Fokuserar på flickor

En annan av Sophies hjärtefrågor är att göra upp med det missförstånd som flickor med NPF möts av i samhället. De senaste åren har hon därför på nära håll följt överläkaren i psykiatri Lotta Borg Skoglund och hennes kollegors forskning och arbete med det digitala verktyget Letterlife.

– Det är uppenbart att vi har svikit flickorna. Vi vet att de i snitt får sin diagnos fyra år senare än pojkar, när de redan fått symtom på psykisk ohälsa. Med det digitala verktyget som Lotta och hennes kollegor tagit fram kan flickor och kvinnor med ADHD få hjälp att hitta strategier och verktyg för att må bättre.

Humor behövs

En av de viktigaste ingredienserna i livet är humor, om du frågar Sophie Dow.

I boken ”När livet inte följer manus” genomsyras en stundtals mycket mödosam vardag av en stor portion värme och humor, inte minst när Sophie reflekterar över omgivningens oförstående reaktioner – men också Annies självklara sätt att förhålla sig till sin omvärld. Sophie märker att humor är ett effektivt sätt att nå ut till människor som inte vet någonting om neurodiversitet, men också ett sätt att ta sig an livet.

Sophie Dow. Foto: Anna Pella.
Boken ”När livet inte följer manus” kommer ut på engelska under 2024. Foto: Anna Pella.

Egen resa

De 33 åren med Annie har på många sätt varit personligt utvecklande, det är Sophie övertygad om. Som ung fick hon ofta höra av sin egen mamma att hon var otålig.

Du skulle se mig nu, mamma, skrattar Sophie och lyfter blicken uppåt.

– Jag har ett stort tålamod med människor, och har blivit mer tolerant ju mer jag lärt mig. Nu kan jag se att alla gör så gott de kan. Det hjälper inte att bli förbannad. Idag vet jag också att jag bara har ett visst mått av energi, och att jag behöver fördela den konstruktivt och spara den till det jag kan göra något åt.

Sophie Dow. Foto: Anna Pella.
– Medaljen är ett erkännande av av neurodiversitet och jag delar den med alla som hjälpt mig att försöka skapa en bättre värld där alla hjärnor är lika mycket värda, säger Sophie Dow. Foto: Anna Pella.

Framtiden

Att ordet neurodiversitet kom in på språkrådets nyordslista 2023 gör Sophie både stolt och glad. Men arbetet med att förändra världen är långt ifrån färdigt.

– En hjärnforskare jag talat med säger att vi i bästa fall vet ungefär 1,5 procent om hjärnan idag. En annan säger kanske lite mer, men inte ens 10 procent. Jag efterlyser ett nytt sätt att se på intelligens, och jag tror att vi i framtiden kommer kunna ha stor hjälp av AI för att utveckla och komplettera hjälpmedel. Marknaden är stor, men inte så många verkar ha fattat det än. Vilket stöd man får ska inte vara ett postkodlotteri.

Sophie Dow med kungaparet. Foto: Jonas Borg
Sophie Dow med kungaparet. Foto: Jonas Borg.

Medaljen öppnar dörrar

Redan före medaljutdelningen uppmärksammade brittisk media Sophies utmärkelse.

– Sånt här är extra stort i ett land som Storbritannien, men jag tror att medaljen kommer öppna många dörrar även på andra håll. Den är ett erkännande av neurodiversitet och jag delar den med alla som hjälpt mig att försöka skapa en bättre värld där alla hjärnor är lika mycket värda.

Mer om Sophie Dow

  • Mamma till Annie och grundare till organisationen Mindroom – ett center för forskning och utbildning med direkt stöd till familjer som har närstående med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).
  • Sommarpratade 2007 och är författare till boken ”När livet inte följer manus” (Volante 2018) som kommer på engelska 2024. Sophie och Annies liv är förebilder i Anthony Minghellas Hollywoodfilm Breaking and entering.
  • Ska föreläsa i Storkyrkan 27 Maj 18.00 – 19.00.
  • Sophies egen hemsida: För mer info om mig kan du gå till sophie-dow.com

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *