Ständigt ifrågasatta som företrädare

DEBATT. Jag har varit företrädare för min son i 35+ år. Det var som för alla andra föräldrar naturligt i 18 år till han var myndig – men ändå inte! Normalt skulle han ha kunnat väldigt tydligt från någon gång i tidigt tonår kunnat hjälpa mig med beslut, talat om vad han ville. Så var det inte för min son och jag är fortfarande företrädare på grund av hans stora funktionshinder.

Det är inte självvalt utan bara nödvändigt. Det är dock något som ständigt varit ifrågasatt ända sedan min son var liten och fått sin första diagnos barndomspsykos (numera autism). Bara benämningen talar om vad dåvarande vårdsverige tyckte, att vi var välutbildade men kalla föräldrar. Det var sådana föräldrars fel att barnen blev psykotiska.

Läs även om god man i LSS-skolan 2021: ”Kommunens särskild ansvar för LSS”.

En tuff start som sedan fortsatte med ifrågasättande från dagispersonal och skolpersonal. Kommunen var passiv och likaså läkare. Räddningen blev för oss landstingets omsorgskontor och senare antroposoferna. Men även många antroposofer var tveksamma mot oss föräldrar.

Slutligen fick vi en viss upprättelse när forskningen lyckades bevisa att autism beror på biologiska avvikelser i hjärnan. Ingen överraskning för mig som hade läst biokemi och speciellt hjärnans kemi. Den kunskapen och tron på orsak innan det var bevisat räddade oss många gånger i samtal med psykologer.

Men ifrågasättandet flyttade till andra grupper speciellt efter LSS 1994. Med dess fokus på självbestämmande. Självklart egentligen för alla, men oerhört svårt att uppnå för min son och hans gelikar. De som inte kan föra sin egen talan. Om jag inte skyddar honom som ställföreträdare missbrukas gärna självbestämmande av både handläggare och personal samt numera även av Förvaltningsdomstolarna.

Det lite svårare att bemöta är grupper med egna funktionshinder som ifrågasätter oss ”föräldraföreningar” som FUB och Autism & Aspergerförbundet. Det är föreningar som Grunden, IfA, JAG och STIL. Föreningar jag respekterar och förväntar mig det omvända av.

De har, precis som våra sjukvårdspolitiker i Stockholm läns landsting samt ansvariga riksdagspolitiker och regering, glömt de med svåraste funktionshindren. Min son kan inte tala om vad han vill, utan låter mig bara gissa efter bästa förmåga och långvarig erfarenhet. Och att jag ser så småningom om jag gissat rätt eller fel.

Till det nya ifrågasättandet av anhöriga som God man från ”professionen” är riktigt bisarrt! Självklart att mor och far mer än alla utomstående vill sitt barns bästa! Vad är det för märkliga personer, oavsett om de är jurister, politiker eller chefer i kommunen, som tror något annat? Visst finns det dåliga föräldrar men de är försvinnande få, för att användas som skäl att neka föräldrar att bli God man. För de funktionshindrades skull, ingen annans.

De viktigaste uppgifterna som God man är inte ekonomi utan de två andra, att bevaka rätt samt att sörja för person. Du måste bevaka att personalen har rätt utbildning, att de ger god omsorg och att fritidsaktiviteter inte reduceras till kollektiva utflykter.

Bara i undantagsfall hittar du en extern god man som driver dessa frågor med samma energi och nedlagd tid som en förälder. Blod är tjockare än vatten. Ändå blir det vanligare att kommuner försöker få förvaltare och gode män tillsatta av tingsrätten bara för att bli av med besvärliga föräldrar som kräver för mycket. Debatten att anhöriga inte skall få vara gode män är riktigt oseriös!

Samtidigt är ifrågasättandet inget nytt utan vi kan läsa i en äldre rapport från Socialstyrelsen efter 10 år med LSS, där de tillfrågat ett stort antal föräldrar:

Man får känslan av att kommunen sitter och har insatser som de kan och ska ge oss, men som de döljer. Man får själv ta reda på vad som finns och söka det.

I gruppintervjuerna framkom många uttryck för kränkning och förödmjukelse i mötet med handläggare situationer där föräldrar blir ifrågasatta, misstrodda och skuldbelagda. Inte sällan känner de sig ”besvärliga”.

Föräldrar berättar om situationer då de i möte med en handläggare har blivit misstrodda och ifrågasatta, när de beskrivit sin vardag med omsorgerna om sitt barn. Att deras ord inte räcker utan intyg från professionella.

I våra undersökningar av LSS-domar i Förvaltningsrätterna, har jag konstaterat att även domstolarana tar lätt på vad vi anhöriga anför och alltför ofta ger kommunernas jurister rätt. Jag har i artiklar förra året påstått att rättsäkerheten brister på grund av Förvaltningsdomstolarnas ensidiga tolkningar. Något som tacknämligt även bekräftats av Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) i en rapport från oktober 2014. Enligt ISF brister Förvaltningsrätterna i sitt utredningsansvar, när de ensidigt dömer efter en starkare parts inlagor.

Jag kan bara spekulera i varför vi föräldrar ifrågasätts av kommunens tjänstemän. Kanske gör vi vårt jobb för bra:
•    Det kostar pengar
•    Det minskar verksamheternas makt att bestämma
•    De vill inte att utomstående skall lägga sig i utförandet
•    Vi kan ofta LSS bättre än tjänstemännen, vilket är psykologiskt besvärligt
•    Kommunerna är skeptiska till LSS från starten då det inskränker det kommunala självstyret

Motståndet mot anhöriga som God man har flera punkter gemensamt med ovan. Sedan tillkommer:
•    Skepsis som troligtvis kommer från godmanskapet för äldre och dementa, dvs. vi vill spara huvudmännens pengar för eget ”arv”, vilket blir märkligt för oss
•    En extern god man har inte samma tid och ork att kämpa för insatser t.ex. överklaga beslut, vilket passar kommunen.

Anledningen varför vi även ifrågasätts av media har jag inget rimligt svar på.  Jag har i en tidigare debattartikel frågat ”Vem styr budskapet?” Har ni en bra förklaring?

Läs gärna den pågående artikelserien ”Den dubbla kampen” i Expressen om unga föräldrars liv med ett eller flera barn med autism. Som en mamma så träffsäkert uttryckte ”Jag är inställd på att vara barnens soldat”.

Hon har redan fattat att framtiden kommer att vara en strid för att få den hjälp samhället ska ge enligt lag!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *