Blogginlägg

Svaret sitter rakt framför mig


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




trine_hilda700.jpg

trine_hilda700.jpg

 

Sträckor i livet då man tappar tilliten. Dagar då mörkret känns kompakt och man famlar efter vägen fram. Då varje steg är osäkert och kräver ett mod eller kraft man inte har. Ni som har varit med om det vet vad jag pratar om.

Jag tänker på det den här decemberkvällen. Jag sitter vid matbordet och matar Hilda. Mellan skedarna böjer hon sig fram, tittar mig djupt i ögonen och ler. Hummar och spinner. Då och då sträcker hon fram ena handen och lägger den på min kind eller i mitt hår. I förbifarten men ändå en medveten rörelse. För en utomstående en obetydlig gest. För oss – obeskrivlig.

Nio år sedan. Hilda är tre år. Fortfarande lite babyrund och med en hel del förmågor kvar. Det händer att hon ler. Formar ljud. Leker med leksaker. Greppar nappflaskan själv och för den till munnen. Det är också ungefär nu som hon börjar bli sämre. Fler och större kramper. Tyngre medicinering. Och med detta försvinner förmågorna en efter en. Ögonen blir tröttare. Greppet om nappflaskan lossnar. Munnen tystnar. Och leksakerna blir liggande orörda. Utvecklingen sker gradvis men med plågsam tydlighet.

Tre år sedan. Hilda är nio år med en gammal människas trötthet. Krampar och sover sig igenom dagarna.  Orkar inte sitta upp i rullstolen. Ligger ner på hästryggen med kinden mot pälsen. Orkar nästan inte äta. Sluter sig för omvärlden. Kraften finns inte att delta i livet runt henne.

Ett år sedan. Komplikationer efter hennes hjärnoperation. Tre månader då vi turas om att sitta bredvid hennes sjukhussäng. Månader då vi sondmatar, masserar, smeker, tröstar och sjunger samtidigt som hon tynar bort framför våra ögon.

 

Hilda rider.

 

Vår tillit. Hårt naggad i kanten under åren som har gått. Obefintlig för ett år sedan. Jag minns att jag tänkte att det kanske hade varit lättare om jag hade varit troende. Vid ett tillfälle satte jag mig också i sjukhuskyrkan. Men i stället för tröst och ro blev det en stund av ilska och vanmakt. Då jag i stället tänkte: Varför? Finns du ens? Jag fick inte något svar. Och sedan gick jag inte dit något mer.

Nu. December 2016. Ett år har gått sedan operationen. Och en hel evighet har passerat. En vår då hon började äta igen. En sommar med det första leendet av många. Och en höst då en livsgnista har tänts i vårt barn.

Häromdagen fick jag ett SMS från vår assistent. Hilda hade haft en bra dag i skolan. Inga kramper. Och hon hade ridit för första gången på länge. Inte liggande på hästryggen. Utan sittande. Rak i ryggen som ett ljus. Blicken framåt och med händerna på sadeln.

Tillit. När det är som mörkast. När vi inte längre hittar vägen fram. Tillit till att allt passerar. Att i det djupaste svarta väntar en ljusning.

Varför. Finns du ens.

Svaret jag fick? Det är den rakryggade flickan på hästryggen. Det är hon som sitter framför mig den här decemberkvällen. Hummar och spinner.  Tittar granskande in i mina ögon. Lägger fingrarna mjukt mot min kind.

  

 

Om Trine Nyberg

Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag.

Trine Nybergs egen blogg finns på sarskildabarn.wordpress.com

 

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Fremia
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för STIL
  • Annons för Primass
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för HD Motion
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för JAG
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Tidvis

   

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *