Tänk utanför boxen – det är där våra barn befinner sig

KRÖNIKA. Kära narkosläkare. När ni träffar ett barn som mitt och ska göra en narkosbedömning gäller inte det ni fick lära er i skolan.

Inte som andra barn

Mitt barn reagerar inte som andra, andas inte som andra, bryter inte ned läkemedel som andra.

Det innebär att du måste våga tänka utanför boxen – det är nämligen där mitt barn befinner sig.

Ofta ligger en lång och komplicerad kedja av händelser bakom att vi till slut sitter framför dig.

Vi föräldrar har med vånda sökt andra lösningar. Hoppats på att ett ingrepp under narkos inte ska vara nödvändigt. Diskuterat med oss själva, andra funkisföräldrar, neurologer, kirurger, operationsplanering och kanske även en och annan sköterska längs vägen.

När vi nu kommer till dig vet vi att en sövning – i synnerhet för vårt barn – är långt ifrån riskfri. Men vi vet också att ett fortsatt liv utan operation kommer att bli både plågsammare och kortare än alternativet.

Vår övertygelse är inte tagen ur luften. Månader av sömnlösa nätter, ångest som river i bröstet samt ändlösa för- eller mot-diskussioner har lett oss fram till något av det mest smärtsamma en förälder kan stå inför.

Att vi är beredda att ta risken.

Samtal med funkismamma

För någon vecka sedan fick jag ett samtal från en annan funkismamma. Hennes dotter skulle efter en mycket tuff sommar och höst med försämrad hälsa och andning äntligen få göra en steloperation av den skolios som blivit allt mer livshotande.

Allt var planerat och klart.
Allt utom narkosbedömningen.

Det ska tilläggas att detta ägde rum på det barnsjukhus som vi genomgick samma procedur på för sisådär åtta år sedan.

När man kommer till narkosbedömningen som förälder är man oftast mycket väl förberedd. På tårna. Det är viktigt att ingenting glöms bort. Inte sällan plockar man fram en lista på ungefär 20 punkter med information barnets andning, luftvägar, överkänslighet med mera. Allt för att du som läkare ska kunna skräddarsy så trygg narkos och uppvaknande som möjligt.

Narkosläkaren brukar lyssna och anteckna noggrant och sedan försäkra oss om – utan löfte om att det går vägen – att göra sitt allra bästa.

Läkare vill inte ta ansvar

Det jag får höra av den här mamman är något annat. Här handlar det om att narkosläkaren över huvud taget inte vill ta ansvar för någon sövning då uppvaknandet (extuberingen) antas bli mycket svår.

Kära narkosläkare. Fråga mig om svår.

Jag förstår att du är orolig för att det inte går vägen under din vakt. Det är vi också.

Men du måste våga tänka utanför boxen – det är nämligen där vi befinner oss.

Jag och min man har stått på BIVA och diskuterat morfinmängd och respiratorinställningar, varit beredda med sug och BiPaP-mask när vårt barn extuberas.

Känt men struntat i blickarna och huvudskakningarna från vårdpersonal runt omkring.

Sett hur vårt barn återtar sin andning sakta men säkert.

Det har varit det enda sättet. Och det har varit möjligt. Tack vare läkare som vågat lyssna.

Alltid på vakt

Min förhoppning har varit att det ska bli bättre och enklare för dem som kommer efter oss.

Men nej.

Vi funkisföräldrar måste alltid:
Vara på vår vakt.
Vara beredda att kunna argumentera.
Fortsätta kämpa för våra barns rätt till ett bra liv. Alltid.

PS. Flickan ovan fick till slut sin operation och allt gick som planerat.