Tech-stjärna och SMA-aktivist: Johnies dubbla kamp

Johnie Hjelm tar över tekniska ledningen bakom Sveriges modernaste nyhetsapp.
Ett av it-branschens drömjobb, där han får leda ett stort team utvecklare.
Men samtidigt vägras han livsavgörande bromsmedicin för sin sjukdom SMA typ 2.
Uppdatering: Fredagen den 24 januari 2025 meddelade Tandvårds- och läkemedelsverket att SMA-medicinen Evrysdi ska ingå i högkostnadsskyddet.
Elhockeytalang
Vi mötte tonåringen Johnie för åtskilliga år sedan i ett reportage om elhockey, som han började spela i elvaårsåldern.
Nu är han 32 år, och framgångsrik it-ledare.
Genom åren har vi sett honom berätta på Linkedin om nya karriärsteg. När han så i januari 2025 bytte jobb ännu en gång, till ”tech lead” på Omni, blev vi tvungna att stilla vår nyfikenheten.
Hur kan man ha SMA typ 2, och ändå göra en raketkarriär inom it?

Webbyrå
Vi vill förstås veta hur det hela började, hur Johnie kom in i tech-branschen. Han skrattar över frågan:
– Varje gång jag drar den historien känns det som att jag söker jobb igen, ha ha!
Det började redan i högstadiet, där Johnie som så många andra funderade över vad man ska jobba med.
– Man skulle söka praktik och via min svåger ramlade jag över en webbyrå i Solna. Min klasskamrater skulle praktisera på Ica, brandstation, hemtjänst. Men var skulle jag praktisera? Jag har alltid haft ett teknikintresse, och började tidigt sitta vid datorn och förstod vitsen av att kunna skapa musik och hemsidor. Jag fick vara två veckor på webbyrån Perlin, två jättetrevliga grabbar som lärde mig hemsidor från grunden. Jag var fast, och fortsatte lära mig på egen hand.
Började frilansa – men var nära döden
Johnie sökte it-inriktning på Arlandagymnasiet i Märsta, och upptäckte då att han låg före kursmaterialet.
– Jag kunde nästan allting, så jag fick göra andra uppgifter. Det var roligt att se att man snabbt kunde komma framåt om man försöker själv och har stort intresse, trots att man egentligen är nybörjare.
Efter studenten 2011 kändes det naturligt för Johnie frilansa med sina webbkunskaper. Det snurrade på ända tills han råkade ut för en akut leversvikt, i samband med en kraftig influensa. Livet hängde på en skör tråd.
– Jag låg i koma under två veckor på Huddinge sjukhus. När jag kom tillbaka ville jag söka anställning. Det var kul att frilansa, men jag ville ha kollegor.

Nyckeln till drömjobben
Efter att ha skrapat lite på ytan till Johnies karriär undrar vi vad som är nyckeln till alla drömjobben. Är det en otrolig talang för programmering?
– Jag är absolut inte världens duktigaste utvecklare. Men jag har ägnat otroligt mycket tid åt det här. Suttit sena kvällar, jobbat helger, lärt mig saker, lärt mig både de hårda och mjuka värdena inom tech. De senaste åren har jag intresserat mig för vad som skapar bra team på techbolag. Jag har inte varit den bästa utvecklaren, men min passion för det jag gör har hjälpt mig, jag brinner för det.
Men räcker det med passion? Johnie menar att kontakter, och att synas, är väldigt viktigt.
– Jag nöjer mig aldrig. Jag är otålig. Jag tänker ”vad är nästa steg?” istället för att bara vara nöjd över att jag fått ett bra jobb.
Sjukdom – och ledarskap
Att Johnie nu har riktat in sig på ledarskapsfrågor hänger delvis ihop med hur hans allvarliga sjukdom påverkar kroppen.
– För 12 år sedan kunde jag sitta uppe sent på nätterna och skriva kod, men när jag nu är 30 plus måste jag tänka strategiskt. Hur kan jag bidra utan att mängden kod är det som säljer mig? Som tech lead på Omni kan jag fokusera strategiskt på att teamet ska leverera bra produkter. Min kropp är mycket svagare, men min hjärna har inte blivit sämre.
– Med SMA typ 2 blir det långsamt sämre, jag märker det kanske vartannat år. Det är inget jag funderar på varje dag, men indirekt tänker jag nog mer på framtiden
Hur märker du att du blir svagare?
– Förut kunde jag jobba med en laptop utan problem, men nu behöver jag hitta andra sätt, som att ha ett riktigt tangentbord och en mus. Jag behöver programmera om tangentbordet så att de viktigaste tangenterna placeras där jag behöver dem. Om jag ska skriva ett meddelande till teamet kanske jag inte gör det för hand utan använder diktering. Det handlar om att hitta genvägar och nya lösningar, så att jag fortfarande kan göra mitt jobb bra, utan att bli onödigt trött.
Har du gjort många anpassningar genom åren?
– Ja, allt från att bygga om tangetbordet till att dyka ned i AI-lösningar. Det händer gradvis. Jag kan fortfarande sträcka mig efter Escape-tangenten men det blir svårare och svårare, och till slut skapar det en frustration som gör att jag måste tänka annorlunda.
Finns det saker du inte kan göra längre?
– Nej, jag har alltid hittat lösningar. 99 procent av lösningarna har jag hittat själv. Det finns företag som Tobii med ögonstyrning och leverantörer med annorlunda tangentbord, men i mitt fall har jag alltid hittat lösningen själv.
Johnie har i alla fall den senaste datorutrustningen. Han är Macintosh-nörd. Han har haft anställning som krävt Windows (”det var nog det värsta jag varit med om, att försöka anpassa Windows var en riktig bromskloss”).
– När jag kom till Omni och fick Mac igen var det som att himlen öppnade sig.

Tech Lead
Vad innebär det nya arbetet som tech lead på Omni?
– Jag kommer att ta de tekniska strategiska besluten för Omnis produkter, och se till att teamet levererar, genom att jobba tillsammans och vågar skapa nya saker. Det blir mindre kodande för mig, men jag ser fram emot att fokusera på vad Omni ska vara tekniskt sett.
Du älskar det lika mycket som att koda själv?
– Ja, det vill jag säga. De som blir tech lead är typiskt sett internrekryterade kodare som vet allt om tekniken. Att bli externrekryterad som tech lead är en extra utmaning, för jag kommer in utifrån och måste nu lära mig hela infrastrukturen utan och innan, och hur teamet jobbar.
Känns det oroligt?
– Nej, det skulle jag inte säga. Det känns extra roligt för att Omni är nyhetsapp som jag har läst sedan den kom ut för 10 år sedan. Jag har följt deras resa, jag har hittat fel i appen genom åren, sett saker som jag hade gjort annorlunda. Nu får jag den chansen, cirkeln sluts.

Livestreamade med Bambuser (och fick jobb där)
På liknande sätt var det med Johnies anställning på Bambuser, som släppte en app för livestreaming via telefon för 17 år sedan.
– Jag använde själv Bambuser för att filma elhockeyn. Sedan blev appen riktigt stor under den ”arabiska våren” i Nordafrika, då Twitter, Facebook och allt annat blev nedstängt i länder som Egypten. Men Bambuser kunde man använda för att livestreama det som hände.
– När jag började lära mig programmering blev jag jättenyfiken på vad Bambuser var för företag. För fem år sedan dök de upp i mitt Linkedinflöde med ett ledigt jobb, som jag sökte och fick.
– Det känns lite overkligt att jag nu igen börjar jobba på ett företag som intresserat mig och som jag haft koll på i många år.
Vill utveckla Sveriges bästa nyhetsapp
På Omni får Johnie ansvar för ett team på 10-tal personer, medan företaget i sin helhet har 50-talet anställda i Sverige, Norge och Polen.
– Det finns mål om att göra Omni till Sveriges bästa nyhetsapp. Om vi nu inte redan är det, i så fall ska vi fortsätta vara bäst. Det är en nyhetsapp utan en massa brus. Du får bara de nyheter som är relevanta för dig. Vi förmedlar fakta, inte så mycket åsikter och tjänster, eller artiklar om ”bästa bantningsmetoden”.
Under 2024 genomförde Omni en omfattande ombyggnation av sin hemsida och uppnår nu en webbtillgänglighet på 99 procent.
– Det är ett företag som ska bry sig om alla användargrupper, oavsett funktionsvariation.

Johnie delar sin arbetstid mellan hemmet och Omnis kontor. Uppåt halva tiden är han på plats hos kollegorna mitt i Stockholm.
– Det underlättar enormt för personer som jag, med personlig assistans 24-7, att ha möjlighet till distansarbete! Före pandemin var jag alltid tvungen att pussla för att alltid kunna vara på kontoret. Tack vare pandemin har remotearbete blivit tillgängligt och accepterat. Jag känner att jag alltid kan leverera 100 procent, även om något strular med assistansen eller om det är extra risk för infektioner.
Personlig assistans
Johnies vardag med SMA typ 2 innebär att han behöver hjälp med ”allting”, som uppstigning, omvårdnad, påklädning.
– Assistenten hjälper mig in på kontoret, tar upp min dator, hämtar kaffe. Det är viktigt för andra att förstå att jag alltid har någon med mig.
– När jag har sökt jobb har jag fått sälja in mig själv, plus en till. Jag förvarnar om att en kille eller tjej följer efter mig på kontoret. ”Ja, det är jag som är er nya kollega, men var inte främmande för att inkludera den personliga assistenten”.
Känner du dig trygg med att du får behålla din personliga assistans?
– Det är inget jag gräver ned mig i. Fördelen med mitt yrke är att jag alltid kan jobba hemifrån om det skiter sig. Men om assistansen försämras skulle det absolut påverka mina möjligheter att arbeta. Med assistansen kan jag bidra till samhället, jobba och betalar skatt. Och utan assistans förloras även jobbet för min assistent.
Känns det som att du uppnått dina drömmar nu, även om du alltid är hungrig efter mer?
– Jag känner allt mer att jag vill hitta min plats, istället för att springa runt, och den bild jag fått av Omni är att det är en plats där jag kommer att vilja stanna länge, och utvecklas där. Samtidigt talar jag och flickvännen om att starta familj. Det är väl det som är nästa steg.

Crip in tech
Utmaningar saknas inte. Ett exempel är att Johnie tillsammans med en kollega, Viktor Johansson, drog igång ”Crip in tech”.
– Vi jobbar för att coacha andra med funktionsnedsättning att jobba inom tech. Det är en självklar bransch för crips – tidigare ett nedvärderande ord som vi har reclaimat och gjort till något coolt istället.
– Det finns oändligt med jobbmöjligheter inom tech. Det behöver inte vara bara programmering, utan designer, projektledare och så vidare. Vi har hjälpt till med att skapa CV:n, förbereda intervjuer, certifiering. Många företag har nappat. Vi har föreläst ute på företag där vi berättat om våra erfarenheter.
– Samtidigt har vi varit tydliga med att det inte är någon välgörenhet. Det här är helt upp till dig som har en funktionsnedsättning, det är du som måste visa att du har drivet att vilja arbeta inom tech, men vi kommer att vara där bakom dig och ge stöd för att komma framåt.
– Likaså har vi varit tydliga med att få bort stämpeln av arbetsmarknadsstöd från Arbetsförmedlingen. Om du blir anställd för din kompetens ska företaget inte få bidrag, utan de ska kunna betala din lön precis som för vem som helst på företaget. Vi hör historier om att det är pinsamt när man är anställd med stöd – plötsligt dyker det upp någon från Arbetsförmedlingen som ska prata med dig om hur det går. Det är en förminskningstämpel. Absolut finns undantag, men om man kan jobba utan stödet gör det stor skillnad på självförtroendet.
Men arbetsmarknaden är knappast rättvis för personer med funktionsnedsättning…
– Man får inte låta sig definieras alltför mycket av funktionsnedsättningen. Tidigare kände jag att folk såg mig bara för att jag satt i permobil, fastän jag har så många andra egenskaper. När jag har sökt jobb har jag försökt skämta bort eller avväpna funktionsnedsättningen. Jag är en kollega som du kan snacka med om vad du vill.

Har du haft bra förebilder som inspirerat dig?
– Jag har haft mycket kontakt med David Lega, som har samma inställning, att han kan lika mycket som någon annan, och att han kan lösa problemen själv. Men annars handlar det om min egen drivkraft, att jag vill bevisa för mig själv att det går.
Om man inte har samma inbyggda drivkraft?
– Inom ”Crip in tech” har jag och Viktor varit personerna som sagt att ”vi kan, varför skulle inte du kunna?”.
Men sen måste man sitta upp sent på kvällarna och skriva kod…?
– Absolut inte, alla har möjlighet att göra karriär i vad de vill. Men visst är det många som inte hittar sitt kall. Jag har haft fördelen att ha gjort det – men det gäller alla människor. När du väl hittat det kommer det att gå bra.
Crip in tech har gått på sparlåga på grund av tidsbrist, men planerna lever vidare. Nu är tanken att rikta om satsningen mot bredare ”Crip at work”.
– Techbranschen är fantastisk, men vi vill bredda oss, för alla är inte teknikintresserade. Jag träffar personer som egentligen bara vill jobba med ekonomi, som journalist eller något annat.

Om du inte hade den karriär du har nu, vad hade du gjort då?
– Jag hade kanske jobbat inom musik eller design, sådant jag använde datorn till när jag var liten. Tack vare min funktionsvariation är nog techbranschen, eller något med dator, naturligt. Annars är jag väldigt historieintresserad så jag hade kanske blivit statsvetare eller historiker, men det känns väldigt avlägset.
Du har SMA men kör ändå på och är entusiastiskt… Vad tänker du om samhällsutvecklingen och att det är så vanligt med psykisk ohälsa bland unga?
– Jag skulle aldrig påstå att jag inte har dåliga dagar, med ångest och oro för framtiden. Jag har levt i djup ångest, varit sjukskriven för att jag gått in i väggen och gått i terapi. Men viljan att göra något, att skapa ett liv, har varit starkare än demonerna. Jag tänker: kör på bara, det blir alltid bättre.
Vad har stödet från din familj betytt?
– När jag var liten var det diskussion om jag behövde gå i specialanpassad skola, till exempel en RH-skola där alla elever sitter i rullstol. Jag gjorde studiebesök några dagar, men mamma såg direkt att jag inte trivdes där, att jag kände mig som en utböling bland mina egna. Jag ville gå i vanlig skola, och jag tror att det har hjälpt mig på många sätt. Det var viktigt för mig att känna mig som alla andra. Jag har aldrig behövt definiera mig kring SMA eller funktionsnedsättning.
– Pappa har också stöttat mig med teknik, så jag fick lära mig mycket av datorer och mobiler i början av mina år. Han resonerade att om jag hade kunnat gå och spela hockey hade det också kostat en massa tid och pengar.

Livsavgörande medicin
Vår intervju med Johnie har handlat nästan uteslutande om yrkeskarriären, men borde ha fokuserat på den livsavgörande frågan om nya bromsmediciner mot SMA.
Staten (genom Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) vägrar fortfarande bevilja vuxna svenskar med SMA de nya läkemedlen Spinraza och Evrysdi.
– Vi är 75 vuxna i Sverige som väntar på besked att få medicinen. Vi har hållit på sedan 2018, och fått nej, nej, nej. Delvis skyller de på att det inte finns tillräckligt mycket data att den funkar för vuxna. Men Norge, Danmark, Polen, Tyskland och andra länder har godkänt det för vuxna. Vi är sist kvar i Europa. Starka Sverige som tar hand om sina medborgare struntar i oss.
Bromsmediciner har funnits i flera år, men beviljas i Sverige endast för barn. Det är inga mirakelmediciner som botar sjukdomen, men för vissa personer har det ändå lett till ökad styrka och energi.
– För mig skulle medicinen betyda att jag får bibehålla de muskler jag har. Att min sjukdom inte projicerar nedåt i samma takt som nu, utan att jag får behålla den styrka jag har, och känna trygghet i det.
Johnie är aktiv i kampen, som styrelseledamot av Nätverket för spinal muskelatrofi, NSMA. Föreningens vice ordförande Pernilla Becker har själv köpt bromsmedicin på marknaden, genom att resa till Kina.
– Jag kanske också kommer att göra det, vem vet, men vi alla har ju förhoppningar om att Sverige ska godkänna medicinen även för oss vuxna. Det skulle gynna oss så väldigt mycket.

The Deteriorating Developer
PS
Johnie har en egen webbsajt med texter om allt från it-frågor till ledarskap – och om den mycket allvarliga sjukdomen SMA. Det senaste blogginlägget, ”the Deteriorating Developer”, handlar om hur det är att leva med den progressiva muskelsjukdomen, och hur man får ihop en karriär trots att kroppen bromsar.

Text av Valter Bengtsson
Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.