Ludvigs tredje jul: Familjen vågar drömma men tar inget för givet

Julen nalkas hemma i Uppsala, och i år är tanken att Ludvig och hans familj ska åka till mormor som bor en timme bort.

Men efter flera akuta sjukhusvistelser tar Amanda och Joakim ingenting för givet. Ändå tänker de inte sluta försöka.

Många dagar på sjukhus

Ludvig, 2 år, mumsar nöjt när mamma Amanda för den specialanpassade skeden med yoghurt mot hans mun. Han äter med god aptit och sätter inte i halsen lika ofta nu.

Däremot hostar han fortfarande lite efter en förkylning och om en stund kommer hon att ge honom en extra puff Ventoline.

Det är ännu några dagar kvar till jul och Amanda och Joakim hoppas innerligt att de inte ska behöva spendera julen på sjukhus.

Det har blivit många dagar på sjukhus sen den där decemberdagen för två år sedan när Ludvig föddes. Den sällsynta diagnosen Optikushypoplasi har, förutom tunna synnerver, också inneburit hormonförändringar och epilepsi, och Ludvig har blivit akut dålig många gånger. Trots det har de sluppit tillbringa just julafton på sjukhus.

Idag

Den här hösten har Ludvig också varit krasslig, men mestadels i övergående förkylningar som han dragit på sig sen förskolestarten i september.

Amanda och Joakim har turats om att vabba – hon från sjukskötersketjänsten på IVA och han från arbetet som elektriker på ett stort elbolag – men eftersom hon jobbar skift har de lyckats lösa det mesta utan Försäkringskassans inblandning. Det är dock tufft att vara ensam när Ludvig inte mår bra. Särskilt nattetid.

Magen

Sedan några månader tillbaka är det Ludvigs mage som påverkar den lilla familjens vardag allra mest. Hans vanligtvis goda humör och sömn varierar just nu mycket och det är inte ovanligt att någon av dem är uppe och nattvandrar med honom flera timmar i sträck. Han vill helst bli buren när han har ont och hans 17 kilo börjar kännas i armar och rygg.

– Visste du förresten att julkalendern släpps klockan 02 på SVT Play? skrattar Amanda, och när den som intervjuar svarar att i början av 2000-talet – när hon nattvandrade – fanns bara Kvinnofängelset, enas de om att det är skönt att det i alla fall finns mycket att välja på nu för tiden.

Ändrade planer

Även om de inte varit inlagda på självaste julafton vet Amanda och Joakim hur det känns att behöva avbryta eller ställa in planerade aktiviteter och istället läggas in på sjukhus. Som till exempel när Ludvig började krampa i bilen på väg till Ytterhogdal och de efter att ha gett akutmedicin två gånger fick vända i Gävle. Eller när de sett fram emot den där familjeveckan på Ågrenska och den där resan till Gran Canaria med familjen, som båda fick ställas in med kort varsel.

Kan känna skuld

Amanda säger att hon i efterhand kan känna skuldkänslor för att hon pushat så hårt för att hon så gärna vill att de ska komma iväg och inte vill göra någon besviken. Det är verkligen en balansgång.

– Det är lätt att sluta planera saker, men jag tror att det är viktigt att inte fastna i det utan att ändå försöka ta sig iväg. Men det får inte vara på bekostnad av av Ludvigs och vårt mående.

Förberedelser

Att ge sig iväg, om så bara för några timmar, kräver dock noggrann förberedelse. Nu för tiden försöker de alltid se till att han skött magen innan de åker iväg. Ryggsäcken med allt som ska med prepareras med allt som kan behövas. Ludvigs specialanpassade sked. Nappflaskor. Dagliga läkemedel och akutmedicin. Blöjor. Klyx. Flera ombyten till Ludvig.

– Ombyte till mig själv är det enda jag brukar glömma. Lite fläckar på tröjan gör väl inget, ler Amanda och konstaterar att hon nog prioriterat bort sina egna behov och flyttat sin egen gräns.

Man slutar bry sig om småsaker när det handlar om överlevnad.

Julkänslor

Julen är förknippad med många olika känslor, men inte nödvändigtvis julkänslor. Amanda tycker att det är skönt att slippa alla kallelser och uppföljningsbesök för en stund, och samtidigt finns inte de läkare som känner Ludvig bäst tillgängliga om det skulle ”vara något”.

– Vi har legat inne under en påskhelg och flera vanliga helger. Skulle han behöva läggas in är vår erfarenhet att väldigt lite händer då, säger Amanda.

Traditioner

De har ingen bestämd jultradition, berättar Joakim. Innan han och Amanda träffades hände det att han firade jul med kompisar. När de blev tillsammans försökte de besöka bådas familjer på julafton – om inte Amanda jobbade. Men sedan Ludvig kommit tänker de inte ens tanken. Amanda nickar.

– Vi har skalat av. Vi säger nej, vi håller det mindre. Men det är som sagt en avvägning, man är rädd att sluta göra saker helt. Vi är glada att våra familjer vill anpassa sig för att det ska bli så bra som möjligt för Ludvig, säger Amanda och Joakim nickar, de är tacksamma för att de har flera inbjudningar att välja mellan, och förståelse för att de bara väljer en.

Jularna

Första julen, när Ludvig knappt var två veckor gammal, tillbringade de hemma.

– Jag minns att det var mycket RS i omlopp och Joakims mamma och bror kom förbi men vi sågs utomhus. Men förra julen vad gjorde vi då? Jag minns inte. Var vi sjuka? säger Amanda och tittar på Joakim.

Han letar i minnet, och efter en stunds dividerande lyckas de ändå inte enas om exakt vad de gjorde.

– Det är uppenbarligen inte vår viktigaste dag, säger Joakim och ler.

Den här julen

Någon julgran har de inte orkat skaffa det här året, till kattens förmodade besvikelse.

Däremot är hemmet upplyst av stora röda julljusstakar, julstjärnor och färgglada slingor på uteplatsen. Som den elektriker han är har Joakim kopplat all belysning till en app som Amanda kan styra från sin telefon. Det underlättar mycket när Ludvig för det mesta gör anspråk på att sitta i famnen.

Julplaner

På fredag ska Amanda och Joakim gå ut och äta julbord medan farmor tar hand om Ludvig, och dan före dopparedan är de bjudna på uppesittarkväll hos Joakims bror som bor nära. Själva julafton är tanken att de ska köra de sex milen till Amandas mamma. Hon har frågat om de vill sova kvar över natten, men det är enklare att vara hemma med Ludvig.

Det är ännu några dagar kvar till allt detta är tänkt att ske, så här är det lämpligt att lägga in en liten brasklapp: Detta blir av om Ludvig mår bra.

Orättvist

De tänker inte så mycket på hur det ”kunde ha varit” om allt varit annorlunda, om Ludvig fötts utan sin diagnos. Men det händer ibland, som när de var på kalas hos en släkting och en granne var där med sitt jämngamla barn. Medan grannbarnet satt med vid bordet och mumsade på en melonbit, hade Ludvig så ont i magen att de fick ge honom Klyx på badrumsgolvet.

– Jag blev ledsen och arg och det kändes så orättvist, säger Amanda, som trots det säger att dessa känslor kommer allt mer sällan nu.

Avlastning

De är beviljade avlösare 15 timmar i månaden, men kommunen har ännu inte hittat någon som passar för tjänsten. Deras egna föräldrar arbetar fortfarande men försöker hjälpa till när de kan.

– Eftersom Ludvig helst vill vara i famnen blir inte så mycket gjort här hemma när man är ensam med honom, säger Amanda och sneglar på tvättställningen som står vid sidan av soffbordet.

Föll djupt

Två år har gått sen livet förändrades för alltid. Amanda säger att hon föll djupt. Idag vet hon att det var normala tankar och känslor som uppstår när man befinner sig i kris.

– Jag tampades med skuldkänslor. Vad hade jag gjort för fel? Jag gick igenom graviditeten om och om igen för att komma på något. Ovissheten tärde och jag minns att jag önskade att jag eller Ludvig dog. Sen skämdes jag för att jag ens tänkte så här.

På BVC fick hon frågan om hon ville tala med en psykolog.

– Jag tackade nej för att jag kände att jag mådde för dåligt, men de borde ha propsat. Och egentligen tror jag att jag hade behövt det tidigare, redan på BB.

Träffa andra

Idag går hon på habiliteringens samtalsmottagning för anhöriga och snart ska hon och Joakim gå dit tillsammans. Behovet av att träffa andra i liknande situation har också varit stort, men trots att de bor i en stor stad har de ännu inte träffat någon familj med ett barn i samma ålder som Ludvig.

Sedan i våras besöker de Fredagsgruppen där Ludvig är den yngsta deltagaren. De har också börjat i habiliteringens badgrupp under våren, men de många förkylningarna har gjort att de endast kunnat gå några enstaka gånger senaste terminen.

Utanförskap

När mammorna i den vanliga BVC-gruppen pratat om att det är svårt att ge sitt barn D-droppar eller begränsa deras skärmtid har utanförskapet Amanda känt förstärkts.

– Jag önskar så att vi också hade de problemen – om de nu kan räknas som ”problem”, och samtidigt förstår jag dem – jag minns ju att jag och Joakim pratade om att barnsäkra kattmaten när vi väntade Ludvig.

Kanske får de anledning att ta upp frågan igen i framtiden, då de drömmer om att skaffa ett syskon till Ludvig när orken räcker till.

”Hör av er!”

Just nu är dock fokus på att skapa en fungerande vardag för familjen. Och att försöka hitta andra familjer med jämnåriga barn i liknande situation. Hon saknar en öppen förskola för funkisfamiljer likt de som finns på andra ställen i landet.

– Det måste ju finnas fler familjer med tvååringar i Ludvigs situation i Uppsala? Var är ni någonstans? Hör av er!

Om du vill ha kontakt finns familjen på @lurigtsynsatt på Instagram.