”Våra yrkesliv har fått stryka på foten”
– Föräldrarna till Malte och Widar

Fredrik Laanemats, pappa till Malte, 10 år och Widar, 8 år:

Våra söner har en sällsynt diagnos som heter Ponto Cerebellär hypoplasi och som gett svåra funktionsnedsättningar.

Jag är brandman och har samma yrke som innan våra barn föddes, dock så har jag ju ett onormalt högt antal vab-dagar jämfört med mina kollegor. Min arbetsgivare har dock aldrig sett det som ett problem, å andra sidan har vi knappt pratat om det.

Stress och en känsla av att alltid behöva vara redo för oförutsedda händelser är vardag för oss – med en mentalt väldigt tuff vardag. Det kan gälla plötslig sjukdom hos barnen och assistenterna som gör att våra yrkesliv får stryka på foten. Vi gör dock allt för att prioritera våra arbeten då det är en plats där vi i bästa fall kan fokusera på något annat och normalisera tillvaron på något sätt.

Jag trivs väldigt bra på mitt arbete då jag har ett yrke som ger mig mycket tillbaka. I dagsläget känns det inte som att jag vill byta yrkesbana då livspusslets bitar just nu verkar passa ganska bra.

Louise och Fredrik. Foto: Linnea Bengtsson
Utöver Louises vanliga jobb hoppar hon in som assistent cirka 100 timmar varje månad. Fredrik jobbar heltid på sitt arbete och som assistent cirka 60 timmar i månaden. Foto: Linnea Bengtsson.

Louise Åslund Laanemats, mamma:

Jag är utbildad behandlingspedagog och jobbade heltid som det innan barnen föddes. Min plan var att göra det ett tag för att komma underfund med vad min spetskompetens skulle utvecklas till, och därefter gå vidareutbildningar och bli en duktig behandlare med mycket energi.

Ganska snart in i föräldraskapet kom de första symptomen på utmattning, men jag tog dem inte på allvar i början. När mina barn var två och fyra år gamla började jag anpassa mitt schema och liv utifrån hur jag skulle orka med vardagslivet, bland annat testade jag att bara jobba dagtid.

Ingen tid för mig själv

Jag hade en ganska förstående chef och några av kollegorna var väldigt stöttande. Men att jobba dagtid och skynda hem för att ta emot två gravt funktionshindrade barn blev inte bra. Jag jobbade hela tiden och fick ingen tid alls för mig själv.

Jag gick hos en terapeut och gjorde tester för att gradera mina känslor utifrån depression och utmattning. Jag fick då ganska höga siffror på båda skalorna och gick hos terapeuten i ett och ett halvt år innan siffrorna var inom normalspannet igen.

Jag har aldrig velat bli sjukskriven, dels för att jobbet är min energikälla, dels för att det är min hemmamiljö som gör mig sjuk. Om jag blivit sjukskriven tror jag inte att jag hade hittat tillbaka eller hållit mig flytande.

Widar och Malte. Foto: Linnea Bengtsson

Fick energi igen

För fyra år sedan tog jag tjänstledigt från mitt arbete och började jobba halvtid på ett behandlingshem. Jag fick då ett fast sexveckorsschema vilket passade mig perfekt. För första gången på länge kunde jag känna att jag fick energi igen, och dessutom känna att jag hade energi över. Jag kände jag kunde tänka och reflektera som jag inte mäktat med tidigare. Efter några månader fick jag erbjudande om en fast heltidstjänst.

Jag jobbar idag 75 procent och är föräldraledig 25 procent. Både jag och min man arbetar på ett rullande schema olika tider på dygnet och vi ser till att schemalägga assistenter då vi jobbar, då det är något vi båda prioriterar. Vi båda får tid för varandra lediga dagar när barnen är i skolan och egentid när den andra jobbar och barnen är i skolan.

Håller tillbaka

I perioder känner jag att jag har mer energi och vill då gå upp i tjänstegrad, men håller tillbaka. Andra perioder så är jag överbelastad. Jag har en förstående chef och förstående arbetskamrater. Jag är uppskattad på jobbet, vilket är viktigt för mig.

Ibland önskar jag att jag hade vågat satsa på någon utbildning och lägga mer fokus på min karriär, men bromsar mig själv då jag vet hur osäker min situation är kring barnen och assistansen och det påverkar så mycket hur jag mår och vad jag orkar.

Att vara beroende av tio assistenter för att få vardagen att rulla gör livet skört. Om någon blir sjuk, vabbar, tar semester eller börjar plugga faller pusslet i bitar. Att ha assistans är helt fantastiskt på papper men i verkligheten är man som förälder helt livegen.

Utöver mitt vanliga jobb hoppar jag ofrivilligt in som assistent cirka 100 timmar varje månad. Min man jobbar heltid på sitt arbete och som assistent cirka 60 timmar i månaden.

Prioriterar sömn och träning

Sömn, mat, arbete och träning är mina prioriteringar för att kunna överleva. Jag måste varje dag påminna mig om detta för att orka och inte blir sjuk. I perioder är det svårt. Alla avbrott i vardagen, storhelger, ledigheter, sjukdom hos assistenter, barnen eller hos mig själv eller min man gör att mönstret avviker och jag kommer ur balans.

Barnen är på korttids nio dygn per månad och vi har ett bra schema där korttids och assistenter löser av varandra. Jag önskar att barnen kunde få fler timmar dubbelbemanning så att assistenterna får drägligare arbetsmiljö och att barnen får mer utrymme för fritid. Då skulle jag inte behöva känna så dåligt samvete och behöva stötta upp i assistansen så mycket som jag gör idag.

Uppdatering januari 2021

Då många människor blev arbetslösa när pandemin kom kunde familjen Åslund Laanemats anställa flera assistenter. De har aldrig tidigare haft så stabil assistansgrupp som sedan april/maj 2020, vilket lättat lite på trycket för Louise och Fredrik.
Anna Pella. Foto: Linnea Bengtsson

Av Anna Pella

Journalist, fotograf och författare som bland annat skrivit barnboksserien Funkisfamiljen. Anna Pella har medverkat som skribent på HejaOlika och Föräldrakraft sedan 2008.