Varför ska vi föräldrar som kämpar straffas för att några få har fuskat?
Snart får jag inte vara god man och assistent för min son längre. Varför ska vi föräldrar som gör ett fantastiskt jobb för våra barn, och för samhället, straffas för att några få kriminella har lurat Försäkringskassan?
Så skriver Marika Jardert i en debattartikel om Susanne Billums utredning om assistansfusk. En utredning som nyligen överlämnats till regeringen.
Läs även om god man i LSS-skolan 2021: ”Kommunens särskild ansvar för LSS”.
Här är Marika Jarderts debattartikel:
I Susanne Billums utredning om fusk, oegentligheter och överutnyttjande inom assistansersättningen, som nyligen överlämnats till regeringen, föreslås en ändring som får till följd att gode män inte längre ska kunna arbeta som personliga assistenter.
Detta gör mig upprörd, arg och orolig!
Jag har en son, Rasmus, 23 år gammal, med den ovanliga sjukdomen Angelmans syndrom, med drag av Prader Willy syndrom. Det har fått till följd att han befinner sig på en 2-3-årings utvecklingsnivå. Han kan inte tala på grund av dålig finmotorik i munnen, han har ett litet barns kroppsspråk…
Samtidigt är han som vilken normal två-treåring som helst; vet vem han tycker om och känner sig trygg med, älskar att sysselsätta sig med roliga saker; blir glad, arg och ledsen av precis samma orsaker som andra barn.
Samtidigt är han en vuxen man, och detta är hans enda liv.
På grund av sitt funktionshinder är han helt beroende av och utlämnad till andra människor, och kommer så vara i hela sitt liv.
Jag har varit ensam med Rasmus sedan han föddes. Fram till för 14 år sedan arbetade jag heltid som områdeschef inom Kultur & Fritid i Lund samtidigt som jag hade vårdnaden om Rasmus. När jag arbetade, var Rasmus först på ett daghem med en assistent, senare i särskola samt på fritidshem, också där med en assistent.
Men 1998 gick det inte länge att kombinera en heltidstjänst med ständigt vakna nätter – till Rasmus sjukdom hör grava sömnrubbningar.
Jag blev sjuk; fick hallucinationer och minnesluckor. ”Långvarig sömnbrist” löd diagnosen…
Det var bara att välja; lämna bort min nioårige son (som känslomässigt är helt frisk), placera honom på ett boende och fortsätta min karriär – eller ta tjänstledigt från mitt ordinarie arbete och arbeta som personlig assistent till min son.
Det har varit många tuffa år med en ständig kamp för Rasmus rättigheter. I ett fall fick jag gå ända till Kammarrätten för att Rasmus skulle få behålla sin plats på fritidshem. (”Eftersom modern tar hand om sonen på nätterna, kan hon ta hand om honom på dagarna också”, stod det i beslutet. När skulle jag sova…?)
Jag fick rätt i alla instanser – men det var många månader av oro och författande av en mängd skrivelser.
Jag vill nämna att under alla dessa år har faktiskt personal från Försäkringskassan många gånger varit de som stöttat mig och på möten förklarat för kommunen vilka rättigheter Rasmus faktiskt har.
I dag har Rasmus en egen marklägenhet med liten trädgård fem minuters bilväg från mitt hem, med egna personliga assistenter, varav jag är en.
Han längtar efter mig, och tjatar efter mamma när vi inte setts på ett tag…
Förutom mamma och personlig assistent, är jag alltså numera också god man till Rasmus.
Det är jag som ordnat lägenheten och som organiserade flytten. Det är jag som valt ett assistanskooperativ utan vinstintressen, det är jag som arbetar för att assistenterna ska få träffas kontinuerligt för planering och samordning, och som arbetar för att assistenterna ska få gå på utbildningar av olika slag. Samtliga i den fasta personalgruppen har gått teckenkurser, vilket bidragit till att Rasmus är mycket duktig på teckenspråk! Vi arbetar också med bildkommunikation. Han är mycket duktig på dataspel, anpassade efter honom, och som utvecklar honom hela tiden!
Fyra av assistenterna har varit hos Rasmus mellan sex och åtta år; inte så vanligt inom denna bransch, men ovärderligt för Rasmus som behöver kontinuitet – och som aldrig kommer att förstå att assistenterna har betalt för att vara hos honom, utan tror att de är där för att de tycker om honom och trivs med honom…
Nu får jag kanske inte vara både god man och assistent längre!
Vad ska jag välja bort?
Väljer jag bort god man-skapet, förlorar jag all insyn och beslutanderätt vad gäller Rasmus; hans ekonomi, hans hem, hans aktiviteter, arbetet i assistentgruppen, vilka som ska arbeta som assistenter – det vill säga allt det som formar hans liv.
Väljer jag bort assistentjobbet; hur ska jag göra då? Gå tillbaka till mitt gamla arbete efter
13 år funkar inte – den tjänsten finns inte kvar längre; allt där är förändrat…
Och jag vill ju fortsätta att träffa Rasmus ofta – och Rasmus längtar efter mig!
Det är inte lika lätt att träffas under längre stunder om man ”bara” är mamma, eftersom så många andra personer är inblandade. (Rasmus har dubbelassistans dygnet runt.)
Jag ska tvingas välja – för att det finns ett fåtal sjukligt giriga personer samt kriminella ligor som lurat försäkringskassan?
Men ska ingen längre få handla i affärer, för att det finns människor som snattar? Ska ingen få köra bil, för att det finns människor som kör för fort och/eller kör påverkade av sprit och droger? Ska ingen längre få ha en dator eftersom det finns de som lurar till sig pengar på nätet?
Jag trodde det var förbjudet med kollektiv bestraffning i Sverige!
Jag har varit god man till Rasmus sedan han fyllde 20, och under dessa tre år har jag aldrig tagit ut ett öre i ersättning för mitt arbete; dels ser jag det som ideellt arbete, dels vill jag inte riskera att Rasmus ska behöva betala till det av sin fattiga aktivitetsersättning. Men det tjänar ju också kommunen en hel del pengar på; det vill säga samhället…
Det är faktiskt inte bara Försäkringskassan som blivit lurad de senaste åren. Ett ganska stort antal gode män har lurat sina brukare på pengar!
Men det talas det tyst om!
Jag sköter Rasmus ekonomi, lägger ner ett stort arbete på alla telefonsamtal och skrivelser vad gäller omprövningar av beslut och annat, jag är med på alla möten vad gäller Rasmus, såväl med assistenter som med personal på Daglig verksamhet samt ett antal andra inblandade institutioner. Jag sköter alla kontakter samt följer med till tandläkaren, vuxenhabiliteringen, vuxenneurologen samt andra avdelningar inom sjukvården. Jag gör kontinuerligt nya bildtavlor till Rasmus, letar upp leksaker, tecken-, musik- och andra filmer och spel som kan utveckla honom. Etcetera, etcetera, etcetera…
Visa mig den utomstående gode man, som skulle vara beredd att lägga ner ett så omfattande arbete på sin uppgift!
Och det utan ersättning…
Rasmus äter ingen medicin, och hör till de allra mest aktiva och glada personerna på daglig verksamhet! Och han utvecklas lite grand hela tiden, om än långsamt. Jag är övertygad om att jag har en stor del i detta.
Och jag är definitivt inte ensam! Föräldrar till funktionshindrade barn för ofta en livslång kamp för sina barn på olika sätt, inte minst som gode män och assistenter…
Varför ska vi föräldrar, som gör ett fantastiskt jobb för våra barn – och samtidigt också för samhället – straffas, för att några få personer fuskat…?
Dessutom är det svårt att få tag på gode män! När jag då och då är på informationsträffar för gode män på kommunen, får vi alltid beröm för vårt arbete – och frågor om vi inte kan ta på oss fler uppdrag!
Om det skulle bli omöjligt för närstående att vara både assistenter och gode män – är det då inte en stor risk att man tvingas ta in mindre nogräknade personer som går in och tar på sig flera uppdrag i syfte att tjäna pengar, med den följden att det blir helt omöjligt för dem att lägga ner ens en bråkdel av det arbete och engagemang som vi närstående gör i dag? Vad har man då vunnit?
I utredningen föreslås att man även fortsättningsvis får vara arbetsgivare för personer man lever i hushållsgemenskap med – om man går med på att myndigheterna får inspektera assistansen i hemmet.
Varför kan inte detsamma gälla om man är assistent och god man?
Mig får de gärna inspektera! Det skulle garanterat öka förståelsen.
Marika Jardert
Teckomatorp
