Reportage

Varje steg stort för Emma


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




”Jag blir jättelycklig när jag ser Emma i Innowalk.”

 

Emma Eklöf älskar sitt nya hjälpmedel. Hon är sju år och föddes med en grav cp-skada, men med hjälp av stå- och gåhjälpmedlet Innowalk tränar hon fram ett naturligt rörelsemönster.

– Hon älskar det. När jag ser hur glad hon blir av att gå i Innowalk blir jag själv jättelycklig. Emma är en väldigt fysisk tjej och i behov av mycket träning, berättar mamma Eva-Lena Eklöf.

Emma bor i Gamleby, utanför Väs­ter­vik, och blev nyligen först i Sverige med att få hjälpmedlet förskrivet till sig själv.

Familjen Eklöf berättar att de, ända sedan Emma föddes, varit väldigt nöjda med den hjälp de fått från habiliteringen.

– Emma var åtta månader när hon blev inskriven på habiliteringen och vi har fått fantastisk hjälp. Det har aldrig varit svårt att få bra hjälpmedel eller annan hjälp, berättar Eva-Lena Eklöf.

Motordrivet hjälpmedel
Innowalk är ett motordrivet hjälpmedel för personer med liten eller ingen möjlighet att röra sig själva. Hjälpmedlet kommer från Norge och där använder sedan länge många barn Innowalk. Där har resultaten varit positiva, många barn har bland annat fått stärkt bålstabilitet, bättre rörelsemönster, minskad spasticitet, ökad muskelstyrka och bättre kondition.

I Sverige är hjälpmedlet nytt. Här har företaget EO-Funktion sålt hjälpmedlet NF Walker sedan en tid tillbaka. Det är också ett gå- och ståhjälpmedel, en ställning som barnet kan promenera runt i. Det unika med nya Innowalk är att det är motordrivet och fungerar även om barnet har mycket liten rörelseförmåga.

– Emma har en NF Walker sedan tidigare, men  hon är en väldigt fysisk person, som använder alla sina hjälpmedel frenetiskt. Hon hoppar runt så mycket hon bara kan i de flesta hjälpmedlen och även om NF Walker var bra, så kunde hon bli irriterad och ibland bara hoppa i hjälpmedlet, istället för att försöka gå, säger Eva-Lena.

Fick prova i fyra veckor
Så familjen fick förfrågan från hjälpmedelscentralen om de ville testa Inno­walk och Emma fick prova hjälpmedlet under fyra veckor på dagis.

– Hon började testa och i början gick hon i den under 10 till 20 minuter varje gång. Då tyckte hon att det var lite svårt och blev lätt irriterad. Eftersom hon hade Innowalk på dagis var det hennes assistent som hjälpte henne att använda den, så jag hade inte sett hur det gick. När jag kom till dagis en dag och såg hur hon utvecklats och hur glad hon såg ut blev jag jättelycklig. Idag går Emma i Innowalk en timme per dag. Det är ett bra träningspass, tänk om man själv tog en timmes promenad varje dag, säger Eva-Lena.

Emma har använt Innowalk sedan slutet av april i år och hjälpmedlet har blivit en viktig del i hennes utveckling.

– Det är skönt att se hur Emma kan ”gå ut och gå”. Hon rör på höfterna och hon har fått in ett bättre rörelsemönster. Vi har testat skillnaden genom att låta henne testa NF Walker igen, och då kunde hon ta flera steg alldeles själv, berättar Eva-Lena.

Men hon är inte säker på om hjälpmedlet kommer att hjälpa hennes dotter att kunna stå och gå korta stunder.
– Det är bra att hon kan röra på sig. Man hoppas ju att Emma ska kunna stå korta stunder i alla fall, det kommer göra vården av henne mycket enklare. Och som förälder önskar man så klart att hon skulle kunna bli gångare. Men om hon kan lära sig stå korta stunder är det en stor vinst. Hon lärde sig sitta, trots att det inte var säkert att hon skulle klara det, och har alltid varit en tuff tjej som lärt sig mer än vad vi från början trott var möjligt, säger Eva-Lena.

Emma mår inte bara bättre fysiskt av Innowalk, Eva-Lena berättar att hon märker att dottern är gladare. Emma kan bli väldigt irriterad ibland utan att man vet varför, men de sista månaderna har hennes humör blivit lite bättre.

– När hon har en dålig dag tänker vi alltid att det är dags för ett pass i hennes Innowalk, säger Eva-Lena med ett skratt.

Det positiva med Innowalk, menar Eva-Lena, är dessutom att den är nätt och smidig och att Emma inte behöver en massa utrymme för att träna. Hjälp­medlet står stilla hela tiden, så man behöver inte ha ett extra stort hus för att använda det.

– Det är bra att hon får röra på sig. Nu står på önskelistan att hitta en anpassad cykel som hon skulle kunna använda. Emma älskar att vara utomhus, det spelar ingen roll vad det är för väder – soligt, regnigt, snöigt eller om det haglar. Att vara utomhus är livet för henne. Så om man kunde hitta en anpassad cykel, så att vi kunde komma iväg på längre utflykter skulle vi vara väldigt nöjda. Men vi har tyvärr inte hittat något klockrent ännu, säger Eva-Lena.

Känner ingen större oro
Familjen har landat i sin situation och Eva-Lena känner inte längre någon större oro för sin dotters framtid. Det var tuffare när hon föddes och var nära döden.

– Från början handlade kampen bara om att Emma skulle överleva. Men hon är en väldigt bestämd flicka och en kämpe. Hon har väldigt mycket hjärnskador, men har klarat sig bra. Och nu till hösten börjar hon träningsskola, berättar Eva-Lena.

Det framtida målet och drömmen är att hjälpa Emma så att hon kan kommunicera enklare. Idag kan hon varken tala eller kommunicera med bilder eller tecken. Mycket beror på att vi inte vet hur Emma tolkar välden omkring sig. Hur mycket hon ser och förstår.

– Hon har olika ljud för hur hon mår eller vad hon vill. Vi har lärt oss att förstå ljuden, men man önskar ju självklart att Emma skulle få ett språk, säger Eva-Lena.

Eva-Lena och pappa Jens Eklöf har även en son, Oscar. Han är tre år idag och har, även han, särskilda behov.

– Jag brukar säga att habiliteringen och sjukhuset är vårt andra hem. Man håller knappt ordning på vem av barnen det är som ska dit vilken dag, säger Eva-Lena.

Oscar har inte fått någon diagnos och Eva-Lena menar att hon är mer orolig för honom, eftersom de inte vet vad hans bekymmer beror på.

– Han har andningsuppehåll, har balanssvårigheter och pratar inte, trots att han är tre år. Så visst är man orolig. Men han har också fått jättebra hjälp och kan kommunicera med tecken och bilder. Vi längtar och hoppas att han kan få ett tal, säger Eva-Lena.

Har blivit experter
Eva-Lena och Jens har blivit två riktiga experter på hjälpmedel, både för hjälp vid rörelsehinder och kognition. Och livet har, enligt Eva-Lena, ändå blivit bra tack vare alla bra hjälpmedel och den hjälp de fått från habiliteringen.

– Men ibland önskar man att man inte hade varit tvungen att bli en expert på hjälpmedel men det är skönt när det fungerar bra, säger Eva-Lena.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
ANNONSER
  • Annons för Tidvis
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Primass
  • Annons för Fremia
  • Annons för JAG
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för STIL