Varmt välkommen, Anders! Ditt behov av kompetensutveckling tycks vara akut.

Vi befinner oss i ett vardagsrum, i en liten tegelvilla i Kalmar. Den tidiga vårsolen lyser in genom fönstret och på den samling människor som just har slagit sig ner i soffan. Det är trångt.

Över tjugo styrande politiker från kommun och landsting trycker ihop sig runt kaffekoppar och frallor. Framför dem står vi – fem föräldrar som alla har en sak gemensamt. Vi har alla barn som har flerfunktionsnedsättning. Vi har barn som är beroende av ett omfattande stöd för att kunna leva ett bra liv. Och vi är hjärtligt trötta på att stödet inte fungerar.

Nu har vi bjudit in politiker till en dag i våra liv, för att illustrera konsekvenserna av fyrkantiga regelverk och ett allt magrare stöd. En hel dag. Och ändå bara en skärva av vårt liv. Vi ska göra ett besök hemma hos en familj som nekats bostadsanpassning. Besök i särskolan där pedagoger berättar om möjligheter och utmaningar. En rundvandring på habiliteringen där diskussionerna går heta om varför det är så svårt att få hjälpmedel. Och en avslutande fika på korttids – som beskriver hur de många gånger är skillnaden om en familj ska orka eller inte. Under dagen kommer flera politiker att säga: ”Tack för att vi får vara med, vi hade ingen aning om att det var så här det var”.

Det här var för fyra år sedan. Sedan dess har vi bjudit in politiker fler gånger. Vi ser det som kompetensutveckling. Att minska avståndet mellan styrelserummen och våra barn. Det kanske inte i sig leder till dramatiska förändringar i beslut och prioriteringar. Men de ska åtminstone förstå vilka konsekvenser deras beslut får. Och den vetskapen känns bra.

Jag tänker på det när jag läser om Anders Gullander. Han är vice ordförande i Värmdös kommunstyrelse. Förra veckan ställde han sig i talarstolen och sa: ”Personer med funktionsnedsättningar och anhöriga utnyttjar systemet och måste stoppas”. Uttalandet fick applåder från hans Allianskollegor. Ni kan läsa om det här: http://mitti.se/varmdopolitiker-funktionsnedsatta-utnyttjar-systemet/

Okunskap och förutfattade meningar. Hur många gånger har vi inte mött det genom åren? På stan, i simhallen, på bussen eller i lekparken. Och det kan jag på något vis hantera. Men när jag möts av det hos beslutsfattare? Det är oacceptabelt. För är man folkvald politiker så har man också ett ansvar att sätta sig in i frågor, innan man fattar beslut. Och innan man ställer sig i talarstolen och drar alla personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga i smutsen.

Så här kommer lite fakta, Anders.

Statistik från Försäkringskassan visar att under de senaste tio åren så har beviljandegraden minskat kraftigt för alla som för första gången ansöker om personlig assistans. För tio år sedan fick ungefär två tredjedelar sin ansökan beviljad. Idag är det omvända förhållanden, drygt två tredjedelar får avslag. Och bland barn och tonåringar ser det ännu värre ut: för tio år sedan fick ungefär 70 procent av alla ansökningar om personlig assistans ja i åldersgruppen 0 – 19 år. För de yngsta, 0 – 9 år, är beviljandegraden nere på strax över 30 procent och för de lite äldre, 10 – 19, är den ännu lägre, ungefär 26 procent.

Flera studier pekar även på högre sjukskrivning, högre arbetslöshet och högre uttag av tillfällig föräldrapenning bland föräldrar till barn med funktionsnedsättning jämfört med andra föräldrar. Statistik visar även att fler föräldrar som har barn med funktionsnedsättning går skilda vägar än andra föräldrapar.

Vi är ganska många familjer som gärna bjuder hem dig till några dagar i våra liv. Du kan exempelvis få lära dig mer om hur man under natten sover i skift för att vaka över sitt barn, för att sedan gå upp till sitt ”riktiga” arbete dagen efter. Du kan få lära dig hur man sköter avancerad medicinering och vård med noll års utbildning. Du kan få byta blöjor på en trettonåring som inte vill. Du kan få utföra avancerad sjukgymnastik som egentligen borde utföras av en utbildad fysioterapeut. Du kan få lugna ner en tonåring som har fått ett ångestutbrott och vill skada sig själv.

Och om det blir en stund över på kvällen så kan du få hjälpa till med lite administrativa sysslor. Samordna några av de hundratals kontakter vi familjer har inom kommun och landsting, ansöka och fixa intyg för färdtjänst, hjälpmedel eller avlastning. Eller varför inte sitta med ett juridiskt överklagande till förvaltningsdomstolen? Vi är flexibla med de tider du kan. Många familjer jobbar nämligen dygnet runt, året om, livet ut så det är bara att komma när du känner för det.

Varmt välkommen, Anders! Se det som gratis kompetensutveckling. Behovet tycks vara akut.