Bengt Westerberg: Fler politiker måste driva LSS-frågor

INTERVJU. Utvecklingen inom LSS går bakåt, menar Bengt Westerberg. Till exempel går vi mot större institutioner igen. Lagen är fortfarande bra, men den behöver förbättras med bland annat rättshjälp. Och då behövs fler politiker som driver på.

15 sätt att stärka LSS

Den tidigare socialministern och folkpartiledaren föreslog i ett anförande nyligen en ny LSS-utredning, med 15 punkter för att utöka och stärka LSS. Men han räknar inte med snabba resultat.

– Jag tror inte att jag har så stora möjligheter att påverka. Andra får driva detta.

Som socialminister genomdrev han, mitt under ekonomisk kris, den hyllade reformen som skapat frihet för så många. Sedan dess har LSS attackerats från många håll. Personlig assistans och de andra nio insatserna i LSS har begränsats på olika sätt – samtidigt som lagen är fortsatt hyllad av funktionsrättsrörelsen.

Som ”LSS pappa” är Bengt Westerberg fortfarande en inspirationskälla för funktionsrättsrörelsen, och de som arbetar med funktionshinderfrågor. Hans förslag till en ny LSS betyder mycket för de som ser LSS som en viktig frihetsreform.

Läget just nu

Men hur ser läget ut just nu? Bengt Westerberg anser alltså att utvecklingen går i felaktig riktning, mot institutioner (om än mindre än de vi en gång hade) istället för frihet och delaktighet.

– Rekommendationen är att det ska bo 3-5 personer i en gruppbostad. Jag tror det blir allt vanligare med fler än så. Både i socialtjänstlagen och LSS står det att även personer med stora funktionsnedsättningar ska ha möjlighet att leva som andra. Men det målet verkar man ofta bortse från. Om man frågar andra människor så är det inte så de vill leva, tillsammans med andra som de kanske inte känner någon samhörighet med. Vi fjärmar oss i dag åter från den normaliseringsprincip, som Bengt Nirje på FUB började driva på 60-talet.

Enligt FUB accelererar utvecklingen nu mot större enheter och centralisering. Hur stoppar man detta?
– Enda sättet är att ha politiker som tycker att det här är fel, annars kommer utvecklingen att fortsätta. Men om dagens politiker ser att detta sker, och accepterar det, så betyder det att de tycker att det är okej.

– Vi återinför i någon mening institutionerna, kanske med bättre standard än på de gamla institutionernas tid, men långt ifrån det små gruppboenden som har varit målet.

Varför vill ansvariga politiker så ofta dra ned på LSS, de borde väl istället känna stolthet över den fina lagen?
– Det finns säkert de som känner stolthet, men detta handlar om prioriteringar och frågan har i dag inte så hög prioritet i politiken. Det finns mycket annat dagens politiker tycker är viktigare. Och det är nog inte så få människor som tycker att tanken att personer med allvarliga funktionsnedsättning ska kunna leva som andra är att ”gå lite väl långt”, att de måste finna sig i att deras funktionsnedsättning får stora konsekvenser för levnadsstandarden.

– När jag hade en debattartikel i Svenska Dagbladet den 10 januari 2024 [”LSS har urholkats – nu behövs en ny lag”] var det några som kommenterade den och närmast förespråkade att man skulle återinföra stora institutioner, där en personal kan se till många intagna samtidigt, kanske 10 eller 20 personer. Det finns alltså människor som tänker i de banorna.

Fattiga kommuner – och rika

Vad tänker du om att kommunerna försöker spara på stöden – fattiga glesbygdskommuner kanske är så illa tvungna?
– Det finns säkert kommuner som är pressade idag. SKR uppvaktar regeringen gång på gång och talar om att det behövs större bidrag från staten, och jag håller med dem om det. Att hålla igen på statsbidragen är knappast något effektivt sätt att bekämpa inflationen. Jag tycker att det är fel att inte vara mer generös med statsbidragen.

Vissa rika kommuner har mycket låg andel personer med LSS-insatser, medan fattiga kommuner ofta har högre andel.
– Det kan säkert vara ett uttryck för politiska prioriteringar. Tanken var att standarden på LSS-insatser skulle utjämnas genom utvecklingen av domstolspraxis. I viss utsträckning har det säkert skett, men vi ser fortfarande stora skillnader mellan kommuner. Det gäller ju för övrigt på alla områden, till exempel inom skolan, där det finns jättestora skillnader i kostnader.

– Att vissa rika kommuner skulle ha en särskilt låg andel som tillhör LSS personkrets låter konstigt, andelen borde ju rimligen vara ungefär samma. Så man kan inte utesluta att de mindre insatserna, om det är så, indikerar att dessa kommuner är hårdare än andra i sina behovsbedömningar.

– Det finns kommuner som är väldigt snåla med att bevilja kontaktperson, och som t ex har som princip att de som bor i särskilt boende inte ska få kontaktperson eller ledsagare, medan andra är mer generösa. Så praxis skiljer sig åt. Jag vet att exempelvis Laholms kommun åtminstone för några år sedan var väldigt generös med att bevilja ledsagning, där fick de sökande i princip de timmar de begärde, samtidigt som andra kommuner gjorde stora neddragningar.

– Det finns kommuner som det är svårare att bo i för personer med funktionsnedsättning. Vi vet ju att det finns exempel på personer som inte har kunnat flytta från en kommun till en annan, därför att de i sin tänkta inflyttningskommun har fått beskedet att de där inte skulle få den personlig assistans som de får i sin nuvarande kommun. Ett sådant är Nora Eklöv som för några år sedan skulle flytta till Stockholm och bli förbundssekreterare i Unga rörelsehindrade, men som fick beskedet att där inte skulle få personlig assistans.

Skulle dina förslag till ny LSS råda bot på det här?
– Jag vågar inte säga att man genom lagskärpningar kan rätta till allt, men ambitionen borde förstås vara att komma åt flera av problemen. Men vi kan nog utgå ifrån vissa kommunala skillnader skulle kvarstå. Med kommunalt självstyre blir det alltid lite olika.

Inspirerar kommunpolitiker

Vissa kommunpolitiker hämtar uppenbarligen inspiration från dig i kampen för LSS?
– Ja, enstaka exempel finns. Jag har haft mycket kontakt med Andreas Engebrethsen i Falkenberg, som har drivit de här frågorna och krävt att den kommunala handlingsplanen ska bygga på lagstiftningen. Hans arbete har påverkat kommunen. Han har gjort en viktig insats.

Vilka goda råd vill du ge kommunpolitiker?
– Det Andreas gjorde var att läsa vad som står i lagen, och jämföra det med vad som stod i kommunens egen handlingsplan. Han konstaterade att planen inte var i enlighet med lagens krav, och fick kommunen att göra om planen. Han kan vara en förebild för många.

Så om man inte är nöjd med hur det fungerar i den egna kommunen så börjar man med att titta på lagen?
– Ja, den är ju utgångspunkten, det är den som ska tillämpas i kommunen. Sedan ger lagen ett stort handlingsutrymme, och så måste det vara. Funktionsnedsättningar är av många olika slag, och de människor som ska få hjälp är väldigt olika och har olika behov. Man kan inte i en lag låsa in för mycket. Om man försöker ge uttömmande beskrivningar av vilka som ska få hjälp och med vad riskerar man att många som dyker upp i verkligheten glöms bort. För att även sådana personer ska få hjälp krävs en stor öppenhet.

Ur den synvinkeln är LSS fortfarande mycket bra?
– Ja, målen i LSS är tydliga. Kommunerna ska lyssna på de enskilde när åtgärderna beslutas. Och så vidare. Men när man ser till den praktiska tillämpningen kan vi konstatera att lagen uppenbarligen inte är tillräckligt vass för att målen ska nås.

Det kan man rätta till lokalt, genom att se till att politikerna kan lagen?
– Ja, genom att luta sig mot lagen kan politikerna definitivt gå längre än vad man gör idag. Men lagen behöver också skärpas.

Läser om propositionen från 1993

Hur vill du själv betygsätta LSS betydelse?
– Vi hade goda intentioner. När jag läser om propositionen från 1993 tycker jag fortfarande att den är bra. Men det är klart, om jag då hade haft 30 års erfarenhet av lagen skulle jag ibland ha formulerat mig annorlunda. Jag skulle ha gett fler exempel, och jag skulle ha understrukit att de verkligen BARA var just exempel, och ingen uttömmande beskrivning. Här är erfarenheten av vad som har hänt viktig när man skriver en ny lag.

Lagen är forfarande unik?
– Ja, i vart fall är personlig assistans fortfarande en ganska unik insats. Det finns liknande på några andra ställen, men med snålare tillämpning. Många ser fortfarande Sverige som ett föredöme för den insatsen.

Rättshjälp skulle stärka LSS

I ditt förslag till vilka direktiv en utredning om en ny LSS-lag borde få skriver du att det är angeläget att enskilda personer får tillgång till rättshjälp. Varför togs inte rättshjälp med i propositionen 1993, tänkte du då att det inte skulle behövas?
– Jag måste erkänna att jag personligen inte ens tänkte på frågan då. Om andra gjorde det och avfärdade, det vet jag inte. Som jag minns det var frågan inte aktuell.

– Men det händer ju att assistansbolag hjälper sina klienter med juridiskt stöd, och det har regeringsföreträdare, till exempel Åsa Regner, när hon var socialminister, varit kritiska mot. Men skälet till att assistansbolag ger juridiskt stöd är ju att det behövs för att ge enskilda en chans mot kommuner och Försäkringskassan som företräds av jurister.

Vilken betydelse skulle det få att införa rättshjälp nu?
– Det skulle säkert innebära att många bättre skulle kunna hävda sina intressen i domstolsförhandlingar, men hur långt det skulle räcka att svårt att förutse.

Urholkningen

Bengt Westerberg menar att urholkningen av LSS beror på att många politiker har ansett att kostnaderna har varit för höga. Men han menar att om personer med stora funktionsnedsättningar ska få ett rimligt liv är det förenat med höga kostnader, oavsett vilka insatser som görs. Om inte stat och kommun ställer upp hamnar ansvaret på anhöriga och det kostar också, även om det inte lika tydligt syns på någon rad i en offentlig budget.

Totalt kostar alla LSS-insatser och assistansersättning drygt 80 miljarder kronor per år, eller i genomsnitt ungefär 1 miljon kronor per användare. Till största delen handlar det om personalkostnader, vilket innebär att ungefär hälften kommer tillbaka som skatt till staten och kommunerna.

Kostnaden per förmånstagare uppgick år 1995 till drygt 300 000 kronor. Om man tar hänsyn till utvecklingen av personalkostnader OCH standardutvecklingen i samhället skulle detta idag motsvara nästan 1,2 miljoner kronor per förmånstagare.

– Eftersom den verkliga kostnaden idag är cirka 1 miljoner kronor så kan vi konstatera att den inte riktigt hängt med i standardutvecklingen. Bara den som tycker att insatserna för personer med stora funktionsnedsättningar INTE ska hänga med i den allmänna standardutvecklingen kan tala om kostnaderna har ”skenat”.

Är det så att man har kvar kostnaderna även om man begränsar insatserna i LSS?
– Ja, huvuddelen av kostnaderna kommer man aldrig undan. Om man vill erbjuda en bra standard så kostar det självklart. Men även om man gör avkall på standarden sitter man med huvuddelen av kostnaderna. Man kan inte spara särskilt mycket. Om man har ambitionen att ge goda levnadsvillkor kostar det, man kan inte blunda för det.

Inflationen

De senaste två åren har regeringen nästan alltid sagt att satsningar ökar inflationen – hur ska man se på det?
– Anslagen till den här gruppen påverkar sannolikt inte inflationen över huvud taget. Och jag kan inte påminna mig att jag har hört det argumentet i just den funktionshinderpolitiska debatten. Satsningar på aktivitets- och sjukersättning, bostadstillägg och så vidare tror jag inte spelar någon som helst roll för inflationen.

Ditt förslag om att nu utöka daglig verksamhet till LSS personkrets 3 skulle ändå innebära kostnadsökningar?
– Ja, med fler personer i verksamheten blir det dyrare. Men det innebär inte att kostnaden per insats stiger. Genom att personer som tillhör personkrets 3 i dag inte har rätt till daglig verksamhet blir de hemmasittare. De har inget alternativ. De borde få samma möjligheter till daglig verksamhet som de som tillhör personkrets 1 och 2.

Vore detta samhällsekonomiskt lönsamt?
– Det här handlar framförallt om att de ska få möjligheter till den goda levnadsstandard som är lagens mål. Det är det som är intäktsposten i den samhällsekonomiska kalkylen av en sådan åtgärd. Men den syns förstås inte i någon kommunal budget.

Du har påpekat att antalet personer i personkrets 3 som får insatser blev mycket lägre än beräknat. Propositionen räknade med 75 000 personer, och det är idag 10 000 ungefär.
– Det är väldigt mycket färre än vad vi räknade med. En förklaring är att personkrets 3 inte har rätt till daglig verksamhet, trots att det fanns med i planeringen i början. Några kan få daglig verksamhet enligt socialtjänstlagen men det är ganska få. En annan är att det blivit svårare att få personlig assistans. Det är den enda insatsen många av dem är intresserade av. Socialstyrelsen beskriver att många personer som blivit av med assistans inte har fått någon annan insats istället.

Om man vidgar daglig verksamhet till personkrets 3 så skulle personkretsen alltså växa?
– Ja, åtminstone antalet personer som får insatser. Jag skulle tro att det i dag finns en hel del som tillhör personkretsen men som ändå inte får insatser, men de har inte den rättighet till daglig verksamhet som LSS två första personkretsarna har.

Assistansersättningen

Vad tänker du om den akuta frågan om den reala sänkningen av assistansersättningen?
– Det är ett jätteproblem. I praktiken innebär de låga uppräkningarna att en nedskärning har skett. Det innebär att både assistansanvändarna och anordnarna i dag lever osäkert. Vissa anordnare kommer säkert att gå i konkurs. Uppräkningarna fungerade fram till ungefär 2014, men sedan dess har den inte följt kostnadsutvecklingen. Det innebär en real urholkning. Och det pressar anordnarna.

Ditt förslag är att ersättningen ska följa kostnadsutvecklingen, men vad ska branschen göra just nu?
– Branschen kan inte göra så mycket mer än att uppvakta politikerna och försöka få dem att förstå.

Det har man gjort i flera år, tror du att politikerna snart ändå förstår att det inte håller?
– Ja, förr eller senare hoppas jag att de ska göra det. Det är inte bara assistansen som drabbas av otillräckliga uppräkningar, den gäller även exempelvis äldreomsorgen. Det gäller över huvud taget verksamheter där effektiviseringsmöjligheterna är små, och där det ofta handlar om att en personal hjälper en person. Där går det inte att öka produktiviteten särskilt mycket.

Regeringen viker inte från argumentet att höjningar skulle öka inflationen…
– Ytterst är det en värdering av hur man ser på välfärdspolitiken i stort och uppenbart är det så att man i dag inte tycker det är en prioriterad fråga.

– Det finns varje år ett utrymme för reformer i regeringens budget, och sedan är det politisk prioritering om man vill sänka skatterna eller förbättra välfärden. Nu har man uppenbart tyckt att skattesänkningar är viktigare.

Reformutrymme

Socialförsäkringens kostnader jämfört med BNP har ungefär halverats på 40 år – betyder det att det finns stort reformutrymme?

– När man inte justerar ersättningsnivåerna i socialförsäkringarna ger det ett intryck av ett större ”reformutrymme” än det verkliga. Egentligen borde fler ersättningar räknas upp med inflationen. Ta barnbidraget till exempel, det är fastställt i kronor. Det borde ju egentligen räknas upp automatiskt, men det görs inte. Utan särskilda beslut ligger barnbidraget kvar i kronor. Det skapar alltså ett ”reformutrymme” som uppstår därför att barnbidraget realt sett urholkas. På samma sätt är det med assistansersättningen. För att inte tala om dagersättningen till flyktingar som ligger på samma nivå som på 90-talet. Det har på sistone drabbat inte minst de ukrainska flyktingarna. Skulle man räkna upp sådana här ersättningsnivåer så minskar förstås det så kallade reformutrymmet.

Ansvariga politiker skryter om hur duktiga de är på att styra upp ekonomin…
– Staten har en stark ekonomi i den mening att vi har en låg statsskuld, och jag menar verkligen inte att man ska slösa med statliga utgifter. Det är till exempel rimligt att ställa krav på produktivitetsökningar även i statliga förvaltningar, men det finns områden där det INTE är rimligt, och assistansersättningen är ett exempel på det. Man tänker fel om man tillämpar samma principer på assistans som på statlig förvaltning.

Marginella frågor döljer de stora frågorna

Att spara in på service och stöd inom funktionshinderområdet är varken rimligt eller lönsamt, skulle man kunna sammanfatta.

Så varför tycks alla ledande politiker då prioritera bort just detta?
– Jag upplever att det inte finns något starkt engagemang i frågorna hos något parti eller någon känd politiker. I tidningarna står det knappt en rad om frågorna. Så just nu är det inte lätt att få gehör för angelägna reformer på det här området.

Assistans kan knappt nämnas utan att kriminalitet lyfts fram?
– Kriminalitet är ett problem, men det är i sammanhanget trots allt marginellt. Alla är helt överens om att det är i allas intresse att stoppa det. Problemet är när det marginella tillåts dominera debatten så att det stora och väsentliga, att ge god levnadsstandard till personer med stora funktionsnedsättningar, kommer bort.

Att bli en bra politiker

Finns det inga politiker idag som kan driva funktionsrättsfrågorna?
– Jag följer inte den partipolitiska debatten så noga, så jag kan inte säga om det finns några som gör det, men det är inget jag märker i alla fall. Det finns alltid enskilda politiker som har äkta engagemang, men jag tror att det måste upp på en högre nivå inom partierna.

– Det handlar jättemycket om att ha kunskaper. Mitt engagemang i frågorna hade rötter längre tillbaka, men när jag blev partiledare ägnade jag mycket tid åt att träffa människor, för att lära mig mer hur det är att leva med funktionsnedsättningar. Det har gett mig en förståelse för det.

– När jag träffade Cecilia Blancks och hennes bror Magnus mamma, Gerd Andén, så berättade Gerd hur det är, hur varje dag ser ut. Jag befarar att det inte är tillräckligt många politiker som i dag skaffar kunskaper om det. Det blir lätt lite för teoretiskt.

– Jag har lite kontakt med mamman till en ung man, som jag berättade om i debattartikeln i Svenska Dagbladet den 10 januari 2024. Nu har hon blivit ombedd att som underlag för bedömningen av hans behov berätta hur hans vardag ser ut. Det mesta ska underbyggas med intyg. Hon kan be en läkare skriva ett. Läkaren sitter en timme med hennes son och skriver ned vad hen ser under den timmen. Sen kan hon gå till en logoped med samma önskan. Experter kan intyga vissa saker, men hur får man ett intyg från någon om hur dygnets alla 24 timmar fungerar? Det är det i dag bara hon som vet. Men hon är ju jävig. Det är sådant som skapar ett underläge mot kommunen.

När Bengt Westerberg blev partiledare träffade han många familjer med just sådana här erfarenheter. Men han hade dessförinnan också sett den skrämmande miljön på gamla institutioner.

– Jag köpte direkt det som Karl Grunewald sa, att barn skulle ha rätt att växa upp med sina föräldrar och inte placeras på institutioner.

Runt 1970 träffade han även Vilhelm Ekensteen, som själv hade omfattande funktionsnedsättningar och som 1968 hade publicerat en bok om detta.

– Hans bok handlade just om rätten att kunna leva som andra. Han berättade hur han levde, hur han mottogs av andra, hur andra såg på honom, vilka drömmar han hade i livet, vad han ville. Det hade jag med mig när jag blev partiledare.

Bengt Westerberg hade också en mentor i form av Nils Hallerby, tidigare omsorgslandstingsråd i Stockholm.

– Han gav mig en hel del tips. Som politiker försöker man se vilka brister som finns i samhället och vad man kan göra åt dem. Jag såg funktionshinderpolitiken som ett ett sådant område. Det var så det började.

Den resan borde dagens partiledare gör nu?
– Ja, några politiker på hög nivå borde i alla fall göra den. De som är inriktade på socialpolitik har ofta ett engagemang, men det avtar ofta längre upp i partihierarkin. När man kommer upp till toppen är det ofta en ganska perifer fråga. Jag tror många av de som har ett personligt engagemang upplever att ingen där riktigt lyssnar på dem. Det behövs alltså ett större engagemang även på högre nivå.

LSS fortfarande avgörande för livskvaliteten

När Bengt Westerberg i mitten av mars presenterade sina 15 förslag till stärkt LSS inledde han med att betona att många som får LSS-insatser är mycket nöjda.

– För att det inte ska låta som en enda lång klagosång vill jag understryka att många av de som får insatser verkligen är nöjda. Socialstyrelsens lägesrapport 2023 visar att ungefär två tredjedelar är det.

– Och för några år sedan tog jag del av flera studier som visade att de som hade personlig assistans var extremt nöjda, och ansåg den vara helt avgörande för deras livskvalitet. Jag har ingen anledning att tro att den bilden har förändrats, säger Bengt Westerberg.

15 sätt att förstärka LSS

På Fremiadagarna i Stockholm i mars 2024 presentera  Bengt Westerberg 15 konkreta förslag till direktiv till en ny LSS-utredning, kanske bör det kallas ”skuggutredning”, med uppdrag att föreslå skärpningar.

Direktiv till Bengt Westerbergs skuggutredning

Allt det här vill Bengt Westerberg nämligen ha med i direktiven till en ny LSS-utredning:

1. Målen ska vara desamma som idag: jämlikhet i levnadsvillkor, full delaktighet i samhällslivet, möjlighet att leva som andra, goda levnadsvillkor och förmåga att leva ett självständigt liv.
2. LSS ska fortsätta att vara en rättighetslag som ger möjlighet att överklaga beslut till förvaltningsröätten, kammarrätten och ytterst Högsta förvaltningsdomstolen.
3. Det är angeläget att enskilda får tillgång till rättshjälp. Det har man inte idag, samtidigt som motparten (Försäkringskassan och kommunerna) har juridisk expertis.
4. Kommunerna tidsbegränsar idag ofta insatserna, vilket strider mot lagens krav om varaktighet. Kommunernas möjlighet att tidsbegränsa ska snävas in.
5. Utredningen ska föreslå insatser som saknas idag, och som kan behöva adderas till LSS. Särskilt angeläget är det att överväga tolktjänst för dövblinda.
6. Rätten till bostad med särskild service måste förstärkas. Det orimligt att hälften av kommunerna efter 30 år med LSS fortfarande inte möter behoven, och att en fjärdedel inte ens planerar att göra det.
7. Rätten till daglig verksamhet ska utökas så att det gäller alla i LSS tre personkretsar (idag gäller rätten inte för personkrets 3).
8. Utredningen ska analysera vilka utbildningsinsatser som krävs för att personal har rätt kvalifikationer, bland annat inom LSS-boende.
9. Slopa kraven på grundläggande behov, som de definieras i rättspraxis, inom personlig assistans. De totala behoven ska vara avgörande.
10. Timbeloppet inom assistansersättningen ska följa kostnadsutvecklingen så att stödet inte urholkas.
11. Kommuner som avslår ansökningar ska ha skyldighet att erbjuda andra insatser som uppfyller målen om goda levnadsvillkor och att kunna leva som andra.
12. Kommuner ska anställa koordinatorer för att hjälpa enskilda, både barnfamiljer och vuxna, att hitta rätt i djungeln av aktörer och insatser inom funktionshinderomsorgen.
13. Utredningen ska också analysera hur rättigheterna kan tillgodoses när det råder brist på personal. En aspekt som bör beaktas är hur rekryteringen påverkas av regler för arbetskraftsinvandning (en fjärdedel av dagens personliga assistenter idag är utrikes födda).
14. Förbättringarna av LSS kommer naturligtvis att ta nya resurser i anspråk, men Bengt Westerberg menar att analyser kommer att visa att dessa resurser utgöra endast en bråkdel av det reformutrymme som kommer att finnas de kommande åren.
15. Utredningen ska också föreslå hur man kan säkerställa högre krav på myndigheter att samverka och att grunda sina beslut på samhällsekonomiska analyser.