Victors sjukdom fick mig att omvärdera hela mitt liv

Sonen Victors autism blev en chock för bokförläggare Albert Bonnier och hans hustru Nalini. Men efter tio års kamp har sonen överträffat alla förväntningar.
– Vi har fått ut mycket positivt av vårt arbete med autismen. Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv.
Mycket av det som tidigare var viktigt är totalt oväsentligt, berättar Albert Bonnier.

Albert Bonnier är bokförläggare och vd för Bonnier Fakta, som ger ut facklitteratur. Nalini har ett förflutet som journalist och arbetar i dag som portföljförvaltare på Tredje AP-fonden.
Två framgångsrika personer som mitt i livet kastades in i en situation med stän­dig kamp och oro.
Idag är Victor elva år, men Albert Bon­nier minns väl hur han för nio år sedan förstod att något var fel:
– Vi hade en diffus känsla av att Victor inte reagerade på tilltal. Vi funderade på om det kunde vara en hörselskada. Vad vi definitivt förstod, var att något var fel.
– Vanliga barnläkare har i allmänhet inte tillräcklig kunskap om det som Vic­tor hade drabbats av. Vi fick höra att ”han är lite sen” och att det mest var fråga om att vänta och se. I själva verket är det det sista man ska göra.
– Min fru hade en stark drivkraft att göra något åt det, i stället för att förtränga det, och tog kontakt med olika läkare. Vi fick klart för oss att det inte var ett hörselfel utan kunde se att det var något som liknade ett autistiskt syndrom.
– Det talades mycket i skägget, vilket inte gjorde situationen lättare. Det är pressande att leva med ett barn som man inte kan kommunicera med, som får plötsliga utbrott och man inte vet hur man ska förstå.

– Det är så frustrerande när man är ute och promenerar med familjen och barnet plötsligt bara sticker i väg, utan att man vet varför eller om det kommer tillbaka. Det är ett ständigt osäkerhetsmoment som är ohanterligt.
– Detta fanns det väldigt lite förståelse för i den vårdapparat som vi kom i kontakt med. Det första man sa till mig och min fru, när vi kom till det team som skulle ta hand om Victor, var ”hur har ni det?”. Det var som om de redan hade bestämt sig för att det inte fanns någonting att göra för Victor. För oss var det en obegriplig fråga eftersom vi hela tiden var oroliga för hur Victor hade det.
– Det gav en fingervisning om hur man inom vården ställer sig till problematiken – att detta är så svårt att det gäller för föräldrarna att själva komma över det på något sätt.
– Vad skulle vi göra nu? När vi ställde oss i kö för en undersökning fick vi veta att det skulle ta ett halvår. Det var en riktig chock och fullständigt otänkbart för oss. Vi hade förstått att Victors problem var svårartade, att det var akut och att man måste göra något snabbt.
– Alla som lever med ett barn med dessa problem vet att det är ett 24-timmarsjobb. Victor kunde inte sova, det var ständiga problem och vi kände en oavbruten oro. Att gå på dagis fungerade inte under den första perioden.
– Vi råkade kanske illa ut i början. En talpedagog sa till oss att ”det är omöjligt, han kommer aldrig att kunna prata”. Jaha, vad ska vi göra då? ”Han kan få en halvtimmes talterapi hos mig en gång i månaden.” Man blev som ett frågetecken – hur kunde någon tro att det skulle ha någon som helst effekt? Inom delar av vården fanns en apatisk inställning till barnens möjligheter, framförallt bland äldre psykologer som hade lärt sig att det här var det minsann inget att göra något åt. Dessa psykologer sållade vi ögonblickligen bort!

Via vänner fick Albert och Nalini Bon­nier kontakt med en amerikansk familj, som också hade ett autistiskt barn, i Bryssel. De hade tagit problemet i egna händer och påbörjat en behandling med Lövås beteendeterapi, men det var en terapiform som man var mycket skeptisk till i Sverige vid denna tid.
– Om man sa något om Lövåsterapin fick man höra att den inte var bra och att Lövås hade använt bestraffningar och liknande. Samtidigt var det så att den norske läkaren Ivar Lövås var en av de få som hade gjort en vetenskaplig studie. Han hade bland annat jämfört utvecklingen hos autistiska barn, som fick beteendeterapi, med autistiska barn som fick annan pedagogik. Resultatet var helt enastående bra för beteendeterapin. Möjligen var försöksgruppen inte riktigt representativ men hur som helst hade hans arbete resulterat i något positivt och många barn hade blivit betydligt bättre. Ett av skälen var att han påbörjade terapin när barnen var riktigt unga.
Albert och Nalini Bonnier träffade familjen i Bryssel och såg hur föräldrarna arbetade med sin pojke. Han hade blivit nästan helt normal i sitt beteende.
– Vi blev tagna av det här, säger Albert Bonnier.
Det visade sig att de enda som behärskade terapin var verksamma i Norge.
– Ivar Lövås hade utvecklat metoden under 80-talet på UCLA-universitetet i Kalifornien, berättar Albert Bonnier. Det är en beteendevetenskaplig inlärningsmetod för autistiska barn som innebär att man spaltar upp olika begrepp i lättbegripliga enheter. Det börjar med att man bara försöker lära barnet imitera med armar och ben, för att så småningom träna ljud.
– Det bygger på sunt förnuft. Det är ju genom att imitera vuxna som barn lär sig språk och begrepp, något som autistiska barn inte klarar. Lövås angrep problemet på ett väldigt praktiskt sätt och fick bra resultat.
Av de personer som Albert och Nalini kom i kontakt med valde man att arbeta med en terapeut på Glenneinstitutet utanför Oslo. Terapeuten kom till Stock­holm och gav Albert och Nalini Bonnier en veckas intensivkurs i beteendeterapi när Victor var två och ett halvt år.

– Vi har videofilmer från den första tiden och det är fantastiskt att se dem. Till en början förstod  han inte vad som skulle hända. Vi satt i en ring, några psykologistuderande, vi föräldrar och ytterligare några anhöriga. Sedan, när Victor skulle göra efter, och kasta en tärning i en låda och plötsligt gjorde det, hurrade alla och klappade i händerna. Han tittade upp och vi fick kontakt med honom och han förstod att vi hade uppmärksammat vad han har gjort. Då började han lära sig.
– Efter några veckor hörde kommunens omsorgsnämnd av sig och frågade om de fick skicka upp en person för att observera terapin. Hon blev imponerad av hur Victor tog till sig träningen, hur snabbt han utvecklades och fick en starkt positiv kurva.

Den långa resan
Snart började Victor ta muntliga instruktioner. Men sedan började en lång resa med hårt jobb, från nio på morgonen till fem–sex på kvällen, även lördagar och söndagar.
– Hela tillvaron förändrades fullständigt. Min fru lade studierna på Han­delshög­skolan på hyllan för att jobba med Victor, med hjälp av psykologistudenter som var intresserade av terapimetoden. Hon odlade en grupp människor som skulle kunna avlösa varandra. Arbetet var så intensivt att man var tvungen att ha avlösning efter ett par timmar, så att Victor hela tiden fick konstant träning.
– Hela dagarna var inrutade med drillningsprogram där Victors tillvaro strukturerades upp, moment för moment, så att han ska kunna ta in information. Detta höll vi på med i två år, första året ensamma tillsammans med ungdomar som ville jobba med psykologi och några äldre, ärrade terapeuter som sett att detta gav resultat.
Arbetsgruppen kring Victor gjorde att allt inte längre hängde på föräldrarna.
– Det är inte någon bra situation att föräldrarna enbart blir vårdare av sina barn och helt tappar sin egen plattform, säger Albert Bonnier.
Så småningom fick familjen även stöd från kommunen och terapiformen blev allt mer institutionaliserad. Albert och Nalini Bonnier fick även kontakt med andra familjer i Sverige som förde en ensam kamp med beteendeterapi. Därmed fick de ett nätverk där de kunde utbyta erfarenheter.
Det var tack vare Victors framsteg som omsorgsnämnden i Sollentuna påbörjade en försöksverksamhet så att fler fick behandlingen. Idag går Victor på Rös­sjöskolan i Sollentuna där terapin är ett viktigt inslag.
– När skolans rektor fick klart för sig hur terapin fungerade tog hon in den i verksamheten. Nu driver hon en särskola för autistiska barn parallellt med den vanliga skolan.

– Vi läste allt som stod att läsa i varje vetenskaplig rapport och vi kunde snart mer än de flesta läkare vi pratade med eftersom vi hade sett de senaste rönen. Vi åkte på seminarier i USA, bland annat ett stort seminarium i Philadelphia med 500 experter och lika många föräldrar.
Även i USA har man en strid mellan de som tror på beteendevetenskaplig me­todik och de som inte tror på det.
– Det är inte någon frälsning eller hokuspokus, utan en intensiv behandling krävs för att det ska fungera. Eftersom behandlingen är så arbetsintensiv kostar den mycket mer pengar än om man bara låter barnen hoppa runt i en stor trädgård hela dagen. Vi har undersökt alla möjliga typer av terapier och det är ingen tvekan om att detta är den mest effektiva. Det finns så mycket underligheter, som att barnen ska lyssna på klassisk musik i hörlurar, som jag inte tror en sekund på.
– Autistiska barn har en defekt någonstans i hjärnan – att kunna koppla språket till olika sammanhang. De har svårt att kommunicera som andra – det kan de lära sig på olika sätt, men inte genom att sitta i en låda och peta i sand.
Varför var det så svårt att få gehör för Lövås-metoden?
– I början talades det om att Lövås hade använt bestraffningar, men framför­allt är det en metod som är ganska osvensk. Lövåsmetoden säger i grunden att ”nu ska vi göra det omöjliga, det finns inga begränsningar för vad vårt barn kan klara om vi gör rätt”. Det är inte den vanliga svenska attityden, snarare väldigt amerikansk.
– Några bestraffningar förekommer inte utan Victor har fått en oavbrutet positiv stimulans genom att han i stället blir belönad för de saker som han gör rätt.

I dag kan familjen glädjas
Idag kan Albert och Nalini Bonnier konstatera att deras intensiva arbete har haft stor betydelse.
– Hade vi inte gjort detta hade Victor inte varit där han är idag. De första två åren var tunga och vi var mycket utlämnade. Man måste ha en stark ambition och man måste jobba för det tillsammans, annars fungerar det inte.
Familjen gläds också över den gemenskap de upplevt.
– Victor har levt med oss dag och natt i elva år. Vi har varit på resor – vi var i Indien förra julen – och han har klarat det bra trots diagnosen. Han har inga problem att befinna sig i situationer som barn med den här typen av svårigheter normalt inte klarar av.
– Victor är oerhört nära och väldigt starkt knuten till oss. Han har en stark känslomässig sida och är inte på något sätt avskärmad från oss. Han har numera ett ganska stort antal ord och begrepp som han kan och använder sig av. Men han har inte ett språk. Han sätter sig inte och diskuterar livets grundfilosofi med någon annan.
Hur ser framtiden ut för Victor?
– Det är svårt att säga. Idag är han på Rössjöskolan. Han ska vidare i olika skolfaser. Vi får undersöka de möjligheter som finns och ta ställning till vad som passar honom bäst i nästa fas.
Vad tror du han vill göra i framtiden?
– Det är väldigt svårt att säga. Men han är en väldigt stark person – vi cyklar, springer och simmar. Även hans språkliga förståelse har ökat starkt. Men han har sitt handikapp och så småningom får vi ta ställning till vad hans egenskaper kan passa för. Det är för tidigt att säga något om det i dag.
Hur mycket träning får han idag?
– Han får träning på Rössjöskolan och ibland av oss eller någon som kommer hem och avlastar oss någon eftermiddag. Vi har samlat ett antal människor som kommer varannan helg.
Men det är inte enkelt att få fram resurser för att träna barn som är yngre och inte har börjat skolan.
– Det är jättetufft och man får inte mycket hjälp. Det bor­de finnas ett sätt att genomföra någon form av stödverksamhet för den här typen av problem.
– Jag inser nu att man inte kan lägga ansvaret för att ta hand om ett barn med ett sådant handikapp på någon annan. Det finns inget team med specialister som kommer till undsättning. Min erfarenhet är att sjukvårdens team inte är något att luta sig mot.
– Svårigheterna är så subtila i början. Det är inte någon absolut, distinkt iakttagelse man gör utan en fas som beskrivs. Man måste känna barnet väl för att förstå när det börjar bli fel. Därför är det svårt att veta vem som skulle kunna barnet bättre än föräldrarna.

Att vara förälder
För föräldrarna finns alltså knappast något alternativ till att själva bära det tunga lasset, men det innebär risk för att man inte orkar med påfrestningarna.
– När barn klättrar på väggarna, är destruktiva och inte sover på nätterna tar många föräldrar slut, bränner ut sig på att stödja och försöka förstå vad som händer. Dessutom är det en psykisk pärs att hela tiden gå omkring med denna oro.
– Om man inte har det gott ställt, ett bra jobb, en hygglig inkomst och en väl fungerande relation så är man utsatt. Om man inte kan ta ledigt från jobbet och inte har råd med en arbetsgrupp, som man själv är delvis ansvarig för att bygga upp, får man slita som ett djur.
– Vi la ned ett liv på det och det var värt varenda timme och varenda öre. Varenda tår man fällt. Victor hade aldrig blivit så balanserad som han är idag om vi inte lagt ned det här jobbet.
Vad kan andra föräldrar lära av era erfarenheter?
– Att sätta sig ned framför datorn och leta information om behandlingsformer är det första man ska göra. Vi lärde oss hantera internet, trots att det inte var så vanligt då. Idag finns helt andra möjligheter att via nätet hitta olika typer av metoder.
– När vi kände oss som mest motarbetade av svenska myndigheter brukade jag gå in på The Me-list, ett chatforum för föräldrar, professionella och autistiska personer. Där kunde man skriva frågor och få svar från alla möjliga delar av världen. Om vi skrev att ”mitt barn kan inte skilja på olika färger, vad ska vi göra?” fick vi svar från experter och privatpersoner runt hela världen. En privatperson i Malaysia berättade hur hon hade gjort för att lära sin son att skilja på olika färger. Det var ett fantastiskt stöd för oss, säger Nalini Bonnier.
– Som förälder måste man vara väldigt praktisk: ring, fråga, slit, skriv, maila, plocka fram information, hitta människor som kan kan det här och sätta ihop en arbetsgrupp för just det här barnet. Försök hitta en kultur och arbetsform som gör att barnet finns i en sfär av personer som bryr sig.
– Det farligaste är att sticka huvudet i sanden och tänka att ”det här går inte, det finns inga möjligheter att göra något åt det” eller – ännu värre – ”det här kommer säkert att lösa sig, det är inte så illa som jag tror”. Det är det dummaste man kan göra. Det förlänger processen. Var­je timme är viktig när man har en tickande bomb i sin hand. Får barnet inte hjälp omgående blir det inte bättre utan sämre.
– Det stora problemet för föräldrar är att man inte vill inse att det har hänt, att det egna barnet har ett svårt handikapp. Det är för svårt, sorgesamt och tragiskt att man bara vill tänka att ”det går över”, men det gör det inte.

Om man varken har tid eller pengar att satsa på att hjälpa sitt barn, vad gör man då? Måste man acceptera att man inte kan leva och arbeta som vanligt utan måste söka socialhjälp?
– Jag kan inte se att man kan tänka på annat sätt. Som jag ser det har man inget val. Man har satt ett barn till världen och det har visat sig få ett svårt handikapp. Det är ditt ansvar att ta hand om det – ingen annans. Du är fullt ansvarig. Det finns inget annat läge där ansvaret är så kristallklart ditt.
Hur får man mesta möjliga hjälp av sjukvårdens läkare, terapeuter och team?
– Det enda sättet är att ”härja runt”, att vara så besvärlig man kan och aldrig ta ett nej utan bara envist kämpa för att barnet ska få den hjälp som krävs. Det kommer alltid att finnas för lite resurser och man måste vara beredd att gå genom eld och vatten för sitt barn. Det är ett krig – man får helt enkelt kriga för sitt barns möjligheter till utveckling. Det blir en del av livet och naturligt efter ett tag. I det läget är det enormt viktigt att man är två och har stöd av varandra. Har man inte det vet jag inte hur man ska klara en sådan situation, säger Albert Bonnier.

Det svåraste för mig i mötet med sjukvårdens experter var känslan av att vara så motarbetad, säger Nalini Bonnier.
– Vi träffade en logoped på vårt habi­li­terings­centrum som sa att hon inte ville hjälpa oss för att vi använde beteendeterapi. Hon påstod att hon inte trodde på beteendeterapi och att vårt barn ändå inte skulle lära sig att kommunicera med ord.
– Jag frågade henne vad hon skulle kunna tänka sig att erbjuda oss ifall vi skulle lägga ned våra 40 timmar strukturerade träning med Victor. Då sade logopeden att hon skulle kunna göra en specialinsats, vi skulle kunna komma på musikterapi en timme var tredje vecka tillsammans med några andra barn.
– Naturligtvis tackade vi nej. Det var mycket kränkande att mötas av så inskränkta så kallade experter, säger Na­lini Bonnier.

Hur gör man för att hantera alla kontakter med vården, skolan och myndigheterna? Som förälder måste man ju själv ha ett fast grepp om vad som görs, det är uppenbart att ingen annan tar ett helhetsgrepp. Men hur ska man kunna göra det, måste man göra en egen handlingsplan?
– Ja, det tycker jag, säger Albert. Vi bör­jade prata med folk och ofta var det någon som hade en kamrat eller släkting som hade barn med handikapp. Det är inte så ovanligt som man tror att barn har handikapp. Man tar allt fler kontakter för att få tips och så fortsätter kedjan. Det är som ett detektivarbete.
– Man har säkert en fördel om man har ett arbete där man är van att jobba på det viset. Min fru är från början journalist, så för henne var det naturligt att undersöka alla vägar, att ringa runt och leta efter folk.
– Det som inte kommer att hända är att någon säger ”ta det lugnt, det här gör jag”. Det är det ingen som gör. Självklart önskar man att det skulle vara så att någon annan tog fram hjälpmedel och visade möjligheterna. Jag kan bara konstatera att när vi förstod vad som hänt med Victor var den hjälp som fanns att få skrattretande liten.

Livet och arbetet
Hur har detta påverkat ditt och familjens liv?
– Det har varit en oerhört stark kraft, säger Albert Bon­nier. Jag har lagt mycket mer fokus på vad barnen behöver, även när det gäller fullt fungerande storebror. Vi har fått ut mycket positivt av det här, tack vare att Victor blivit så bra och att vi har omvärderat våra tidigare liv. Mycket av det som tidigare var viktigt – utanpåverk och sociala ambitioner – blir totalt oväsentligt när en sådan här sak drabbar.
– När det blir ett akutläge kring ett barn blir de grundläggande kraven för liv väldigt uppenbara. Livet blir plötsligt sin innersta kärna.
– Det finns ett skäl till att man är en familj. Den är det skydd, som var familjens ursprungliga funktion. I ett sådant läge är det faktiskt ingen annan än de allra närmaste man kan lita på.
Hur har era arbetsliv påverkats?
– Nalinis arbete som fondförvaltare har utvecklats väldigt bra. Själv är jag förläggare på Bonnier och jag tror att jag har blivit mer fokuserad och mer drivande.
– Man önskar sig absolut inte att någon ska drabbas av det här. Fick man välja skulle man givetvis inte vilja ha en sådan uppgift framför sig, men har man haft det och klarat det och lett in det i en positiv bana färgar det av sig på mycket annat i livet. Då känner man att man har åstadkommit något.
– Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv. Vi har klarat det här. Det är en ständig resa, men vi har klarat den akuta delen, säger Albert Bonnier.