Agnes styr sitt liv, med ögonen som röst
Att kommunicera är en förutsättning för att leva ett självständigt liv.
För Agnes, 31 år, som har Retts syndrom, har det varit en utmaning. Men tack vare en ögonstyrd dator kan hon nu själv säga vad hon vill ha till frukost, prata med vänner, och till och med styra elvispen.
På gruppbostaden Gipsgjutaren har hon fått både en röst – och en ny frihet.
Text av Valter Bengtsson den 24 april 2025.
Självständighet i vardagen
Målet är att alla som bor på ”Gipset” i Enskede ska vara delaktiga och självständiga med hjälpmedel som gör det möjligt att själv styra vardagen.
Det handlar om allt från att höja ljudet på TV:n, till att interagera med vänner och shoppa kläder på samma sätt som alla andra.
Här på Gipsgjutarens gruppbostad möter vi Agnes som bor delar hus med två andra tjejer. Alla tre har Retts syndrom som ger stora kommunikationssvårigheter.
För att prata och interagera har de alla ögonstyrda datorer, både hemma hos sig och på aktiviteter.
Ögondatorn är alltid nära
Ja, ögondatorn är nästan alltid med. Även om det kan vara krävande att använda ögondator, och hitta alla ord och kommandon genom att fästa blicken på en datorskärm.
Men för Agnes betyder det att hon gå på shopping, och själv bestämma vilka kläder hon vill titta närmare på. På den dagliga verksamheten är datorn lika självklar. På natten är den också nära, och Agnes kan ”väcka” den genom att titta på skärmen. På morgonen använder Agnes datorn för att tala om vad hon vill ha till frukost, vilken frisyr hon vill ha och så frågar hon kalendern vad som är planerat för dagen.
En förebild för andra
– Agnes har varit fantastisk på att använda datorn, och har inspirerat oss till att försöka göra saker bättre. Vi lär oss nya saker hela tiden, och nu har vi en helt annan kommunikation än tidigare, säger Mimmi Gustavsson, kommunikationsansvarig på Gipsgjutaren.
Ett hus som är byggt för att förstå
Det är Frösunda Omsorg som har startat upp boendet, efter en lång planering med fokus på kommunikationslösningar.
– Det har byggts upp från början tillsammans med de boende, berättar Jenny Lindzén, verksamhetschef.
Frösunda hade bestämt sig för att hitta bästa tänkbara lösningar för personer som har Retts syndrom och närliggande diagnoser.
– Vi ville nischa oss på en målgrupp som har stora svårigheter med kommunikation.
Fyra boende har redan flyttat in, och det förs inledande samtal om de två återstående platserna, som fortfarande är lediga. Inför inflyttningen har det varit viktigt att lära känna varandra, för att kunna kommunicera med ögondator som hjälpmedel. Det tog lite tid att komma igång, eftersom kommunikationssvårigheterna är så stora för de som har Retts syndrom, säger Jenny.
Agnes vill vara självständig
– Agnes var bestämd med att hon vill kunna själv, berättar Mimmi. Det var Agnes själv som till exempel hittade rullgardinerna [Ikea Home Smart] som går att styra med datorn, hon såg dem när vi handlade på Ikea. När Agnes säger ”god morgon” med hjälp av datorn åker gardinerna upp.
Sedan inflyttning har många dagliga rutiner digitaliserats. Via ögondatorn kan Agnes ringa till vänner, och kommer snart att kunna ha videosamtal. Hon kan spela musik och välja vad som ska visas på TV. Hon kan tända och släcka lamporna. Hon kan till och med använda elvisp via ögonkommandon på datorn.
På gång är även att kunna styra den höj- och sänkbara sängen, så att Agnes alltid kan få en bekväm huvudhöjd. Planen är också att kunna styra rullstolen med ögondatorn, och att öppna och stänga dörrar.
– Vi är bara i början med att skapa ett hus som kommunicerar, som kan vara hyresgästernas armar och ben, säger Jenny Lindzén.
Ögonstyrd
Den ögonstyrda datorn från Tellus (med Abilia som leverantör) är en av de viktigaste byggbitarna, tillsammans med programvaran Podd. Datorn samverkar även med Google-produkter. Agnes styr datorn, som pratar med Google Home, som kommunicerar med elvisp, rullgardin och andra funktioner i huset. Googles AI-motor Gemini kommer också att användas och ger helt nya möjligheter.
Samverkar med habiliteringen
Utvecklingen sker i samverkan med habiliteringen, som bland annat hjälper till med förskrivning av hjälpmedel och anpassningar. Men det är här på Sockenvägen 540 i södra Stockholm som de nya lösningarna blir verklighet.
– Mimmi driver på med ”småländsk” envishet för att vi ska ligga i framkant. Hon ringer, frågar och tjatar, säger Jenny.
Ni har fått kämpa hårt för att ligga i framkant?
– Ja, men habiliteringen har också varit superbra. De ser hur våra boende utvecklas, och ser vilken användning de har av datorerna.
Roligt att vara först
Mimmi har tidigare ansvarat för kommunikationsfrågor på andra gruppbostäder, men inte alltid varit nöjd med resurser och förutsättningar. När hon fick chansen att ta över kommunikationsansvaret på nyöppnade Gipsgjutaren såg hon det som en spännande utveckling.
– Det är roligt och utmanande att få vara först med lösningar. Men för att få allt att synka i hela huset måste man ha mycket is i magen, säger Mimmi.
Inför framtiden hoppas Jenny och Mimmi att Gipsgjutaren kan fungera som en modell för andra gruppbostäder. I de planerna instämmer även Agnes.
– Agnes ger ofta uttryck för att hon vill att det ska vara lika för alla, i samband med att hon träffar andra med Retts syndrom på sin dagliga verksamhet, i Rettsföreningen eller på kollo, berättar Mimmi.
En modell för framtiden
Trots att Gipsgjutaren bara har varit igång en kort tid har boendet fått stor uppmärksamhet, med studiebesök från Norge, Frankrike och Japan, förutom svenska besökare förstås.
– Vi hade en grupp på 20 personer från Frankrike som var ”chockade” över hur mycket de boende själva får bestämma. Vi hoppas att de som gör studiebesök också försöker kopiera våra lösningar, för kunskapen behöver spridas, säger Jenny.
“Vi får vara familj – inte vikarier”
Agnes bodde tidigare i egen lägenhet med personlig assistans. Det fungerade bra en tid, men sedan blev sämre på grund av bristande samordning av assistansen.
– Det behövs en väldigt tydlig arbetsledning och bra kontinuitet om eget boende med assistans ska fungera bra, när man har så stora svårigheter som Agnes, säger mamma Siv-Britt Björktomta.
– När vi hörde att den nya gruppbostaden skulle vara inriktad på Retts syndrom så kände vi att det var något som skulle passa Agnes. Vi pratade med Agnes, som också tyckte det var en bra idé, speciellt när hon fick veta att en kompis skulle flytta hit.
– Agnes flyttade hit för snart ett år sedan, och det är fantastiskt vad hennes kommunikation har utvecklats sedan dess. Agnes har blivit mycket vaknare och gladare. Kommunikationen formar hennes identitet, och gör det möjligt att bli ett självständigt jag.
– Tidigare gav omgivningen inte Agnes tillräckliga möjlighet att kommunicera. Det behövs en struktur runtomkring, och det behövs personal som har inställningen att det är viktigt att Agnes får vara delaktig och bestämma.
Siv-Britt nämner som exempel att personalen på Gipset hjälper Agnes att använda datorn vid besök hos läkare.
– Personerna runt omkring måste se till att Agnes får med sig datorn, och att hon kan använda den. För att det ska fungera krävs rätt inställning, organisation, utrymme och personal.
Videointervjuer
Agnes Cederlöf och hennes mamma Siv-Britt Björktomta berättar hur det är att bo på ”Gipset”, som gruppbostaden kallas. De berättar om funktionsnedsättningen Retts syndrom, sysselsättningen på den dagliga verksamheter, och inte minst hur Agnes använder den ögonstyrda datorn för att prata och interagera.
Ett nytt liv för hela familjen
För Agnes föräldrar och syskon har det betytt mycket att se att hon fått det så bra på gruppbostaden. Att boendet har en ansvarig sjuksköterska ger extra trygghet.
– Vi behöver inte ha lika mycket ansvar, utan när vi besöker henne kan vi göra mysiga saker, läsa böcker och göra utflykter. För oss har det blivit en otrolig avlastning.
– Under åren med personlig assistans fick vi ofta rycka in när assistenter var sjuka. Här behöver vi inte hoppa in som vikarier, det sköts av boendet.
”Nu har vi fått bekräftat att Agnes förstår mycket mer”
– Vi har alltid känt att det finns mycket mer hos Agnes, men det är först med datorn vi verkligen får bekräftat att Agnes förstår och hänger med, mycket mer än vi någonsin hade vågat tro. Det har förändrat livet, säger Siv-Britt.
Tidigare hade Agnes inte samma möjlighet att göra sig hörd.
– Då kunde det bli att Agnes grät eller skrek, om hon inte kunde göra sig hörd. Vi använder ju de sätt vi kan för att uttrycka oss. Det innebar också att hon blev inåtvänd och passiv. Det tolkade man som att hon behövde vila. Då lade man henne, men Agnes blev bara mer irriterad. Och då trodde man att hon hade ont någonstans…
– Det blev en ond cirkel, när hon egentligen var uttråkad, och ingen förstod vad hon egentligen ville säga, säger Siv-Britt.
Framtiden?
En oro för framtiden finns ändå närvarande.
– Vi hoppas att boendet kommer att vara kvar, även om upphandlingar innebär att man inte vet mer än ett år i taget. Det behövs en grundläggande trygghet, säger Siv-Britt.
– Långsiktighet är viktigt för personerna på gruppbostaden. Det är viktigt att ledningen som driver boendet finns kvar, och att man skapar ett organisatoriskt minne som behåller det fina förhållningssättet till de boende, så att man inte börjar spara in utan har den kompetensförsörjning som behövs för att hålla allt levande.
– Jag önskar att andra personer med Retts syndrom, och andra diagnoser som ger stora kommunikationssvårigheter, kan få ett sådant här boende. En egen plats, och kontakt med kompisar som man kan prata med lika villkor, och som man kan göra roliga saker tillsammans med. Det kanske kräver lite mer resurser, men det ger ännu mer, säger Siv-Britt.
Mera fakta: Gruppbostaden Gipsgjutaren
Gruppbostaden Gipsgjutaren drivs av Frösunda Omsorg och öppnade i slutet av maj 2024. Det är ett trevåningshus på en villatomt i Enskede i södra Stockholm. Huset har sex individuellt anpassade lägenheter.
Boendet är särskilt utformat för personer med omfattande hjälpbehov som kräver kontinuerligt kommunikativt stöd.
Här finns ett ett heltäckande smart-home-system baserat på Google Home. Säg bara ”Hej Google…” följt av ett kommando, så kan du starta eller styra Spotify, Netflix och YouTube på TV:n, få väderprognosen uppläst, höra klockslaget och dagens kalenderposter, ringa samtal, få sms upplästa, tända eller dimra lampor och mycket mer.
Det finns en uppsjö av färdiga smarta prylar som högtalare med inbyggd assistent, smart-TV, robotdammsugare, ställbara sängar, dörröppnare, motoriserade rullgardiner och LED-belysning som fungerar direkt med Google Home.
Med smarta uttag kan man dessutom göra elvispen, värmefilten, fläkten och andra ”osmarta” apparater lika intelligenta. Alla enheter kan startas, stoppas och regleras med röstkommandon som lagts in i de ögonstyrda datorerna och på talknappar, anpassat efter varje boendes kommunikationssätt. Resultatet är ett tekniskt innovativt boende som ger ökad självständighet och delaktighet.
Text av Valter Bengtsson
Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.
