Funkisföräldrar om hjälpmedel: Ge alla barn chans att utvecklas
Vilket är ert barns viktigaste, bästa eller roligaste hjälpmedel? Den frågan ställde Föräldrakraft i en enkät publicerad i nr 1, 2020.
Alice mamma: Alla bör få samma chans
Nathalie Jonsson, mamma till Alice, två år, Uddevalla, tycker att alla barn borde få samma förutsättningar till utveckling.
Här är Nathalie Jonssons svar på enkäten om våra barns favorithjälpmedel:
Vår dotter Alice är två år och har diagnoserna spastisk tetraplegisk cerebral pares, svår psykisk utvecklingsstörning, fokal epilepsi och CVI.
Vi har hittills nästan inte fått någon information om hjälpmedel från habiliteringen, men däremot har vi fått många fina tips ifrån andra familjer via Instagram.
Alice använder idag sin arbetsstol och duschstol dagligen. Vi föräldrar uppskattar arbetsstolen enormt, då Alice då kan vara med oss vid matbordet och det blir enklare vid matning. Alice eget favorithjälpmedel är duschstolen. Hon njuter till fullo och skrattar nästan jämt när hon duschar.
Vi har hittills inte fått några hjälpmedel som främjar fysisk aktivitet. Alice skulle förmodligen älska att få använda en gåstol, man ser lyckan i henne när hon lyckas göra något själv, och hon gillade att använda baby-gåstolen kortare stunder innan den började bli för liten. Vi önskar att hon kunde få en gåstol förskriven.
Processen kring att få hjälpmedel tar väldigt lång tid där vi bor. Man blir ledsen när man hör hur olika det är ifrån kommun till kommun. Det ska inte spela någon roll var man bor. Alla barn borde få samma förutsättningar till utveckling.
Sedan vi bytt habilitering så har Alice fått en tippbräda till ståskalet så nu kan hon äntligen stå upp, och det har nog blivit det nya favorithjälpmedlet. Äntligen ska hon också få testa en gåstol.
Hjälpmedel som Alice gillar
Arbetsstol x:panda
Manatee duschstol
Stellas mamma: Bästa tipsen får vi från andra funkisfamiljer
Jennie Ganstrand, mamma till Stella, snart två år, Varberg:
Vår dotter Stella är snart två år. Hon har en genetisk avvikelse i genen SCN2A, vilket medför att hon är muskelsvag och har en svårbehandlad epilepsi.
De hjälpmedel vi hittills fått är en arbetsstol, en duschstol och en helgjuten sits som kan användas i olika sammanhang. Alla dessa tre har underlättat för Stella att lättare vara en del av gemenskapen och att hon kan vara med i alla moment som övriga familjen gör.
Arbetsstolen är Stellas bästa hjälpmedel hittills och den vi använder mest. Den är höj- och sänkbar och lätt att köra runt med i huset. Stellas syskon kan lätt hantera stolen och göra Stella delaktig i det som dom gör.
Information om vilka hjälpmedel som finns får vi dels från habiliteringen, där vi har ständig kontakt med en sjukgymnast och arbetsterapeut. Men den bästa hjälpen och tipsen får vi från andra funkisfamiljer.
Processen kring hjälpmedel har hittills varit väldigt smidig. Tillsammans med habiliteringen har vi diskuterat vad som finns och i vissa fall har vi valt att avvakta med nya saker för att först se om Stella klarar av det med ”vanliga” medel.
När vi bestämt oss för att prova ett nytt hjälpmedel löser habiliteringen allt. De försöker till och med komma hem med sakerna för att underlätta för oss.
Det vi kan sakna är att kunna välja material och färg. Många hjälpmedel är väldigt stora och ser så ”udda” ut, det kan vi uppleva som jobbigt. Att kunna få lite fina färger och att de är något smidigare är vår önskan.
Två hjälpmedel som Stella gillar
Arbetsstol x:panda
Suzanne sittstol
Wilmas mamma: Utbudet av fritidshjälpmedel är alltför begränsat
Jonna Waldén, mamma till Wilma, tre år, Kalmar:
Vår dotter Wilma är tre år och har en genetisk mutation som innebär epilepsi och cerebral pares.
Vi använder många olika hjälpmedel i vardagen, bland annat en arbetsstol som gör att hon kan vara med på de flesta aktiviteter vi hittar på här hemma. Hon har också en duschstol, en mobil toastol och två olika sitsar som gör att hon kan sitta på golvet eller på en vanlig stol.
Dessutom har hon ett ståskal, ett höj- och sänkbart skötbord och en höj- och sänkbar säng för att underlätta i vardagen. Hon har också en anpassad vagn.
Vi får information om nya hjälpmedel via fysioterapeut och arbetsterapeut på habiliteringen. Men vi följer också många andra ”funkisfamiljer” på Instagram och Facebook och får bra tips om hjälpmedel därifrån. Vi har visat bilder från Instagram på andra barns hjälpmedel för vår habilitering vilket har lett till att även Wilma fått dessa förskrivna, bland annat hennes vagn.
Vi upplever att vi fått bra stöd från habiliteringen, dock så efterfrågar vi ett större utbud av hjälpmedel. Exempelvis anpassade bilstolar till barn som inte har någon huvudkontroll. Då Wilma är för liten för rullstol ännu så är det svårt att hitta ett bra sätt att färdas i bilen, och det som erbjudits är bilanpassning för rullstol. Vissa hjälpmedel har vi fått bekosta själva då dessa inte förskrivs av habiliteringen. Vi skulle också önska ett större utbud av fritidshjälpmedel som pulkor och andra hjälpmedel för utelek.
Vi upplever att utbudet av fritidshjälpmedel är begränsat och att de som finns inte förskrivs, dessa får vi köpa själva och det är dyra hjälpmedel som barnet snabbt växer ur.
Wilmas bästa hjälpmedel är hennes arbetsstol som gör att hon kan vara delaktig i både hemmet och på sin förskola, den går att höja, sänka, och ”tilta” för att hon ska kunna vara med i alla olika situationer.
Wilma älskar sång och musik, vi har en bluetoothhögtalare som ändrar färg i takt med musiken. Denna älskar Wilma, hon dansar och sjunger med i låtar på sitt eget vis. Hennes arbetsstol är enkel att manövrera så vi dansar mycket tillsammans när vi lyssnar på musik.
Ett annat favorithjälpmedel är Wilmas duschstol, vi kan använda den i både bad och dusch. Wilma älskar att plaska i badet och stolen är smidig och går att ta med till stranden eller till badhuset.
Fyra hjälpmedel som Wilma gillar
GoTo-stol Firefly
Anpassad vagn från Kimba Neo
Arbetsstol x:panda
Manatee duschstol
Kian och Timothys mamma: Vi försöker hitta hjälpmedel för rörelse
Suzette Johansson, mamma till Kian, åtta år och Timothy, sex år, Vetlanda:
Våra söner Kian, 8 år och Timothy, 6 år, har flerfunktionshinder med tilläggsdiagnoser. Förutom de vanliga hjälpmedlen har vi länge försökt hitta hjälpmedel för rörelse och aktivitet. Det är svårt och blir allt svårare ju större de blir.
De behöver hjälp att röra och aktivera sig men vill samtidigt gärna att leken ska vara intensiv, som att hoppa högt på studsmatta, gunga högt så det kittlar i magen eller göra bomben i vattnet så det skvätter och plumsar.
Vi har använt ståsele i några år, då ståskal och tippbräda blir för ”statiskt”. Ståselen fungerar bra för vissa moment, till exempel för att komma intill riktigt nära, men kräver fortfarande vår fullständiga hjälp för aktivitet och rörelse.
Förra året fick vi prova motordrivna ståcyklar under några veckor. När Kian och Timothy använde dessa såg vi stora hälsoeffekter, som bättre blodcirkulation, tarmrörelse och syresättning. Dessutom tyckte de att det var roligt. Dessa är nog de enda hjälpmedel vi provat där de självständigt rör sig utan vår omedelbara närhet. Tyvärr är dessa inte upphandlade i vår region och vi har haft lite otur med sjukskrivna beslutsfattare och en väldigt lång process. Det är så ledsamt när vi vet att hur mycket glädje och hälsovinster de skulle ge, och så kan vi inte ge pojkarna det, eftersom de skulle kosta oss hundratusentals kronor att köpa privat. Vi lever på hoppet och har stort stöd av habiliteringen i processen.
Information om nya hjälpmedel får vi mest via djungeltelegrafen, det vill säga vänner över hela landet i liknande familjesituation som gärna delar av sig med tips och tankar via Instagram och Facebook. När vi sett något vi tror passar pojkarna börjar ”tjatet” på sjukgymnast och arbetsterapeut, och om inte de eller hjälpmedelscentralen kan bidra så har pojkarna en farfar som gärna hjälper till. Många hjälpmedel vi haft genom åren har varit hemmasnickrade och sprungna ur en tokig idé.
Det är frustrerande att förskrivningen tar sådan tid. En sommar var vi helt utan rullstol, vilket hann orsaka både skolios och ofrivillig isolering. Vår anpassade bil, med alla ansökningar och möten tog tre år, varav vi mitt i hela processen fick skicka in nya intyg för att de vi ansökte med inte längre var giltiga.
Vi skulle önska lite mer flyt och fler insatta personer, så att det inte går i stäv för att någon åker på semester en månad eller blir sjukskriven.
Våra bästa hjälpmedel vintertid är pojkarnas pulkor. Vintertid blir vi lätt lite isolerade när det är snödrivor och oplogade vägar. Rullstol och snö är ingen jättebra kombo, men med pulkorna tar vi oss fram. I pulkorna kan vi både promenera, åka störtlopp och spela bandy på isen. Dessa har vi fått köpa själva.
Överlag skulle vi önska fler utomhushjälpmedel. Både stora och små. En lyft vid vår jacuzzi skulle vi verkligen behöva, och en chans att ligga på altanen eller marken utomhus utan att behöva dubbelassistans för lyftet upp och ner.
Det vi gärna skulle se är fler anpassade offentliga lekmiljöer. Hade vi inte bott på ett berg så hade vi grävt ner både studsmatta och spabad i marken för att underlätta. Rullstolsgunga eller gungbräda skulle vi gärna vilja prova. En annan dröm vore någon sorts linbana där barnen kan sitta upprätt som i en cykelsits och fara iväg längs en zipline. Eller en fyrhjuling med en sits där man kan sitta med barnet framför sig eller bredvid sig och ta sig över stock och sten.
Och vinner vi några miljoner så bygger vi ett hus med inomhuspool.
