Krönika: Den funkar inte

– Mamma, den funkar inte!

Min då treåriga dotter viftar med den röda kritan. På bordet framför henne ligger paketet med resten av kritorna hon just fått vid incheckningen på ett av Göteborgs alla hotell.

– Men E:s funkar ju! – Vad orättvist!

Krönika av Anneli Khayati

Ja, ibland är det lite orättvist, tänker jag och tittar på hennes papper. Tittar man riktigt, riktigt noga kan man urskilja ett svagt ”N” i rött. Den första bokstaven i hennes namn.

– Vilken tur att jag har magiska fingrar då, säger jag och tittar finurligt på min dotter.

Jag lägger handen på hennes och tillsammans säger vi det magiska ordet.

– Sim Sala Bim!

Jag ger hennes svaga muskler den styrka hon behöver och tillsammans skriver vi resten av bokstäverna.

– Nu får du försöka själv, säger jag.

Återigen syns det svagt, svagt röda.

– Hur gjorde du? frågar hon.

Jag rycker på axlarna och ler lurigt. Ibland är det tillåtet med en vit lögn.

Såklart kommer hon att få veta. Vi kommer att prata mycket och ofta om de svaga musklerna. Men inte idag, inte första dagen på vår semester.

Bromsmedicin men inte för alla

Vår dotter har en muskelsjukdom; Spinal muskelatrofi (SMA). Det är en genetisk sjukdom, som påverkar de motoriska nervcellerna i ryggmärgen och leder till muskelsvaghet och förlust av rörelseförmåga.

2017 kom en bromsmedicin till Sverige. Den var och är mycket kostsam och gavs då enbart till de barn som nyligen diagnostiserats med den sällsynta muskelsjukdomen. För familjer som redan hade någon i familjen med samma diagnos föddes ett hopp, men också en frustration över att veta att det fanns hjälp att få, men att tillgången till medicinen saknades.

2019 efter några år av goda resultat, började medicinen även ges till barn som redan haft muskelsjukdomen ett tag, men bara till de som var under 18 år.

Vår dotter klarade gränsen precis, då beskedet kom två veckor innan hennes 18-årsdag. Lättnad och tacksamhet.

2022 och dags för minisemester. Det är höstlov och jag åker till den stad hon pluggar i. Vi ses på en restaurang och det var ett tag sedan jag sist såg henne. Hon verkar trivas, det bubblar när hon berättar, och det bubblar ur glaset.

Jag blir alldeles varm i hjärtat och inser att saker blivit annorlunda. Utöver det nya bubbliga är även hennes rörelser nya. Hon har en annan kraft och verkar orka lite mera.

Det är små förändringar, men alla i samma situation vet att små förändringar verkligen förändrar. Sättet hon nu hanterar glaset på är nytt. Jag känner hur tacksamheten sköljer över mig, ännu en gång.

2024 omprövning av medicinen. Ett tillfälle som består av uttröttande tester och lång väntan.

2025 ännu en omprövning. Denna gång även lite stress, då vissa resultat stått för mycket stilla en tid. Kan det innebära att hennes medicin nu kommer att tas bort?

Enorm lättnad

Häromveckan kom beskedet – medicinen får vara kvar!

Det är svårt att sätta ord på den enorma lättnad och tacksamhet vi känner över att vår dotter får behålla sin behandling. Samtidigt gläds vi åt att även de över 18 år nu äntligen får samma möjlighet, efter år av kamp och demonstrationer.

Så ikväll höjer vi våra glas!

Av tacksamhet, av glädje och för att vi nästan kan!