Att acceptera livet som det blev – ett samtal med Maud Deckmar

Det som känns viktigast för Maud Deckmar idag är acceptansen.
Hon beskriver hur hon, när hon ser tillbaka på sitt liv, kan känna att hon har haft ett bra liv – trots att det periodvis har varit mycket svårt.

– Någon kan säga att det har varit besvärligt under många tider, och det stämmer. Men det tar inte bort kärleken och allt det goda som har hänt, säger hon.

För henne har just acceptansen blivit avgörande: att acceptera det liv hon fick och att leva det så bra som möjligt. Det är också det som har hjälpt henne mest genom åren.

LÄS ÄVEN:
Mor och dotter skriver om sin älskade Fred
(Intervju från 2008)

Ett liv som tog en annan riktning

Maud Deckmar bor i Östersund och har arbetat inom omsorgen i 25–30 år. Vägen dit var dock inte planerad.

När hennes första barn, Fred, föddes 1975 visade det sig att han hade en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism. Det förändrade livet i grunden.

– Det var inte något jag hade tänkt eller planerat. Men det blev så, och det ledde mig också in i omsorgsvärlden, berättar hon.

Med tiden började hon skriva om sina erfarenheter. Först kom Freds bok 1998, och tio år senare Ärrvävnad. Hon har också föreläst, utbildat och handlett både personal och anhöriga.

När nya frågor väcks med åldern

Idag är Maud pensionär och hade egentligen inte tänkt skriva mer om sitt liv med Fred. Men med åldern kom nya tankar.

– Jag vaknade nästan upp och undrade hur jag kunde ha blivit så här gammal.

Tankar om åldrande väcktes – både hennes eget och hennes sons. Och också tankar om döden, som inte längre känns lika avlägsen.

Ur det föddes titeln på hennes senaste bok: Vem håller din hand när jag är borta?

Men något tydligt svar på frågan i bokens titel vill hon inte ge.

– Tänk om man kunde ha ett magiskt svar. Men jag tror att det viktigaste är att våga ställa frågan.

Prata om det svåra

Maud menar att många brottas med frågor kring åldrande och död – oavsett om det gäller barn, föräldrar eller andra nära.

Det viktiga är att våga prata om det.

– Vi vill ju helst inte tänka på att vi ska dö. Men jag tror att det är viktigt att lyfta frågorna och prata med någon där man känner sig trygg.

Om det inte går inom familjen kan man söka stöd hos exempelvis en kurator eller anhörigkonsulent.

– Jag önskar att alla hade någon att prata med.

Bevara en livshistoria

En av Mauds största frågor har varit hur hon kan hjälpa sin son Fred när hon själv inte längre finns kvar.

Fred saknar talat språk och kan inte själv berätta om sitt liv. Därför har Maud försökt dokumentera hans historia.

Hon har skrivit en livsberättelse med både stora och små detaljer – hur han firar födelsedagar, vilken musik han tycker om, och viktiga händelser i livet.

Dessutom har hon skapat små fotoalbum:

– Till exempel vilka hus han har bott i, vilka bilar familjen haft och vilka semestrar han varit på.

Syftet är att han ska få behålla något av sin historia, även när hon inte längre kan bära den åt honom.

Ett konkret stöd till andra

Maud betonar att man inte behöver vara författare för att göra något liknande.

Många kommuner erbjuder mallar som stöd för att skriva livsberättelser, där man kan svara på frågor och få hjälp att komma igång.

– Man slipper hitta på allt själv, säger hon.

Samtal som gör skillnad

I arbetet med sin bok har Maud mött många andra föräldrar. Erfarenheterna varierar, men en sak återkommer: behovet av samtal.

Hon berättar om en mamma i 85-årsåldern vars son blev förtvivlad när han insåg att hon en dag skulle dö.

Genom återkommande samtal kunde mamman lugna honom.

– Hon sa till slut: “Jag kommer att dö, men inte idag.” Och det hjälpte.

Samtalen blev ett sätt att skapa trygghet, trots det svåra.

Ett behov av mer kunskap

Maud lyfter också personalens roll och uttrycker en oro över att utbildning inom området minskat.

– Jag tror att ett bättre bemötande och ökad förståelse kan höja livskvaliteten för personer som Fred.

Hon hoppas att fler – både personal och anhöriga – vågar ta upp de här frågorna och använda samtal som ett verktyg.

Att be om hjälp – och att leva sitt eget liv

När Maud ser tillbaka finns det saker hon önskar att hon gjort annorlunda.

– Jag hade velat att vi bad om mer hjälp tidigare. Och också mer stöd till vår dotter Jenny, som under lång tid for väldigt illa i den här situationen med en väldigt utåtagerande bror när han bodde hemma och var yngre.

Samtidigt påpekar hon att samhället såg annorlunda ut när Fred föddes 1975.

Idag är en annan viktig insikt att hon själv också har rätt till sitt eget liv.

– Jag har frågat mig om jag har rätt att leva mitt liv. Och det har jag kommit fram till att jag har.

Framtiden

Idag handlar livet om att ta vara på det som är nu. Familjen träffar Fred varje vecka och tillbringar tid tillsammans, bland annat i en stuga där han trivs.

Samtidigt vill Maud fortsätta vara kreativ – skriva, måla och göra saker som ger henne glädje.

– Mitt liv är också ändligt. Jag vill göra det jag mår bra av, säger Maud Deckmar.