Ingenting kan mäta sig med det värsta av allt

Hur ska familjer som vår kunna byta assistansanordnare på tio dagar? Ska vi släppa precis allt vi har för händer, för att lösa barnets livsuppehållande behov?

Anna Pella undrar hur IVO tänker när man återkallar tillstånd, och ger assistansberättigade endast tio dagar på sig att byta anordnare.

En handfull människor ger oss kontinuitet

Du har snart haft personlig assistans i 20 år. Vi är inne på vår fjärde assistansanordnare, och vi har testat både kommun, kooperativ, ett litet och ett stort bolag. Du har idag 12 assistenter som hjälper dig med livsuppehållande behov dygnet runt.

Det allra viktigaste i vårt och ditt liv är människor som bryr sig, och då tänker jag främst på dem som valt att arbeta som personliga assistenter till dig. Jobbet är på inget sätt en räkmacka. Varken löner, arbetstider, inflytande eller övriga arbetsvillkor gör det till ett högstatusyrke. Ändå finns det de som stannar hos dig år ut och år in. Som gör det för att de gillar dig och sitt jobb så mycket.

Det är denna handfull människor som ger dig och oss kontinuitet i vår vardag. De ger oss det som stavas l.i.v.s.k.v.a.l.i.t.e.t.

Alla andra kontakter omsätts i rasande takt

Alla andra människor som vi är beroende av på grund av din funktionsnedsättning omsätts i en rasande takt. Av de 80 kontakter vi hade när du var liten har de flesta bytts ut var och en flera gånger om. Beslut har omprövats och ändrats. Verksamheter har omorganiserats.

De gånger vi har bytt assistansanordnare har vi föräldrar behövt lägga oändligt med tid på att få denna övergång att fungera så smidigt som möjligt. Allt arbete som vi byggt upp tillsammans med en assistansanordnare för att kunna släppa taget mer och mer, har varit ett minne blott. Dina assistenter har tvingats byta arbetsgivare, och semesterdagar eller anställningstrygghet, som kommit med antalet år som anställd, har försvunnit upp i rök.

Att byta på tio dagar – är det ens möjligt?

Så, oavsett vad som hänt och vad en viss assistansanordnare gjort eller inte gjort, hur tänker tillsynsmyndigheten att familjer som vår ska kunna byta assistansanordnare på tio dagar? Är det återigen ett sånt där tillfälle när vi föräldrar ska släppa precis allt vi har för händer för att under en ospecificerad horisont av tid ägna all tid och energi och åt att lösa dina livsuppehållande behov?

Detta korthus – som tagit oss 20 år att bygga upp – som inte förrän nu i skrivande stund faktiskt fungerar utan vår dagliga inblandning. Ska det falla igen?

Att ansöka och beviljas assistans är bara början. Att välja utförare likaså. Men sen, att få folk att trivas och stanna i världens viktigaste yrke, där kontinuitet är det absolut viktigaste för oss som familj, det är då jobbet börjar på riktigt.

Som att vara med i ”Dolda kameran”

Ibland känns det som att vi är med i dolda kameran. Som när vår LSS-handläggare för några år sen deklarerade att hon och hennes kollega skulle byta klienter, för att risken annars var att hon skulle bli för insyltad i era liv.

Jag tar inget för givet. Att sitta still i båten och ha is i magen när stormen kommer, är något du lärt mig. Och så känns det den här gången också. Lite som när covid kom. Jag blir lugn. Sinnena skärps. Jag känner igen lukten av kris, är bra på kris.

Ovisshet är mitt tillstånd

Vår största oro – oavsett problem vi stöter på i din vardag – är att dina assistenter inte ska stå pall ovissheten och att de ska söka sig vidare. För egen del är vi sällan oroliga när verksamheter runt oss svajar.

Så när din pappa härom kvällen sammanfattade allt i två meningar förstod jag att det blivit dags att skriva några rader. ”Att byta anordnare på tio dagar skulle ju förstås vara jobbigt, men det är ’bara’ praktiska problem. I relation till att vi troligen kommer begrava vårt barn är detta inte i närheten av det tuffaste vi skulle vara med om.”

Och precis så är det. Ingenting kan mäta sig med det värsta av allt.