Kost som behandling

Varje onsdag åker femårige Elis och hans mamma Evelina Heinakroon till Fårdala ridhus på Tyresö. Det är veckans höjdpunkt för Elis. Han älskar att rida på ponnyn Misty. Och sedan han för knappt ett år sedan började med ketogen kost så har han sluppit tusentals anfall.
När Elis var ett halvår gammal fick han så kallad infantil spasm och svarade direkt på den medicin han fick.
– Men sedan blev det sämre, säger Evelina Heinakroon. När han var tre år var det som sämst. Han gick tillbaka i utvecklingen. Tappade talet och blev väldigt autistisk. Det var jättesvårt med kommunikationen.
– Vi var då inskrivna på Sachsska barnsjukhuset och prövade där olika mediciner. När de inte gav resultat flyttades Elis över till Astrid Lindgrens barnsjukhus, ALB, och utreddes för kirurgi. Eftersom man inte hittade epilepsins fokus blev det ingen operation.

Elis hade nu ungefär 20 anfall per dag, mestadels droppattacker. För drygt ett år sedan började Elis äta ketogen kost. Han hör till den grupp barn på ALB som efter en provperiod på några månader bedömts kunna svara på denna kost. Och det har han verkligen gjort.
– De större anfallen försvann på bara några dagar, berättar Evelina Heina­kroon. Efter några veckor var även de mindre anfallen borta.  Nu ser vi knappast något anfall alls, bara att han ibland flackar lite med blicken. Det är en otrolig förbättring.
Elis har utvecklats, talet har börjat komma tillbaka och han vill kommunicera med omvärlden. Det riktigt lyser om honom när han rider på ponnyn Misty.

Det är en del att sätta sig in i när det gäller ketogen kost och ganska många besök på ALB i början. Barnet äter ketogen kost i två år och sedan trappar man ner successivt.
– Många frågar om det inte är krångligt med denna kost, säger Evelina Heinakroon. Men det blir snabbt vardag. Det var inget lätt liv tidigare med alla anfall.
Även medicineringen trappas sakta ner. Nu vid jul räknar familjen med  att Elis ska vara medicinfri.
– För en del barn fungerar det sedan även i fortsättningen utan medicin.
Vad är det då som händer, som gör ketokosten så effektiv?
– Fetterna är bra för hjärnan och ketonerna hämmar den epileptiska aktiviteten. Men man vet inte varför, säger Evelina Heinakroon. En del barn blir helt bra, andra blir mycket bättre och för en del blir det som förut.
När Elis om drygt ett år ska trappa ner den ketogena kosten tänker föräldrarna försöka hålla nere kolhydrater och socker och fortsätta med nyttiga fetter.
– Och kanske också att han äter oftare och mindre portioner varje gång.

Just den här dagen och den här måltiden består av torsk med mangorajasås, lite lök och mycket rapsolja och margarin. Till efterrätt blir det en bit paprika.
Allt Elis äter är noga uppmätt. Han äter var tredje timme, fem gånger per dag. Varje dag ska han dricka åtta deciliter vatten, lite mer om det är en varm dag. Kosttillskott behövs i form av vitaminer, mineraler, karnitin med mera.
Föräldrarna lagar mat och lägger i små plastburkar som skickas med till dagis. Det fungerar bra och över huvud taget så gillar Elis den mat han får.

Evelina Heinakroon har haft mycket kontakt med vården genom att Elis epilepsi varit så svårbemästrad.
– Det är mycket väntetider. Vi kanske hade kunnat komma snabbare fram så att inte Elis tappat så mycket i sin utveckling. Men jag vill säga att när man väl kommer fram så är vården bra.