Svenny Kopp: Lyssna på flickor och kvinnor som har adhd och autism

Flickor med adhd och autism har inte fått samma uppmärksamhet inom forskning och vård som pojkar, det visar vetenskapliga studier. Nu vill projektet Lyssna på oss bidra till en förändring och till att göra kvinnors röster om livet med adhd och autism hörda.

Svenny Kopp, pionjär när det gäller forskning om flickor med adhd och autism, tycker att rösterna är viktiga men ser samtidigt att kunskapsläget om kvinnor med npf har förbättrats.

Startade utifrån frustration

I en lokal på Söder i Stockholm håller den ideella föreningen Demokratipiloterna till och här driver de mötesplatsen Dynamo, centrum för ett fyrtiotal föreningar. Hit kan ungdomar och unga vuxna med psykisk ohälsa komma för att fika, få gratis wifi och för att delta i kulturella aktiviteter. Här håller också det nya projekt för kvinnor med adhd och/eller autism till.

– Vi startade projektet utifrån frustration, eftersom många tjejer med adhd och autism som arbetstränar här berättar att de fått diagnos sent och har haft svårt att få jobb. De har blivit missförstådda i skolan och vården och hos Försäkringskassan, eftersom tjejer med npf inte ser ut som den stereotypa bilden av killar med samma diagnoser, säger Freyja Warden.

Freyja Warden är projektledare för Lyssna på oss, ett projekt som startade i februari 2022, med ekonomiskt stöd av Allmänna arvsfonden. Under tre år ska de samla flickor och unga kvinnor för att göra deras röster hörda om hur det är att leva med adhd och autism.

– Vi vänder oss till unga kvinnor och ickebinära i åldrarna 16–40 år som har diagnos eller väntar på utredning. Vi etablerar oss nu på sociala medier och försöker hitta flera som vill vara med. Projektet är nationellt så man kan vara med oavsett var man bor, säger Yolanda Christoffersson.

Yolanda Christoffersson är projektmedarbetare och både hon och Freyja Warden är öppna med att de har egna diagnoser. Tillsammans med deltagarna arbetar de utifrån metoder som innebär hjälp till självhjälp. Syftet är att nå flickor och kvinnor med adhd och/eller autism för att stärka kunskaperna och självförtroendet och låta allas röster bli hörda. Målet är också att nå yrkesverksamma, så att bemötandet av flickor och kvinnor med npf kan bli bättre på sikt.

Svenny Kopp, pionjär när det gäller forskning om flickor

För att få en bild av kunskapsläget om flickor med adhd och autism idag ringer HejaOlika upp Svenny Kopp, läkare och specialist inom barn- och ungdomspsykiatri och forskare vid Gillbergcentrum i Göteborg. Hon är en pionjär när det gäller forskning om flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och har kämpat i många år för att synliggöra dem.

– Jag började arbeta tillsammans med professor Christopher Gillberg i slutet på 80-talet och 1998 anordnades en stor konferens i Göteborg, där vi uppmärksammade att flickor kan ha det som då kallades DAMP. Under många år var det svårt att få gehör för att flickor kunde ha adhd och autism, för kollegorna tyckte att det fanns andra förklaringar till flickors psykiska ohälsa, säger Svenny Kopp.

Under 90-talet föreläste hon över hela landet för att sprida kännedom om flickor med dessa funktionsnedsättningar och 2010 kom hennes banbrytande studie Girls With Social and/or Attention Deficits: A Descriptive Study of 100 Clinic Attenders. Därefter har hon gjort flera forskningsstudier om flickor med adhd och/eller autism, och kunnat slå fast att flickor ofta får fel diagnoser, för sällan får npf-diagnoser och att de måste ha större problematik än pojkar för att få vård.

– Förklaringen är att diagnoskriterierna utgått från pojkars symptom och att kunskaperna om att flickors symtom ser annorlunda ut inte varit tillräckligt kända. Nu börjar detta förändras och delaktighet bland berörda har också en given plats, som alla de självbiografiska böcker om autism som kommer. Vi måste ha ett feministiskt perspektiv, annars kan vi inte förstå att männen och pojkarna går före i samhället, det ska vi inte blunda för, säger Svenny Kopp.

Det feministiska perspektivet är tydligt inom projektet Lyssna på oss, vilket framgår i den debattartikel de nyligen fick publicerad i tidningen Mitt i Stockholm. Ett perspektiv som delas av fler, exempelvis Maria Bratt, styrelseledamot för Feministiskt initiativ i Region Stockholm. I en debattartikel i Dagens Arena skriver hon att ”då den mesta forskningen inom psykologi och psykiatri är på män, upptäcks kvinnors diagnoser inte alls eller mycket senare i livet jämfört med män. Det här måste vi få en ändring på.”

Flickor med adhd – kunskapsläget idag

När Svenny Kopp beskriver kunskapsläget idag, när det gäller flickor och kvinnor med adhd, berättar hon visserligen om ökande kunskaper och större medvetenhet om att det är en allvarlig funktionsnedsättning som är förknippad med stora risker, men också om att flickor fortfarande får diagnos senare än pojkar.

I en artikel i Läkartidningen nyligen lyfter hon och Christopher Gillberg, professor, i barn- och ungdomspsykiatri vid Gillbergcentrum, fram att 70 procent av de flickor som får diagnosen adhd i barndomen, har kvar problematiken i vuxen ålder, att flickor med adhd är mer utsatta för sexuellt och fysiskt våld än flickor utan adhd, och att de utsatta kvinnorna mår sämre, skadar sig själva oftare och gör fler självmordsförsök än andra kvinnor.

De lyfter även fram att ångest, depression och ätstörning förekommer hos fler, samt att flickor med adhd har en kraftigt ökad risk för tonårsgraviditeter. Dessutom förekommer högre dödlighet, ökad risk för olyckor och för missbruk. Ändå identifieras flickors adhd-symtom fortfarande mindre ofta av föräldrar och lärare och det krävs mer omfattande svårigheter för att en flicka ska få diagnos och rätt hjälp inom vården.

– Flickor med adhd får fortfarande diagnos senare än pojkar och kommer ofta med annan problematik, som ångest, depression och ätstörning. Idag vet vi också att östrogen kan öka ångesten hos flickor. Här gör läkaren Lotta Borg Skoglund ett jättejobb och hon är nog den som tagit över stafettpinnen efter mig när det gäller flickor med npf, säger Svenny Kopp.

Forskning om hormoner ser Svenny Kopp positivt på, liksom läkaren Lotta Borg Skoglunds insatser, något Special Nest skrivit om. Själv betonar hon att forskningen måste prioritera psykopedagogiska, psykosociala och farmakologiska studier och ta hänsyn till hormonella svängningar, graviditet och amning hos flickor och kvinnor. När det gäller flickor med autism går forskningen också framåt och har nästan exploderat efter 2015, säger hon.

– Det har varit en lång kamp, men idag finns studier som pekar på att lika många flickor som pojkar får diagnosen autism i Stockholm, även om det sannolikt inte gäller hela landet ännu. Medvetenheten om att autism är en allvarlig funktionsnedsättning och förekommer hos flickor har ökat tack vare att fet finns fler kvinnliga forskare idag, för det är främst kvinnorna som intresserat sig för flickorna här i Sverige, säger Svenny Kopp.

Hon tillägger att den tekniska utvecklingen av undersökande metoder av hjärnan starkt har bidragit till större medvetenhet om olikheter mellan flickors och pojkars symtom vid adhd och autism.

Så vill projektet hjälpa flickor och unga kvinnor

Freyja Ward och Yolanda Christoffersson vill också lyfta fram att pojkars erfarenheter dominerat forskningen, och att det saknas kunskap i samhället om hur det är att leva med osynliga diagnoser, något som drabbar kvinnor med adhd och autism.

Att ständigt mötas av missförstånd påverkar självkänslan.

– Vi tjejer betraktas utifrån andra normer än killarna, vissa beteenden är inte accepterade hos oss och våra problem blir inte sedda hos lärare i skolan eller hos läkare på vårdcentraler. Vi har delvis större social förmåga även vid autism och kan maskera problemen, eller vänder dem inåt och då drabbas vi av psykisk ohälsa. Det har jag själv varit med om, som har både adhd och autism, och detsamma har jag hört av andra, säger Freyja Warden.

– Många som kommer till BUP eller vuxenhabiliteringen får höra att de är deprimerade eller har ångest, i stället för att få en npf-utredning, och de har svårt att få tillgång till stöd och mediciner. För vissa slutar det med utmattningssyndrom och i värsta fall självmordsförsök eller självmord, säger Yolanda Christoffersson.

Nu vill de nå så många flickor och unga kvinnor med adhd och autism som möjligt för att först göra en omfattande enkätundersökning, sedan utarbeta ett studiematerial och en bok för att utbilda yrkesverksamma.

På sikt hoppas de bidra till att minska diskrimineringen och utsattheten för kvinnor med psykisk ohälsa.

– Alla som är kvinnor eller identifierar sig som kvinnor vet att kraven på oss är enorma och med en npf-diagnos blir pressen ännu större. Nu är det dags att lyssna på flickor och kvinnor som själva har adhd och autism och i projektet Lyssna på oss kan vi mötas för att få vänner och försöka förändra något, säger Freyja Warden.

Mer information

Läs mer: Lyssna på oss
Kontakt: lyssnapaoss@demokratipiloterna.se eller 0708266703.