”Omsorgen var ett rött skynke för min bror”

Läkaren och professorn Jörgen Nordenström skildrar ett helt liv med intellektuell funktionsnedsättning i sin bok om brodern Klas.
– Jag har fått en livslång bildningsresa av att vara engagerad i min brors liv, säger han.

Det har resulterat i en bok fylld med tänkvärda och inspirerande händelser. Om eldsjälar som förändrar livsvillkoren. Men också kritiska bilder av hur samhället har fungerat genom de fem årtionden som skildras.

– Omsorgen var på många sätt ett rött skynke för min bror. Han såg det som en diffus inrättning av personer som han inte kände och som inte ansträngde sig att förklara så att han kunde förstå vad de pratade om, berättar Jörgen i denna intervju.

Klas betydde mer

Varför har du skrivit en bok om din bror?
– Jag skrev boken av två anledningar. För det första vill jag att de som läser boken ska förstå eller snarare bli medvetna om att ”annorlunda inte är farligt” och att annorlunda kan vara stimulerande och tillföra ytterligare dimensioner.

– På sätt och vis betydde Klas mer för våra föräldrar än vad vi två andra bröder gjorde. Jag tror att känslan av att var behövd är viktig för alla människor och det blir ju mycket påtagligt för föräldrar till barn med funktionsnedsättning.

– Den andra anledningen var att jag ville lyfta fram de många eldsjälar, yrkesverksamma eller de som arbetar ideellt, som gör ett gör en fantastisk insats för att skapa goda förutsättningar för att personer med intellektuella funktionsnedsättning ska få ett så bra liv som möjligt. Dessa personer drivs av en inre låga som ligger djupare än en eventuell anställning eller arbetsbeskrivning.

Eldsjälar skapar bra villkor

– Staffansgården i Delsbo som har en grund i antroposofin är ett bra exempel på detta men det finns många andra exempel som inte alltid har en uttalad ideologi eller särskild inriktning. Eldsjälarnas betydelse blir så tydlig när man jämför institutioner eller myndigheter där inre värden saknas.

– Jag hoppas att de som läser boken ska förstå det komplexa med ett förståndshandikapp och tydliggöra att om man lyckas skapa de rätta förutsättningarna och skapa fungerande dagliga rutiner så kan dessa personer få ett bra liv och de kan på olika sätt bidra och berika andras liv.

Du lyfter fram att Klas sa ”tänk om det varit du och inte jag”.
– Hos Klas var detta ett uttryck för den frustration han hade att han inte kunde bli som andra och att han ville få acceptans för den person han var.

– Jag tycker att det är viktigt för alla att förstå att livet är en värdefull gåva som inte är given. Det är rena tillfälligheter att vissa föds annorlunda, att vissa drabbas av olyckshändelser eller bli sjuka. De flesta av oss tänker nog inte så mycket på detta men det är en påminnelse att slumpen är en viktig faktor i våra liv.

Viktigt att granska

Vad tänker du om synen på intellektuella funktionsnedsättningar idag?
– Jag ser en större förståelse, acceptans och kanske uppskattning av personer med NPF och intellektuella funktionsnedsättning. Programserier som Lerins lärlingar, filmen Catwalk och Glada Hudikteatern har säkert bidragit till detta.

– Men det finns också oroande tecken som bottnar i okunskap och snäva ekonomiska hänsynstaganden. När LSS infördes för 25 år, innebar detta en välsignelse för personer med funktionsnedsättning men kostnaderna för LSS har under årens lopp ökat från 14 miljarder till 65 miljarder per år.

– I tider av upplevd resursbrist är det självklart att kostnader ska granskas men det är beklämmande att höra en ansvarig minister säga att kostnadsökningen berodde på marknadsföring, väldigt stora vinster och ibland ren kriminalitet. I ett tidigare politiskt initiativ skulle kostnaderna minska för LSS. Det var först efter en omfattande kritik som direktiven ändrades till att utreda hur verksamheten inom LSS kan fås att fungera på bästa sätt.

– Jag ger i boken flera exempel på hur kommuner och regioner försöker hitta så kallade kostnadseffektiva lösningar som tyvärr alltför ofta leder till försämringar. Anhöriga och media har här en stor och viktig uppgift att granska myndigheternas arbete.

Alltför långsam utveckling

Du menar att kunskapen om NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, befinner sig på samma nivå som kirurgin för 100 år sedan.
– Jag har varit verksam kirurg i över 30 år och har fått bevittna en närmast sagolik utveckling när det gäller till exempel hjärtkirurgi, transplantationskirurgi, proteskirurgi, titthålskirurgi och robotkirurgi. Kirurgin har gått från ett enkelt mekaniskt hantverk till en kunskapsdrivet, komplext och ofta botande sjukvård.

– Kunskapen om de underliggande mekanismerna när det gäller neurovetenskap i allmänhet, och kanske inom NPF i synnerhet, är däremot mycket begränsade. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, gör granskningar vilka visar att det finns en begränsad mängd av vetenskapligt underbyggd kunskap.

– Det finns stora kunskapsluckor inom NPF vad gäller de underliggande mekanismerna, den diagnostiska processen, behandling, beteende-modifikation, pedagogiken, med mera. Behovets omfattning illustreras av att kostnaderna för sjukvård och omsorg för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättning, psykisk sjukdom och ohälsa är samhällets i särklass största.

– Om det neurobiologiska kunskapsområdet kan utvecklas på samma sätt som kirurgin har gjort så kommer den framtida situationen för de drabbade se helt annorlunda ut.

Anhöriga gör skillnad

Du skriver om att det är anhöriga och eldsjälar som driver på utvecklingen, inte vården eller samhället.
– Inom NPF-området är det inte etablerade strukturer som universitet och allmänna vårdinrättningar som i första hand driver utvecklingen framåt. Det beror nog delvis på det begränsade basvetenskapliga och medicinska kunskaper som finns när det gäller NPF. Fokus för alla åtgärder vid NPF är att uppnå en förbättrad funktion inom områden där det finns tillkortakommanden. Det är inom huvudområdena psykologi och sociologi som den stora potentialen till bättre liv finns för personer med NPF.

– Familjemedlemmar, lärare och olika hälsoprofessioner är de som kan göra den stora skillnaden så att de drabbade kan lära sig tala, läsa och leva ett så självständigt liv som möjligt. Det är framför allt familjemedlemmar, entreprenörer och filantroper som är drivande.

– Det finns otaliga exempel på nytänkande projekt där man startat utbildnings- och mentorsprogram, underlättat för arbetslivsanpassning, utvecklat program för beteende-modifikation, etablerat anpassade strukturer för sport och fritidssysselsättning samt skapat kultursatsningar inom teater, musik och konst.

– Eldsjälar, anhöriga såväl som yrkesprofessionella, som drivs av idéer för att skapa förbättringar är mycket viktiga för att utveckla alternativa lösningar och för att skapa förebilder. Inom den utveckling som skett inom omsorgen finns många exempel på hur eldsjälar har gjort skillnad. En ofta förekommande bild är att dessa eldsjälar i någon fas av processen har blivit motarbetade av myndigheter, politiker eller etablerade strukturer. Det krävs därför en stor envishet och uthållighet för att kunna förverkliga visioner.

– För det framtida förbättringsarbetet inom NPF-området behövs uppmuntran och ofta ekonomiskt stöd för att angelägna projekt ska kunna förverkligas. Ofta är det eldsjälar som åstadkommer en verklig skillnad.

Saknar rättigheter

Du skriver om att principen om alla människors lika värde ofta inte gäller i praktiken.
– Det finns en hel del exempel på hur individer med intellektuellt funktionsnedsättning negativt särbehandlas. Rätten att fortsätta arbeta till 67 års ålder är lagfäst, men gäller inte personer som omsorgen har ansvar för. Inför Klas 65-årsdag hörde kommunen där han bodde av sig och ville omplacera honom till ett billigare boende som kommunen drev i egen regi på annan ort med motiveringen att Klas inte hade rätt att arbeta efter 65 år. Man kan fråga sig om staten har en annan syn på arbete? Eller är det synen på personer med funktionsnedsättning som är annorlunda?

– Några ATP-poäng för utfört arbete utgår inte heller för personer som omfattas av LSS personkretsar. Även om de summor som skulle betalas ut inte skulle bli särskilt stora så är det ett dåligt signalvärde för de personer som många gånger ansträngt sig för att utföra ett bra arbete.

– Ett annat märkligt regelverk är Lagen om Offentlig Upphandling (LOU). Denna lag är kanske bra när man vill upphandla pappersgem, datorer eller andra saker för offentlig verksamhet men är ytterst förnedrande när den används för att upphandla utsatta människors dagliga liv. Det är som det vore 1800-tal igen. Den som lägger lägsta budet vinner. Det vore naturligtvis bättre att titta på kvaliteten eller fråga de som det gäller vad de tycker?

– Det är inte rimligt att utsatta personer ska riskera att få flytta runt för att någon ny organisation hittat på ett sätt att skära kostnader och ge ett lägre pris. För många skulle det vara katastrof att behöva flytta från sina hem, vänner och medarbetare. Det skulle i praktiken vara fråga om en vräkning. I andra sammanhang går det ju inte att utan vidare vräka personer från sina bostäder, så varför kan man göra det för personer med intellektuella funktionsnedsättning? De har genom LSS en rättighet till bostad men ingen rättighet att bo kvar. Man frågar sig hur kan det vara på det här viset?

Vilka råd vill du ge anhöriga som vill försäkra sig om att barn eller syskon med intellektuell funktionsnedsättning får bästa möjliga chans till ett bra liv?
– Jag tror att alla föräldrar vet av egen erfarenhet att det personliga engagemanget är det som gör skillnad. Från tid till annan kan anhöriga behöva stiga in och försöka påverka kommuntjänstemän och politiker att ta kloka beslut. Att hålla sig informerad via specialtidskrifter inom NPF och ingå i nätverk är också viktigt.

Hoppas på insikter

Du har redan fått mycket positiv respons på boken, har du förhoppningar om att den kommer att kunna ha betydelse i utvecklingen?
– Jag tror på droppen som urholkar stenen, inte genom sin kraft utan genom att ofta falla. Kan denna bok bidra till att öka förståelsen och kanske nya insikter så skulle jag känna mig nöjd.

Hur hoppas du att utvecklingen framöver blir?
– Att skolan fortsätter att förbättras för barnen med NPF och att flera och bättre anpassade arbeten skapades för vuxna inom vanliga företag och organisationer. Novare Peritos, med inriktningen att ”funktionsvariationer är styrkor”, är ett bra initiativ för att skapa anpassade arbetsplatser. Jag vill se statliga innovationsfonder för att stötta projekt som kan göra verklig skillnad.

Kommer du själv att vara engagerad i frågorna framöver?
– Jag har ett engagemang i Staffansgårdens Camphill Arbetsby som jag gärna fortsätter med.

Brödernas relation

Hur var din egen relation med Klas genom olika faser i livet?
– Relationerna har förstås sett olika ut genom åren men det var snarast så att nya relationer lades till de tidigare. Den första relationen kan nog karaktäriseras som acceptans. Tidigt stod det nog klart för mig att min 4 år yngre bror inte var som andra. Jag kunde inte leka med honom på samma sett som med andra barn och Klas platsade inte i något fotbollsgäng, men jag accepterade tidigt och full ut att Klas helt enkelt var Klas.

– Många år senare, när mina föräldrar blev till åren, så karaktäriserades relationen mer av att olika praktiska behov behövde tillgodoses, till exempel hämta och lämna Klas på Centralen i Stockholm i samband med hemresor från hans boende i Delsbo, betala räkningar, deklarera, ordna med läkarbesök. De senaste åren, och kanske i än högre grad efter Klas bortgång för tre år sedan, har min förståelse av vad hans liv innebar och hur Klas var som person vuxit fram.

Musik och samvaro

Vad var viktigt för Klas livskvalitet?
– Den mest negativa faktorn var det ”trassel” som han upplevde att han hade i sin hjärna. Han accepterade aldrig detta och utvecklade med tiden en sorgsen besvikelse över att det inte gick att göra någonting åt hans ”hjärnskada”. När Klas uppnått medelålder utvecklade ett destruktivt alkoholberoende som han aldrig blev kvitt. Suget efter alkohol var starkt vilket nog berodde på att den dämpade hans ångest och som gjorde att han blev kvitt tankarna kring hjärnskadan.

– Det var framför allt två faktorer som påverkade hans livskvalitet i en positiv riktning. Musik var det stora intresset och glädjen. Han lyssnade på musik många timmar varje dag, alla tider på dygnet och alla dagar på året. Den andra glädjefaktorn var social samvaro. Kafferaster med småprat var favoritsysselsättningen. Han var en glädjespridare och en tillgång för varje sällskap som gav sig tid att ta honom till sig.

Arg på ”Omsorgen”

Kan du berätta mer om hur Klas såg på ”Omsorgen”?

– Samhällets stöd var naturligtvis viktigt för Klas, men trots detta, så hade han en ganska negativ bild av ”Omsorgen” som han kallade den. Omsorgen var på många sätt ett rött skynke för honom. Han ansåg att omsorgen representerade en diffus inrättning av personer som han inte kände och som inte ansträngde sig att förklara så att han kunde förstå vad de pratade om. De pratade ofta över huvudet på honom och försökte ibland få honom att acceptera beslut som han inte förstod konsekvenserna av. Ibland när Klas tänkte på Omsorgen kunde han bli riktigt upprörd, till och med arg. Då hjälpte det att han ritade av sig sin ilska. Vid ett tillfälle framställde han Omsorgen som en stängd dörr med kraftiga lås – sådana som man har på kassaskåp. Detta illustrerade hans upplevelse att omsorgen försökte ta beslut som gick emot hans vilja och att man försökte låsa in honom i en situation som han inte skulle kunna ta sig ur.

Fakta om boken

Klas – ingen är precis som jag, alla är speciella.
Vulkan/Nordic Medical Publications 2020.
ISBN 978-91-89219-28-1