”Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns”
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar och känslor kring hur olika stöd och hjälp de alla fått. Trots att Centrum för sällsynta diagnoser funnits i snart tio år är det få här idag som fick höra talas om dem från början.
Första mötet med andra funkisfamiljer
Utanför Kullbergska sjukhuset i Katrineholm blåser isande vindar denna tisdag i februari. Vid hissarna i entrén sitter för dagen provisoriska skyltar med ”Föräldraträff” upptejpade och hänvisar en våning ned i sjukhusets korridorer. Tio familjer är anmälda, men inte helt oväntat är det några, närmare bestämt tre, som har lämnat sent förhinder.
Johan och Hanna Vapper från Eskilstuna är här för första gången, och trots att dottern Mini har hunnit fylla tre år har de varken kommit i kontakt med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) eller träffat andra funkisföräldrar på hemmaplan tidigare.
– Eftersom Mini har en trakeostomi har vi hittat en föräldragrupp i Stockholm som vi har träffat några gånger, men detta sammanhang är nytt för oss, säger Hanna, och berättar att de nyligen kommit hem från en resa till Thailand med Mini, hennes assistenter och tre syskon.
Stor igenkänning
Strax innan Johan, Hanna och de andra föräldrarna kom in genom dörren hade Emma Forsberg, regionsamordnare för CSD Sörmland, Aggi Levinsson och Angelica Gustafsson, båda biträdande centrumledare på CSD Mellansverige, förberett eftermiddagen inför denna andra träff här i Katrineholm. Borden är möblerade i öar och förutom kaffe och bullar finns även en hel del broschyrer och material framlagda.
– Syftet med dagen är att föräldrarna ska träffas och utbyta erfarenheter, men också att informera om hur Centrum för sällsynta diagnoser kan hjälpa dem att navigera inom vården och i kontakt med olika myndigheter, berättar Aggi Levinsson, som bland annat arbetat som sjuksköterska på habilitering i många år.
När alla har satt sig får föräldrarna i tur och ordning berätta kort om sin situation. Övriga lyssnar uppmärksamt, och någon nickar när igenkänningen blir stor. Trots att flera av deltagarna här idag inte var på plats förra gången är öppenheten omedelbar, som om de kommande tre timmarna med andra i liknande situation är för dyrbara för att slösas bort på småprat.
Att ta sig hit har för dem alla krävt noggrann planering och inneburit mindre tid till något av allt det andra som ett dygn som funkisförälder innebär.
Varierande stöd
Efter rundan ber Aggi föräldrarna att dela in sig i tre grupper. De som kommer i par får i uppgift att se till att de inte sitter vid samma bord. Tanken för dagen är att föräldrarna ska berätta för varandra om utmaningar i sin vardag, men också vad som varit till hjälp och nytta. På tavlan finns förslag på olika ämnen som spånades fram förra gången, men ordet är fritt.
Några har lättare att sätta ord på sin situation än andra, men klimatet är tillåtande och öppet, och snart är samtalen igång. Även om barnens ålder och utmaningar skiljer sig åt, är kampen för barnens rättigheter och familjens välmående slående gemensam. Ganska snart blir det dock tydligt att det varierar en hel del kring vilken hjälp och stöd man fått, trots att de alla tillhör samma region.
Syskon hamnar i kläm
Vid ett bord kommer samtalet in på syskon. De pratar om hur de berättat om diagnosen för dem, men att ovissheten kring framtiden är svår att förmedla. De pratar om att syskonen automatiskt får mindre tid och uppmärksamhet, om att begreppet ”skuggsyskon” stämmer in väl. En mamma berättar att det yngsta syskonet börjat härma sin brors beteende för att få uppmärksamhet.
De kommer in på kompisars och omgivningens reaktioner. En mamma berättar att syskonet i tidig ålder brukade säga ”min bror är sjuk men det smittar inte” till kompisarna på förskolan, och att det var så enkelt och befriande. Det har blivit svårare med åren och ju mer folk stirrar. Någon har ett syskon i yngre tonåren och just nu är det mest pinsamt att hänga med brorsan och mamma ute på stan.
Blivit en katastrofmänniska
Vid ett annat bord kretsar samtalet kring hur man slits mellan att hoppas att barnet ska kunna göra ”vanliga” saker i ”vanliga” sammanhang, utan att samtidigt förneka det behov av stöd barnet har. Å andra sidan finns katastroftankarna där, ofta som ett resultat från besked eller händelser tidigt i barnens liv.
En förälder berättar om hur de tidigt fick en dödsdom över sitt barn, som sedan tack och lov visade sig vara felaktig. ”Kanske blir man bipolär på kuppen?” Skratt utbryter, alla känner igen sig i berg- och dalbanan man befinner sig i.
Någon säger rakt ut att hon blivit en katastrofmänniska, som hela tiden utgår ifrån att saker kommer gå dåligt, och att hon därför försöker förekomma situationer genom att ha både en plan A, B och C.
Någon annan runt bordet försöker ta dagen mer som den kommer även om det är svårt, men alla är överens om att ovissheten om hur det ska bli i framtiden ibland lägger sig som en våt filt över dem.
Stödet skiljer sig åt
Vid bordet längst bort jämför man vilken stöd och hjälp barnen och familjerna fått. Det visar sig vara stor skillnad – en förälder har inte ens fått information om att familjen kan ha rätt till omvårdnadsbidrag och personlig assistans, trots en enormt påfrestande vardag.
”Du behöver hjälp!” utbrister de andra.
Ett ord som skulle kunna passa den situation som uppstår nu skulle kunna vara föräldrakraft – en unik omsorg om andra i liknande situation – där den som kommit något steg längre på vägen är beredd att ge av sin egen begränsade kraft för att stå upp för den andras rätt.
Hur slutar detta? Jo, dessa föräldrar, som nyss inte kände varandra, kommer överens om att tillsammans prata med regionsamordnaren Emma efteråt.
Sammanfattning
Tiden rusar iväg och det börjar bli dags att sammanfatta eftermiddagen. Ordet är fritt. Johan räcker upp handen och säger att han och Hanna försöker leva som vanligt, även om det kräver mycket planering och förutsätter att de inte behöver ägna all sin kraft och energi åt att kräva det stöd och den hjälp de har rätt till.
Han får medhåll av Matilda Ericsson, mamma till Gottfrid 10 år, som säger att hon tycker att det är jobbigt att behöva vara otrevlig och att hon ofta måste bråka för att få rätt stöd.
– Man tvingas vara obekväm för att få sina rättigheter tillgodosedda. Jag vill inte vara en sån person men jag har blivit det med åren.
Hon får medhåll av Johan, som nickar och fortsätter:
– När vår dotter föddes kände vi oss så ensamma i situationen. Alla här inne har fått ta reda på allt själva, hur kan det gå till på det viset? Och varför har ingen tipsat oss om CSD tidigare?
Aggi Levinsson bekräftar det hon hör.
– Vi vet att det är ett problem att ni inte får veta att vi finns. Många läkare och habpersonal berättar om oss, men inte alla, och vi jobbar för att alla som får barn med sällsynta diagnoser ska få information om att vi finns och få möjlighet att träffa andra i liknande situation.
”Vi kanske kan hjälpa henne”
När föräldrarna skiljs åt dröjer sig Johan och Hanna kvar. De pratar med mamman Warattaya Åkesson som tidigare under eftermiddagen nämnt att hon drömmer om att kunna resa på semester till sitt hemland Thailand med sina barn. Hon har inte varit där sedan hennes son föddes för fyra år sedan och hon känner sig osäker på hur det går till att resa med hjälpmedel och sondnäring? Går det ens?
Hanna och Johan berättar att deras familj åker till Thailand varje år, trots att dottern både behöver ha med sig assistenter och diverse hjälpmedel. Visst, det kräver noggrann planering, och vid ett tillfälle fick dottern lunginflammation och de hamnade på sjukhus, men att stanna hemma har inte känts som ett alternativ.
Innan de skiljs åt föreslår Hanna och Johan att de ska höras av så att de kan hjälpa Warattaya och hennes familj att komma iväg. Några minuter senare, på vägen ut, vänder sig Hanna mot Johan och säger med glimten i ögat ”Vi kanske ska starta en resebyrå för funkisfamiljer?”.
Föräldraträffar
Föräldraträffar i Mellansverige
Anordnas av Centrum för sällsynta diagnoser mellansverige. På föräldraträffarna ges tillfälle att ta upp frågor, hitta strategier i vardagslivet och reflektera tillsammans med föräldrar i liknande situation.
Pågående/kommande orter:
Örebro 13/2 och 27/2
Borlänge 12/3 och 16/3.
Hösten 2024: Karlstad, Västerås, Uppsala och Hudiksvall.
Mer info: csdmellansverige@regionuppsala.se eller hemsida.
Varje region har ett eget CSD
Det finns ett CSD i varje sjukvårdsregion, och de har en gemensam webbplats på https://csdsamverkan.se/ med aktuell information och länkar till alla CSD i landet.
Föräldraträffar anordnas på flera håll runt om i landet, både digitalt och fysiskt. Exempelvis anordnar CSD Väst föräldraträffar tillsammans med Ågrenska. Vidare anordnas digitala nationella träffar där landets CSD samverkar. Den som är intresserad kan höra av sig till sitt regionela CSD och fråga om föräldraträffar.
Mer läsning
…om sällsynta diagnoser
- Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?
- Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd