Vi försöker hitta hjälpmedel för rörelse och aktivitet

Vilket är ert barns viktigaste, bästa eller roligaste hjälpmedel? Vi har frågat familjer vilka hjälpmedel de använder mest och hur de hittar nya hjälpmedel som passar deras barn.

Enkäten publiceras i nästa nummer av Föräldrakraft (nr 1, som utkommer i april 2020) – här bjuder vi på ett smakprov! Det är Suzette Johansson, mamma till Kian, 8 år och Timothy, 6 år, i Vetlanda som berättar.

”Vi har länge försökt hitta hjälpmedel för rörelse och aktivitet”

Våra söner Kian, 8 år och Timothy, 6 år, har flerfunktionshinder med diverse tilläggsdiagnoser.

Förutom de vanliga hjälpmedlen har vi länge försökt hitta hjälpmedel för rörelse och aktivitet. Det är svårt och blir allt svårare ju större de blir. De behöver hjälp att röra och aktivera sig men vill samtidigt gärna att leken ska vara ganska intensiv, som att hoppa högt på studsmatta, gunga högt så det kittlar i magen eller göra bomben i vattnet så det skvätter och plumsar.

Vi har använt ståsele i några år, då ståskal och tippbräda blir för ”statiskt” i deras stående. Ståselen fungerar bra för vissa moment, till exempel för att komma intill riktigt nära, men kräver fortfarande vår fullständiga hjälp för aktivitet och rörelse.

Ståcyklar har stora hälsoeffekter

Förra året fick vi prova motordrivna ståcyklar under några veckor. När Kian och Timothy använde dessa såg vi stora hälsoeffekter, som förbättrad blodcirkulation, tarmrörelse och syresättning. Dessutom tyckte de att det var roligt.

Dessa är nog de enda hjälpmedel vi provat där de självständigt rör sig utan vår omedelbara närhet. Tyvärr är dessa inte upphandlade i vår region och vi har haft lite otur med sjukskrivna beslutsfattare och en väldigt lång och utdragen process. Det är så ledsamt när vi vet att hur mycket glädje och hälsovinster de skulle ge, och så kan vi inte ge pojkarna det, eftersom de skulle kosta oss hundratusentals kronor att köpa privat. Vi lever dock på hoppet och har stort stöd av vår habilitering i ansökningsprocessen.

Djungeltelegrafen är bästa hjälpen

Information om nya hjälpmedel får vi mest via djungeltelegrafen, det vill säga vänner över hela landet i liknande familjesituation som gärna delar av sig med tips och tankar via Instagram och Facebook.

När vi sett något vi tror passar pojkarna börjar ”tjatet” på sjukgymnast och arbetsterapeut, och om inte de eller hjälpmedelscentralen kan bidra så har pojkarna en farfar som gärna hjälper till. Många hjälpmedel vi haft genom åren har varit hemmasnickrade och sprungna ur en tokig idé.

Det är frustrerande att allt kring förskrivningen tar sådan tid. En sommar var vi helt utan rullstol, vilket hann orsaka både skolios och ofrivillig isolering. Vår anpassade bil, med alla ansökningar och möten tog ungefär tre år, varav vi mitt i hela processen fick skicka in nya intyg för att de vi ansökte med inte längre var giltiga, när det var de själva som drog ut på processen.

Vi skulle önska lite mer flyt och fler insatta personer på samma ärende med beslutandebefattning, så att det inte går i stäv för att någon åker på semester en månad eller blir sjukskriven.

Just nu är pulkorna bästa hjälpmedlet

Våra bästa hjälpmedel just nu är pojkarnas pulkor. Vintertid blir vi lätt lite isolerade när det är snödrivor och oplogade vägar. Rullstol och snö är ingen jättebra kombo, men med pulkorna tar vi oss fram. I pulkorna kan vi både promenera, åka störtlopp och spela bandy på isen. Dessa har vi fått köpa själva.

Överlag skulle vi önska fler utomhushjälpmedel. Både stora och små. En lyft vid vår jacuzzi skulle vi verkligen behöva, och en chans att ligga på altanen eller marken utomhus utan att behöva dubbelassistans för lyftet upp och ner.

Hjälpmedel vi drömmer om

Det vi gärna skulle se är fler anpassade offentliga lekmiljöer. Hade vi inte bott på ett berg så hade vi grävt ner både studsmatta och spabad i marken för att underlätta. Rullstolsgunga eller gungbräda skulle vi gärna vilja prova.

En annan dröm vore någon sorts linbana där barnen kan sitta upprätt som i en cykelsits och fara iväg längs en zipline. Eller en fyrhjuling med en sits där man kan sitta med barnet framför sig eller bredvid sig och ta sig över stock och sten.

Och vinner vi några miljoner så bygger vi ett hus med inomhuspool.

Möt fler familjer och läs om deras favorithjälpmedel i Föräldrakraft nr 1, 2020 – ute i april 2020.

Föräldrakraft nr 1 har även ett stort tema om hjälpmedel och tips inför Hjultorget, den stora hjälpmedelsmässan i Kista, norra Stockholm, som äger rum i slutet av maj.