Fredrik Malmbergs 3 förslag till stärkt assistans

Onsdagen den 26 maj överlämnar Fredrik Malmberg utredningen ”Stärkt rätt till personlig assistans” till socialminister Lena Hallengren.

Exakt vad utredningen föreslår är än så länge oklart, men vi räknar med tre konkreta förbättringsförslag: Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser.

Uppdatering 27 maj: Förbättringarna som föreslås av utredaren Fredrik Malmberg: De 4 viktigaste frågorna om Stärkt rätt till personlig assistans

Alla artiklar om utredningen SOU 2021:37 ”Stärkt rätt till personlig assistans – Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser”.

Klockan 11.00 på onsdagen presenterar Fredrik Malmberg sina förslag på en presskonferens, men redan på tisdagskvällen publicerade han en debattartikel på DN Debatt.

Därför har många med stora behov ramlat ur assistansen

Fredrik Malmberg skriver att ”förändringar i praxis har lett till att många med omfattande behov, varav en hög andel är barn, har ramlat ur den personliga assistansen. Rättssäkerheten för barn som behöver personlig assistans är urholkad. Personer som behöver sjukvård i sin vardag är tvungna att acceptera att få den under otrygga former för att inte nekas assistans.”

Han konstaterar att antalet personer med personlig assistans minskat sedan 2014, och att nästan hälften av minskningen gäller barn. ”Den största minskningen har skett i åldersgruppen 0–6 år, där minskningen har varit över 70 procent.”

Utredningen slår fast att ”personer nekas assistans trots att de har behov av stöd under mer eller mindre all vaken tid för att förebygga att de fysiskt skadar sig själva eller någon annan, till exempel till följd av ett utagerande eller annars riskfyllt beteende. Vi har också sett att personer hamnar utanför assistansen trots att de har behov av stöd i princip dygnet runt för att inte komma till allvarlig skada på grund av medicinsk problematik, till exempel till följd av svåra krampanfall.”

Föräldraansvaret pekas ut som stort problem

Det så kallade föräldraansvaret är en viktig orsak till bristerna i assistans till barn med stora funktionsnedsättningar, menar Fredrik Malmberg.

”Det förekommer att den sammantagna effekten av avdraget för föräldra­ansvar blir mycket stor. Det händer att avdraget leder till att barn med omfattande funktionsnedsättningar hamnar utanför assistansen trots att de har så omfattande svårigheter att de i praktiken behöver aktivt stöd dygnet runt”, skriver utredaren.

Han beskriver att utredningen träffat flera familjer där ”avsaknad av tillräckligt stöd gör att föräldrarna får ta ett oerhört stort ansvar” under både dag och natt, år efter år, och ”som påverkar såväl föräldrarnas egen hälsa som deras möjligheter att förvärvsarbeta och att ägna tid åt att vara föräldrar till, snarare än vårdare av, familjens barn.”

Debattartikeln fokuserar på följande tre förslag om förbättringar. Nedan citerar vi direkt ur debattartikeln.

1. Åtgärder som läker konsekvenserna av praxisförändring.

Vi föreslår utökade möjligheter att beviljas personlig assistans så att personer med behov … kan beviljas insatsen. Våra förslag innebär förbättringar för en grupp i samhället där stöd i det dagliga livet är av avgörande betydelse.

Våra förslag beräknas leda till att 2.000 personer med omfattande stödbehov (varav 800 barn) kan bli berättigade till personlig assistans. Förslagen innebär att personer som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har omfattande behov av stöd i sin vardag får stöd på ett sätt som väsentligt ökar deras möjligheter att bo kvar i det egna hemmet, delta i samhällslivet och även i övrigt leva sitt liv på samma villkor som andra.

2. Ökad rättssäkerhet för barn.

Vad gäller rätt till personlig assistans för barn så föreslår vi att omfattande medicinska behov ska undantas avdrag för föräldraansvar. Vi föreslår också en reglering av nivån på föräldraansvaret i syfte att bedömningarna ska bli lika och rimliga.

Våra förslag avseende stärkt assistans för barn beräknas leda till att ytterligare 460 barn med omfattande stödbehov blir berättigade till personlig assistans (totalt omfattas alltså 1 260 barn av förslagen). Barn som redan i dag har personlig assistans kommer att kunna beviljas fler timmar.

Förslagen ökar barns möjligheter att leva sitt liv på samma villkor som andra barn. Barnen ges också möjlighet till att ha föräldrar som utövar föräldraskap i stället för föräldrar som behöver ägna all sin tid åt assistansliknande insatser. Det kan också leda till att färre barn behöver bo utanför föräldra­hemmet. Vårt förslag leder till minskad belastning, ökad jämställdhet, lägre sjukskrivningstal och ökat arbetsutbud för barnets föräldrar, vilket leder till utjämnade socioekonomiska villkor för barnet och dess syskon.

3. Tryggare sjukvårdande insatser.

Vi föreslår ett ramverk för hälso- och sjukvården så att det blir mer tydligt vilket ansvar de har vid vård av personer med omfattande funktionsnedsättningar.

Med våra förslag får personer som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar och som i sin vardag har behov av sjukvårdande insatser möjlighet till ett sammanhållet stöd utan att förlora sin personliga assistans. Förslagen leder till ökad patientsäkerhet, ökad patientmedverkan och större trygghet för dessa personer.

Fredrik Malmbergs sammanfattning

Våra förslag stärker sammantaget rätten till assistans för personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som har hamnat, eller riskerar att hamna, utanför den personliga assistansen trots omfattande behov av stöd. Om våra förslag genomförs skulle detta innebära ett stort kliv i riktning mot att uppfylla de åtaganden som Sverige har åtagit sig genom internationella konventioner.

Här nedan beskriver vi bakgrunden till den utredningen Stärkt assistans.

Vilket uppdrag har utredningen haft?

Utredningen tillsattes av regeringen för att leva upp till punkt 64 i januariöverenskommelsen med samarbetspartierna.

Tre specifika frågor fanns på att göra-listan.

1. Hälso- och sjukvårdsliknande åtgärder. Hur kan personlig assistans lämnas för stöd vid egenvårdsinsatser? Hur kan man ge stöd till personer som omfattas av LSS och som behöver stöd med hälso- och sjukvård?

2. Föreslå hur rätten till personlig assistans för behov av tillsyn stärkas. Det här handlar bland annat om personer som behöver tillsyn på grund av utagerande eller självskadande beteende. Det kan också handla om behov av tillsynd på grund av medicinsk problematik, som grav epilepsi. Olika domslut har resulterat i att möjligheterna att få assistans för tillsyn har minskat. Utredningens uppgift har därför varit att åter förbättra möjligheterna att få assistans för tillsyn.

3. Undersöka om omfattningen av föräldraansvaret bör regleras tydligare, så att barns rätt till assistans stärks. När man behöver ett barns behov av assistans ska man bortse från det normala föräldraansvaret, och man ska ta hänsyn till vad barn normalt klarar av vid en viss ålder. Problemet idag är att det inte finns så mycket vägledning för hur föräldraansvaret ska bedömas. Det finns många exempel på att ansvaret och behoven kan bedömas väldigt olika och icke rättssäkert.

 

Vilken roll har funktionsrättsrörelsen haft i utredningen?

Utredaren Fredrik Malmberg lyfter gärna fram att han har haft mycket stor hjälp av olika representanter för funktionsrättsorganisationer. På IfA:s rådsmöte tidigare i maj deltog utredaren och han hyllade då IfA:s ordförande Sophie Karlsson för hennes insatser i utredningens expertgrupp. ”Vi har haft ett otroligt bra samarbete med intresseorganisationerna”, sa Malmberg då.

Utredningens resultat beskrev Fredrik Malmberg som ”frukten av ett väldigt bra teamwork” och han sa vidare att han haft ett väldigt bra samarbete med intresseorganisationerna.

Det är en markant skillnad jämfört med den stora LSS-utredningen som presenterades i januari 2019 och som plågades av stora konflikter.

Fredrik Malmberg. Foto: Linnea Bengtsson.
Våra förslag stärker rätten till assistans för personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som har hamnat, eller riskerar att hamna, utanför den personliga assistansen trots omfattande behov av stöd, säger Fredrik Malmberg. Foto: Linnea Bengtsson.

Hur har utredningen arbetat?

Utredaren har genomfört många enkäter, djupintervjuer med direkt berörda, en lång rad möten med brukarorganisationer, myndigheter och experter samt två olika hearings för att belysa frågorna på många olika sätt.

För att ytterligare fördjupa diskussionen ombad flera forskare att bidra med fördjupningstexter. Professor Håkan Gustavsson fick skriva om vad rättighetslagstiftning innebär. Forskare Anna Bruce fick uppdraget att beskriva vilka krav som följer av internationella konventioner. Alla fördjupningar finns med som bilagor till utredningen.

Efter att ha analyserat problemen har utredningen resonerat med expertgruppen om olika lösningar.

”Vi fick en del smällar på fingrarna, tänkte om och knådade vidare. Det var en väldigt bra process för att göra förslagen så bra som det någonsin går”, berättade Fredrik Malmberg på IfA:s rådsmöte i maj.

 

Vad är problemet med sjukvårdande insatser och assistans idag?

Utredningen har sett brister både vad gäller information om vad vården innebär och patienternas möjligheter till inflytande. Assistenter utför sjukvård utan att det finns bedömningar eller planering till grund. Trots att det kan handla om avancerade åtgärder, ibland livsuppehållande, är det oklart vilka regler som gäller. Försäkringsskyddet är också oklart.

Fredrik Malmberg berättade på IfA:s rådsmöte att patientsäkerheten inte står i fokus vid bedömningar av egenvård, utan bedömningar ofta görs slentrianmässigt. Ibland handlar det mer om att fördela kostnader, än om vad som blir bäst för den berörda personen.

”Det händer att patienter kan känna dödsångest inför utskrivningar från sjukhus för att man hänvisas till lösningar som inte känns trygga”, sa Fredrik Malmberg på IfA:s rådsmöte.

Att situationen känns otrygg är inte så konstigt eftersom vården och assistansanordnarna ofta strider om vem som har ansvaret.

”Det går naturligtvis ut över assistansanvändaren och företrädare som får ta ett jätteansvar för utbildning, stöttning och samordning”, menar Fredrik Malmberg.

Utredningen har tagit fram ett antal principer som man anser måste gälla:
* Assistansberättigade behöver en sammanhållen insats för att kunna leva ett liv med självbestämmande.
* Det ska var kontinuitet i insatserna.
* Assistansberättigade ska ha en självklar rätt till god vård på samma villkor som andra.
* Assistansberättigade ska också ha rätt till ersättning på samma sätt som andra när sjukvård ges.

Hur kan man få veta mer?

Utredningen finns för nedladdningregeringens webbsida från och med 26 maj 2021.

Den 27 maj klockan 14.00 medverkar Fredrik Malmberg även på ett webbinarium anordnat av IfA, Intressegruppen för assistansberättigade. (Webbinariet öppet för IfA-medlemmar och IfA-Supporter.)

Fler artiklar om detta ämne

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *